Uitgelicht bericht

CHRONISCHE PIJN EN STIGMA

In een vorig blogbericht schreef ik reeds over de hardnekkige mythes die chronische pijnpatiënten achtervolgen (zie “chronisch ziek, de mythes ontkracht”).

Deze mythes zijn het gevolg van een diepgewortelde stigmatisering van mensen met chronische pijn.

Wat volgt, is de vertaling van een Engelstalig wetenschappelijk artikel met als titel “Stigma en chronische pijn”. Ik heb mijn best gedaan om het artikel zo letterlijk mogelijk te vertalen. Eigen toevoegingen staan schuin gedrukt.

Het volledige oorspronkelijke artikel bekijken, kan hier.

Oorspronkelijke titel: Stigma and chronic pain. Pain therapy, juni 2022.

Auteurs:

F. Perugino, M. Pompili; Department of Neurosciences. University of Rome.

V. De Angelis, P. Martelletti. Department of Clinical and Molecular Medicine. University of Rome.

Samenvatting

Stigma wordt door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) gedefinieerd als “een stempel van schaamte, vernedering of afkeuring die tot gevolg heeft dat een persoon afgewezen, gediscrimineerd of uitgesloten wordt op verschillende maatschappelijke terreinen.”

Heel wat lichamelijke aandoeningen worden geassocieerd met stigma. Chronische pijn verdient op dat vlak bijzondere aandacht. Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt immers hun hele leven. De literatuur identificeert meerdere dimensies of types van stigmatisering waaronder publiek stigma, structureel stigma en geïnternaliseerd stigma.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd.

Professionelen in de gezondheidszorg ontvangen inadequate educatie wat betreft het inschatten en beoordelen (assessment) van pijn en voelen zich onzeker over de behandeling van patiënten met chronische pijn.

Er is nood aan het promoten van pijneducatie en aan het verspreiden van kennis en beoordelingstools (assessment) in verband met chronische pijn.

Recente literatuurstudie ondersteunt het biopsychosociale model van pijn. In dit model interageren biologische, psychologische en sociale variabelen op een dynamische manier om de reactie van mensen op chronische pijn te bepalen.

Het is belangrijk dat professionals meer inzicht krijgen in het fluctueren van ziektes die met chronische pijn gepaard gaan. Gebeurt dit niet, dan draagt dit bij aan de stigmatisering van patiënten.

Stigma: definitie

Stigma is het samengaan van 4 componenten:

  • Het onderscheiden en labelen van menselijke verschillen
  • De associatie van menselijke verschillen met negatieve attributies
  • Het onderscheid maken tussen “wij” en “zij”
  • Verlies van status en discriminatie tegenover degenen die gelabeld worden

Een gevolg van gestigmatiseerd worden, is dat er sociale ongelijkheid gecreëerd wordt. Andere gevolgen zijn afkeuring, afwijzing, uitsluiting en discriminatie.

Stigma en gezondheidscondities

Een voorbeeld van een gezondheidstoestand die algemeen gestigmatiseerd wordt, is chronische pijn.

Stigma ervaren omwille van een gezondheidstoestand is een diepgaande last die interfereert met de gezondheid van de patiënt. Mensen die stigma ervaren omwille van hun ziekte zijn geneigd om behandelingen te vermijden, slecht te reageren op behandelingen, minder sociale mogelijkheden te hebben. Ze hebben vaak moeite met het behouden van werk en hebben een verminderde algemene levenskwaliteit.

Definitie chronische pijn

Chronische pijn is een voortdurende of steeds terugkerende pijn die langer aanhoudt dan drie maanden (in sommige definities is dit: 6 maanden). 30% van de mensen wereldwijd worden er in meer of mindere mate door getroffen.

Stigma en chronische pijn

Mensen met chronische pijn zijn kwetsbaar voor stigmatiserende reacties van anderen, zoals:

  • Pijn zit in jouw hoofd
  • Je moet wel gek zijn
  • Je ziet er goed uit, dus zo ziek zal je wel niet zijn
  • Je wil gewoon aandacht
  • Is het niet eerder angst of depressie?
  • Het moet wel tof zijn om niet (of minder) te werken

Een aantal factoren dragen bij aan de stigmatisering van chronische pijn:

  • De afwezigheid van aantoonbaar medisch bewijs (al is dit niet altijd het geval; het gebeurt soms ook dat de juiste onderzoeken niet worden gedaan) zoals aantoonbare weefselschade. Chronische pijn zonder “bewijs” valt buiten het algemeen aanvaarde biochemische model.
  • De onzichtbaarheid van pijnsymptomen
  • De subjectiviteit van de beoordeling (assessment) van pijn

Impact van stigma op het publieke leven van mensen met chronische pijn

Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt hun hele leven. Het beïnvloedt hun sociale relaties omdat ze zich vaak niet begrepen voelen door bvb familie, romantische partners, vrienden.

In klinische settings zorgt stigma voor onderschatting en onderwaardering van pijn door het medisch personeel. Dit uit zich in scepticisme, wantrouwen t.o.v. de realiteit van het lijden, onderbehandeling en overpsychologisering van pijn. Zelfs het weggestuurd worden uit klinische settings werd door sommige pijnpatiënten gerapporteerd.

Ook op hun werkplek (als ze nog kúnnen werken) worden mensen met chronische pijn geconfronteerd met stigma. Zo ervaren ze soms onvriendelijkheid of vijandigheid van collega’s. Ze blijven vaak verder werken met veel pijn, een fenomeen dat ook presenteïsme wordt genoemd. Dit resulteert dan weer in een afname van productiviteit en efficiëntie op werkvlak en verminderd welzijn. De daaruit voortvloeiende chronische stress kan uiteindelijk leiden tot volledige uitval op werkvlak en burn-out (bovenop de chronische pijn).

De impact van stigma op het persoonlijke welzijn van mensen met chronische pijn

Het stigma dat gepaard gaat met chronische pijn is dus ingrijpend en zit verweven in meerdere dimensies van het leven van de pijnpatiënt. Uit studies blijkt de impact variabel te zijn.

Mensen met chronische pijn hebben twee keer zoveel kans om aan zelfmoord te denken of om dit ook effectief te doen (in vergelijking met mensen zonder pijn).

Chronische pijn zelf is dus een belangrijke onafhankelijke risicofactor voor zelfdoding.

Types van stigma

Er zijn drie types van stigma:

  • Publiek stigma verwijst naar negatieve houdingen en stereotyperingen bij een breed publiek.
  • Structureel stigma verwijst naar het beleid of de cultuur van negatieve houdingen en overtuigingen t.o.v. gestigmatiseerde individuen binnen een organisatie
  • Geïnternaliseerd stigma is het proces waarbij de getroffen individuen de negatieve stereotypes die ze zelf-relevant vinden in zich gaan opnemen en gaan anticiperen op sociale afwijzing

Stigma is door een groot aantal mensen met chronische pijn geïnternaliseerd. Een studie uitgevoerd door Waugh et al. Rapporteerde dat 38% van de chronische pijnpatiënten de ervaring van geïnternaliseerd stigma met zich meedragen, met inbegrip van vervreemding, zich terugtrekken en ervaringen met discriminatie tgv pijn.

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een deuk in het zelfvertrouwen en voor minder zelfcontrole wat de pijn betreft.

Mensen met geïnternaliseerd stigma anticiperen vaak op devaluatie en discriminatie door anderen, en hanteren als coping strategie vaak sociale terugtrekking, wat dan weer leidt tot verlies van hoop en zelfvertrouwen.

Deze staat van devaluatie en demoralisatie maakt mensen onwillig om levensdoelen na te streven en zich te engageren in voldoening gevende en lonende activiteiten ondanks de pijn. (zie ook mijn blogbericht over het rouwproces dat je doormaakt als je chronisch ziek wordt).

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een grotere neiging om de pijn te catastroferen en voor een lagere perceptie van persoonlijke controle over de pijn.

Geïnternaliseerd stigma en het biopsychosociale model van pijn

In het biopsychosociale model (in tegenstelling tot het verouderde biochemische model) van pijn wordt rekening gehouden met de dynamische interactie tussen biologische, psychologische en socioculturele variabelen die de reactie van een individu op chronische pijn te bepalen.

Geïnternaliseerd stigma is in feite een sociocultureel construct, afgeleid uit de aanname van attitudes, beoordelingen en reacties van andere mensen op chronische pijn (door interactie met familie, vrienden, professionelen uit de gezondheidszorg en collega’s). Het geïnternaliseerd stigma als gevolg van de vele pijnlijke en onterechte oordelen van anderen heeft invloed op de psyche van personen met chronische pijn en zorgt voor een daling in het zelfvertrouwen en in zelfcontrole, wat dan weer het gedrag van de patiënt beïnvloedt.

Dus, er is een wederkerige en dynamische interactie tussen sociale en psychologische variabelen in de ervaring van pijn.

Genderkloof en pijn

In een ander blogbericht had ik het reeds over het feit dat de pijn van vrouwen vaak minder au sérieux genomen wordt.

Het biopsychosociale model kan ook gebruikt worden om een verklaring te bieden voor de “gender-pijn-kloof”.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd. Vrouwen hebben een groter risico om verschillende chronische pijnaandoeningen (zoals migraine, fibromyalgie, interstitiële cystitis, gewrichtspijn, spastische darmen, cprs en trigeminale neuralgie) te ontwikkelen. De redenen hiervoor zijn complex, maar er zijn overtuigende aanwijzingen dat zowel biologische als psychologische factoren een belangrijke interagerende rol spelen.

Biologische factoren zijn bvb verschillen in de productie van geslachtshormonen, anatomie, neuromusculaire controle en ontstekingsresponsen die op hun beurt verschillen in verwerking, modulatie en inhibitie van pijnlijke stimuli en verschillen in reactie op opioïden veroorzaken.

Op psychisch vlak zien we dat vrouwen afgeschilderd worden als emotioneel kwetsbaar, gevoeliger voor pijn en meer bereid tot het vermelden van pijn.

Om die reden wordt het van vrouwen meer aanvaard dat ze pijn tonen (mannen worden verondersteld meer stoïcijns met hun pijn om te gaan). Mannen met chronische pijn riskeren om als “vrouwelijker” gepercipieerd te worden dan de “typische man”.

Deze factoren kunnen verklaren waarom meer vrouwen dan mannen de diagnoses van chronische pijnsyndromen krijgen.

De pijn van vrouwen wordt minder au sérieux genomen

Toch tonen studies paradoxaal genoeg aan dat vrouwelijke patiënten minder au sérieux genomen worden door dokters, dat hun pijn gemakkelijker gepsychologiseerd wordt, dat ze minder adequate pijnmedicatie krijgen in vergelijking met mannen.

Als gevolg hiervan wordt chronische pijn bij vrouwelijke patiënten vaker gestigmatiseerd. Verschillende studies tonen aan dat vrouwen met chronische pijn vaak waargenomen worden als hysterisch, emotioneel, klagend, onwillig om te genezen, veinzend, de pijn verzinnend, alsof het allemaal in hun hoofd zit. Psychologische eerder dan somatische oorzaken worden hen als verklaring voor hun pijn toegedicht.

Deze ogenschijnlijke paradox, waarbij meer vrouwen dan mannen lijden aan chronische pijn, maar velen onder-gediagnosticeerd en inadequaat behandeld worden, reflecteert de huidige staat van onze gezondheidszorg, in lijn met de mannelijke hegemonie en andronormativiteit van onze samenleving.

Bovendien is er gedragsmatig en electrofysiologisch bewijs dat sexisme-gerelateerd stigma de perceptie van pijn bij vrouwen verhoogt en er op die manier dus een vicieuze cirkel gecreëerd wordt.

Oorzaken en mechanismen van aan chronische pijn gerelateerd stigma

  • Reacties van anderen op mensen met pijn zijn afhankelijk van de input van de persoon met pijn zelf (bottom up)
    • Acute pijn zorgt voor bepaalde gezichtsuitdrukkingen (bvb pijnlijke grimas,…), nonverbale uitingen (bvb kreunen,…)Bij chronische pijn is dit anders. Wanneer iemand constant pijn ervaart, ontstaat er habituatie. Mensen met chronische pijn zijn op den duur een bepaalde mate van pijn “gewoon” en gaan daar niet meer op reageren met pijnlijke grimassen, gekreun, enz.
    • De afwezigheid van automatisch pijngedrag (wat er dus wel is in geval van acute pijn maar niet meer bij chronische pijn) kan ervoor zorgen dat anderen twijfelen aan de geloofwaardigheid van de pijn
  • Reacties op mensen met pijn worden ook bepaald door top-down factoren zoals persoonlijke overtuigingen en attitudes. Vanuit een evolutionair perspectief kan stigmatiserend gedrag verklaard worden a.d.h.v. de neiging om anderen te beoordelen als al dan niet bijdragend tot hun persoonlijk welzijn en het welzijn van de gemeenschap. Mensen die “profiteren” van het gemeenschappelijk goed zonder het te verdienen, worden negatief beoordeeld. Omdat, als gevolg van de hantering van het biochemische model, er getwijfeld wordt aan de echtheid en betrouwbaarheid van mensen met chronische pijn én mensen met chronische pijn op sociaal vlak tot een “uit”-groep behoren, worden zij dus gestigmatiseerd.
  • Ook het feit dat anderen vaak vinden dat mensen met chronische pijn zelf verantwoordelijk zijn voor hun pijnconditie, zorgt voor stigmatisering (causale attributietheorie).
  • Ook het feit dat professionelen uit de gezondheidszorg onvoldoende zijn opgeleid wat betreft de assessment van pijn en zich onzeker voelen over de behandeling van pijnpatiënten, draagt bij tot stigmatisering van pijnpatiënten.

Interventiestrategieën om het stigma rond chronische pijn te verminderen

  1. Op intrapersoonlijk vlak (op vlak van het individu met chronische pijn):
    • Copingstrategieën van mensen met chronische pijn uitbreiden
    • Veerkracht van mensen met chronische pijn vergroten

(door bvb emotieregulatie. Lessen mindfulness zijn geschikt om dit te leren)

  • Hulp bieden om stress door stigmatisering te verminderen

2. Op interpersoonlijk vlak (de pijnpatiënt en de naaste omgeving)

  • Interventies gericht op interactie in kleine groepen (bvb promoten van minder vooroordelen in de sociale interactie naar mensen met chronische pijn toe)

3. Op structureel niveau (op maatschappelijk vlak)

  • Interventies gericht op de socio-politieke omgeving zoals bvb wetten en beleid (wetten en beleid minder stigmatiserend maken voor mensen met chronische pijn)

Pijneducatie en het biopsychosociale model: conclusie

Het promoten van pijneducatie en het uitbreiden van kennis over de assessment van chronische pijn is een belangrijke eerstelijnsinterventie om stigmatisering tegen te gaan.

Er is ook nood aan het overwinnen van diepgewortelde vooroordelen, gedragingen en waarden die ingebed zijn in onze samenleving.

Er is nood aan het doorprikken van Eccleston’s “pijnstillende cultuur”, gekarakteriseerd door het “dominante geloof dat pijn kortdurend, diagnostisch betekenisvol en duidend op een bepaald onderliggend probleem” zou moeten zijn. Omwille van de langdurigheid en de diagnostische onzekerheid past chronische pijn niet in de dit model. Vergelijkbaar hiermee past de afwezigheid van weefselschade niet binnen het beperkte biomedische perspectief waarin een duidelijke pathofysiologie vooropgesteld wordt om de pijnervaring te verklaren. Het biomedische perspectief focust op weefselschade en nociceptieve afferente systemen (toepasbaar op acute maar vaak niet op chronische pijn). Zelfs modellen voorgesteld vanuit de psychologie bleken vaak inadequaat en stigmatiserend.

De limieten van vorige modellen vragen om een transitie naar uitgebreider en holistisch model, zoals het biopsychosociaal model. In dit model zitten de rol van het centrale zenuwstelsel en neuroplasticiteit als biologische componenten van de cognitieve en affectieve processen van chronische pijn vervat. Dit model integreert deze biologische componenten met psychische en sociale componenten die op een dynamische manier interageren om de reactie van een persoon op chronische pijn te bepalen.

Een breder begrip van de processen die meespelen bij chronische pijn en de transmissie hiervan naar klinische settings en in de brede samenleving zou bijdragen aan het reduceren van het stigma gekoppeld aan chronische pijn.

Meer lezen?

Uitgelicht bericht

Normaal of abnormaal?

“Ben ik normaal of abnormaal?”, vragen sommigen zich af.

We zijn allemaal anders, en dat is maar goed ook. Toch worden in onze cultuur bepaalde persoonlijkheidstypes als “normaler” beschouwd dan andere. Misschien zijn we wel allemaal abnormaal en kan het goed zijn om die diversiteit te omarmen. Elkaar aanvaarden en onze verschillen respecteren, vormen de basis voor verbondenheid.

Een soort waarvan iedereen generaal Patton is, heeft net zo weinig kans van slagen als een ras waarvan iedereen op Vincent Van Gogh lijkt.Allen Shawn

In onze cultuur wordt extraversie vaak als de norm gezien waaraan we moeten beantwoorden. Niet iedereen kan aan dat ideaal beantwoorden en dat hoeft ook niet. Het wordt tijd om ook introversie als persoonlijkheidstrek opnieuw te waarderen en er de kracht van in te zien. Of je nu introvert of extravert bent, je hebt jouw eigen unieke bijdrage aan deze wereld.

Bestaat er sowieso eigenlijk wel zoiets als “de normale mens”? En wie is dan de “psychisch zieke mens”? Is die grens eenvoudig te bepalen?

Is het nodig om steeds meer mensen een psychische diagnose te geven? Zijn meer “labels” en “etiketten” de oplossing? Of wordt het tijd dat we onder ogen zien dat het onze maatschappij is die mensen ziek maakt? Is het nodig te beseffen dat er vaak onrealistische verwachtingen gesteld worden aan mensen?  Is wat we op maatschappelijk vlak als “normaal” beschouwen wel zo “normaal” ?

Misschien zijn we wel allemaal abnormaal en is het goed om die diversiteit aan persoonlijkheden, talenten, vaardigheden, … als een meerwaarde te zien.

Introvert zijn, is ok! Er is niks mis met introversie!

Wat ik tegenwoordig vaak zie gebeuren is dat kenmerken die bij introversie horen “zorgwekkend” of “abnormaal” worden genoemd. Cliënten met deze kenmerken vragen zich soms af of ze wel “normaal” zijn. Dat sommige mensen moeten opladen of recupereren na sociaal contact wordt soms ten onrechte als een alarmsignaal van bepaalde stoornissen gezien. Ongeveer 35 à 40% van de mensen is echter introvert. Dit deel van de bevolking is niet in staat de hele tijd sociaal te zijn (of toch niet op de manier waarop dit in onze huidige maatschappij van ons verwacht wordt).

Introversie is een persoonlijkheidskenmerk, net zoals extraversie dat is. 40 % van de mensen heeft nood aan tijd voor zichzelf, zeker na intensieve periodes met veel sociale contacten. Extraverten hebben graag dat hun agenda volgepland is en laden op door veel sociale contacten. Zowel introversie als extraversie zijn normale eigenschappen. (Meer lezen over introversie en over het verschil met extraversie? Zie de succesvolleintrovert.nl).

Onze maatschappij is echter zeer sterk gericht op de extraverte meerderheid. Susan Cain schreef hier een boek over: “De kracht van introversie in een wereld die niet stopt met praten”. Introverte mensen hebben het moeilijk in een concurrentiemaatschappij waarin extraversie als de norm beschouwd wordt.

We moeten dus oppassen met het abnormaliseren van introversie. Eerder zouden we er samen over kunnen nadenken hoe we onze maatschappij zó kunnen organiseren dat zowel introverten als extraverten zich gewaardeerd voelen en volwaardig kunnen functioneren.

Er is nood aan meer tegemoetkoming aan de behoeften van introverten. Op het werk kunnen zij bijvoorbeeld nood hebben aan een gezellige ruimte met weinig storende prikkels waar zij zich even terug kunnen trekken. Brainstormen is niet aan hen besteed. Zij krijgen graag eerst de kans hun ideeën grondig uit te werken alvorens ze te formuleren in een groep,… Ze verkiezen één-op-éen gesprekken. Ze krijgen graag de kans zichzelf schriftelijk uit te drukken i.p.v. verbaal enz. Dit zijn dus “normale” noden.

Als introvert hoef je niet te beantwoorden aan het extraverte ideaal. Er is ook helemaal niks mis met jou als je dit niet kan. Introversie kan een kracht zijn in deze luidruchtige wereld.

Als introverten en extraverten hun krachten bundelen, kunnen ze samen zoveel meer bereiken.

(Soms is er natuurlijk wel meer aan de hand en kan het zinvol zijn om bvb gericht onderzoek naar ontwikkelingsstoornissen te laten doen, maar daar ga ik in dit blogbericht niet verder op in).

De mythe van normaal

Volgens psychiater Gabor Mathé swingen de diagnoses van psychische stoornissen in de gehele westerse wereld de pan uit. Bovendien heeft in de VS 60 % van de mensen een chronische aandoening. Kunnen we hiervoor de verantwoordelijkheid bij de individuen zelf blijven leggen of is het nodig te kijken naar wat er fout loopt in deze maatschappij?

Moeten we steeds meer mensen een diagnose geven of is het belangrijk om ook te erkennen dat er iets grondig mis is met onze maatschappij?

Psychiater Gabor Mathé pleit voor het tweede. We beschouwen onze cultuur als “normaal”. Mensen die andere noden en behoeften hebben, worden als “abnormaal” beschouwd. Maar volgens Gabor Mathé is het belangrijk dit om te draaien. In plaats van steeds meer mensen als “abnormaal” te beschouwen, moeten we beseffen dat we in een toxische maatschappij leven. De meest kwetsbaren zijn net de signaalgevers van wat er mis is met deze maatschappij. Hun noden en behoeften die door deze maatschappij niet worden ingevuld, zijn net de noden en behoeften waaraan we als maatschappij tegemoet moeten komen. En dit komt ons allemaal ten goede!

In onze huidige maatschappij proberen we continu te voldoen aan behoeften die volledig afwijken van onze natuurlijke behoeften (zoals het meedogenloos nastreven van eigenbelang). Binnen onze cultuur is er bvb een tendens om mensen te zien als van nature agressief, hebzuchtig en individualistisch. We beseffen vaak niet dat sommige niet-westerse volkeren het eigenbelang zoals wij dat kennen als “waanzin” beschouwen. Indiaanse volkeren zien het meedogenloos nastreven van eigenbelang als “een zeer besmettelijke en zich snel verspreidende ziekte”.

Volgens neurowetenschapper en baanbrekend onderzoeker Stephen Porges is wederkerigheid (en verbinding) één van onze aangeboren basisbehoeftes. In tegenstelling tot hoe wij er tegenwoordig tegenaan kijken, is de traditionele opvatting van eigenbelang het versterken van je verbinding met de groep en lidmaatschap van de groep, in het belang van de groep. Authentiek eigenbelang valt dus niet te verwarren met een wantrouwige en competitieve houding tegenover anderen (Over voorwaarden voor gezonde competitie kan je hier lezen: https://www.lichaamstaal.nl/manager/competitie.htm)

Vandaar dat Gabor Mathé stelt dat we door onze natuur een toestand verwachten, of er zelfs de voorkeur aan geven, die wordt gekenmerkt door het soort zorgzaamheid, relatieve harmonie en balans die ontstaat door onderlinge verbondenheid. Het is niet zo dat het onze natuur is om zo te zijn, maar dat we graag willen dat die kenmerken aanwezig zijn.

Wanneer dat zo is, gedijen we. Als ze er niet zijn, lijden we. Omdat deze kenmerken in onze cultuur ondermaats aanwezig zijn, ziet Gabor Mathé het als één van de mogelijke verklaringen voor de stijging van het aantal psychische stoornissen en chronische aandoeningen in deze kapitalistische, materialistische cultuur.

De uitgebreide analyse van Gabor Mathé lezen? Lees dan zijn boek: “De mythe van normaal”.

Zijn ideeën sluiten aan bij wat ik 20 jaar geleden formuleerde in mijn scriptie (in het kader van de manama ontwikkelingssamenwerking die ik studeerde aan de Ugent): “De psychosociale gevolgen van modernisering”. Ik belichtte daarin zeven factoren inherent aan modernisering die hebben bijgedragen aan een verhoogd psychosociaal leed. Deze factoren zijn:

  • verstedelijking
  • verlies of constructie van identiteit
  • armoede en ongelijkheid
  • maatschappelijk individualisme en lage sociale integratie
  • conflict tussen moderne westerse en traditionele niet-westerse waarden
  • secularisatie: het gaat hier dan vooral over het verlies van de functies die door religie werden ingevuld en de nood om deze functies op een andere manier in te vullen in een geseculariseerde wereld. Religie of levensbeschouwing verleent immers betekenis, versterkt de zelfcontrole, bevredigt de behoefte aan eenheid, vervult een beschermend-ondersteunende functie. Machtsmisbruik, de ondergeschikte rol van de vrouw e.d. in naam van sommige religies werden hier buiten beschouwing gelaten
  • veranderende rolpatronen en veranderingen in familiestructuur.

Het leven is niet maakbaar

Velen geloven steeds meer in de maakbaarheid van gezondheid, van financiële zekerheid, enz. De verantwoordelijkheid voor gezondheid, financiële zekerheid en geluk wordt ten onrechte te sterk op individuen afgeschoven. Als je maar genoeg visualiseert of affirmeert, geloven sommigen, kan je bereiken wat je wil. Met de juiste capaciteiten en inzet bereik je alles wat je wil. Dit meritocratische idee levert veel schade op en zorgt soms voor een gebrek aan solidariteit. Zieke mensen voelen zich met de vinger gewezen of hebben het gevoel dat ze falen als ze er niet in slagen te genezen of een “economische meerwaarde” te zijn. Mensen die met psychische problemen kampen, krijgen soms het gevoel dat ze niet hard genoeg hun best doen.

Niet iedereen kan mee met het tempo van deze maatschappij. Sommige mensen dragen trauma’s met zich mee waardoor hun grenzen lager liggen dan die van anderen… Het zijn allemaal factoren om rekening mee te houden. Het is belangrijk te beseffen dat mensen die een goede gezondheid hebben, die in een veilige omgeving zijn opgegroeid waarin ze werden aanvaard, waarin ze werden ondersteund, waarin er voldoende financiële zekerheid was, … een enorme voorsprong hebben in dit leven en veel gemakkelijker aan de idealen van deze maatschappij kunnen beantwoorden dan mensen die minder kansen hebben gekregen.

Conclusie: Verbondenheid als sleutel tot heling in een zieke maatschappij

Ik geloof erin dat het beter is om datgene wat we als “normaal” beschouwen uit te breiden eerder dan normaliteit steeds enger te definiëren. We zijn allemaal anders en dat is maar goed ook. De verschillen tussen mensen zorgen voor een rijkdom die een groep versterkt (doordat mensen verschillende talenten hebben, komt dit de groep ten goede). Diversiteit is een meerwaarde.

Gabor Maté stelt dat we door onze natuur een toestand verwachten, of er zelfs de voorkeur aan geven, die wordt gekenmerkt door het soort zorgzaamheid, relatieve harmonie en balans die ontstaat door onderlinge verbondenheid.

Als individu kan je het evenwicht zoeken tussen autonomie en verbondenheid. Je hebt beide vleugels nodig om goed te kunnen vliegen.

Psychologische begeleiding kan een hulp zijn in het zoeken naar evenwicht tussen autonomie en verbondenheid, het (her)ontdekken van jouw talenten en valkuilen, het onderzoeken van hoe jij met jouw eventuele kwetsbaarheid een meerwaarde kan betekenen voor deze maatschappij, hoe jij jouw stem kan laten horen, hoe jij jouw introversie of extraversie als kracht kan inzetten enz.

Bronnen:

  • De mythe van normaal. Gabor Mathé. Uitgeverij AnkhHermes.
  • De kracht van introversie in een wereld die niet stopt met praten. Susan Cain. 2012. Uitgeverij De Arbeiderspers
  • De psychosociale gevolgen van modernisering. Aline Serverius. Scriptie manama ontwikkelingssamenwerking Ugent (faculteit politieke en sociale wetenschappen)
Uitgelicht bericht

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Ik kan niet tegen onrechtvaardigheid. Zo ben ik altijd geweest. En ik kan ook niet tegen mensen die wegkijken bij onrecht en net doen alsof er niets aan de hand is.

Ik was in de lagere school degene die het opnam voor klasgenootjes die dreigden buitengesloten te worden.

Nu heb ik het gevoel dat ik het wil opnemen voor alle chronisch zieke mensen (mezelf incluis) die elke dag moeten leven met ernstige chronische pijn.

Ik wil dit doen door bepaalde hedendaagse mythes te ontkrachten.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…

Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken (met aanpassingen op vlak van voeding, enkel mogelijk indien er voldoende toiletten in de buurt zijn, met hoofd- en oogbescherming, zonder de mogelijkheid om eens een glaasje alcohol te drinken omdat dit voor migraine en extra blaaspijn zorgt enz enz). In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer (voltijds) te kunnen werken en wel iets ontspannends te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken. Er zijn nog steeds vaak momenten dat ik nauwelijks buiten durf te komen omdat mensen dan zouden kunnen denken dat ik een ‘profiteur’ ben.

De momenten die ik plat op mijn rug in bed doorbreng (of eerder op mijn zij want ik kan niet lang op mijn rug liggen) omdat ik te hevige blaaspijn, zenuwpijn, rugpijn of migraine heb, worden niet gezien door anderen… en bijgevolg geloven sommigen het ook niet… Ze zien me natuurlijk alleen op de momenten dat het wat beter gaat en denken dan vaak ten onrechte dat het ‘zo erg wel niet zal zijn’…

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Men wil ons vandaag doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben en dat er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dit is echter helemaal niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe.

Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Vroeger zag men het als een straf van God, nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte, en mét pijn die bij momenten ondraaglijk is, nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen, helaas. Meditatie helpt me om mentaal mijn evenwicht te behouden, maar ook tijdens het mediteren ervaar ik nog steeds lichamelijke pijn. Ik ben helaas nooit pijnvrij… ook niet op momenten dat ik lach, ook niet op momenten dat ik dans,…

Een massage kan tijdelijk een beetje verlichting brengen, al kan ik daarvoor niet plat op mijn buik liggen. Als ik op mijn buik lig, heb ik heel veel pijn ter hoogte van mijn sacrum (waar de cystes zitten) en krijg ik heel hevige tintelingen in armen en handen…

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, trappen vaak in deze valkuil. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar persoonlijk voldoende zou groeien,… Tot ik dan eindelijk de juiste diagnoses kreeg. Tot dan eindelijk bleek dat ik symptomatische Tarlov-cystes heb (dit zorgt voor ernstige rug- en bekkenpijn), dunne vezelneuropathie (mensen van mijn leeftijd hebben gemiddeld 11 zenuwvezels per mm, de ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 zenuwvezels per mm; ik heb nog slechts 1 zenuwvezel per mm!), chronisch blaaspijnsyndroom, ernstige xeroftalmie aan beide ogen (vastgesteld via een Shirmertest), endometriose, migraine, lactose-intolerantie, coeliakie, een incompetente maagklep,…

Nu kan het wel zo zijn dat het krijgen van een chronische ziekte ervoor zorgt dat je bepaalde lessen leert. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor een grote emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.

Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.

Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer moeten wandelen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen. En op momenten dat de pijn ondraaglijk is, kan ik niet anders dan extra pijnstilling nemen en weet ik dat dat een heilzame keuze kan zijn.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen helaas niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, werk zorgt voor sociale contacten, werk versterkt het gevoel van eigenwaarde. Als dit wegvalt, is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als je daar bovenop nog de stempel van ‘profiteur’ krijgt, is dit heel kwetsend. Of als je nog een beperkt aantal uren werkt volgens jouw mogelijkheden en je hoort dan sommige mensen beweren dat je altijd verlof hebt, dan is dit zeer pijnlijk. Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Geloof me vrij. Vergeet niet dat chronisch pijnpatiënten vaak niet enkel hun werk hebben moeten opgeven maar ook hun sociaal netwerk hebben zien krimpen en hun favoriete hobby’s niet meer kunnen uitoefenen (zoals bijvoorbeeld lange wandelingen, verre fietstochten, naar festivals gaan, gaan kamperen, enz enz). Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn hun bed niet uit geraken.

Hier geldt, zoals in de song uit de jaren ‘70: ‘Walk a mile in my shoes. Before you criticize and accuse, walk a mile in my shoes.

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Zelf heb ik al 18 jaar lang chronische pijn. Het is begonnen met blaaspijn en heeft zich dan uitgebreid over de rest van mijn lichaam. Tien jaar lang heb ik de pijn gedragen zonder medicatie (hoewel dit op sommige momenten nauwelijks lukte). Maar toen ik gewoon niet meer sliep van de pijn (ik bedoel dus letterlijk een hele nacht helemaal niet slapen omdat het pijn-niveau te hoog is en ook overdag niet even kunnen slapen door hevige pijn) kon ik niet meer anders dan starten met medicatie. Medicatie heeft ervoor gezorgd dat mijn levenskwaliteit terug een beetje verbeterde, al blijft mijn levenskwaliteit helaas ondermaats. Dit heeft onder andere ook te maken met het feit dat ik veel medicatie niet verdraag en de bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de minieme voordelen (wat dan ook weer vaak niet geloofd wordt…, helaas…).

Wat medicatie betreft, is er juist vaak sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden en er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Zoals ik al zei, beschouwde men ziekte vroeger als een straf van God. Nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en het maken van verkeerde keuzes. Vaak ook wordt lichamelijke pijn onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen te veroordelen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het niet altijd een economische).

Chronisch zieken kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig (Hun geluk kan niet op als ze eens een dag wat minder pijn hebben en ze ietwat normaal kunnen functioneren). Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is.

Woord van dank

Met dank aan mijn zoon van 13 jaar om dit blogbericht na te lezen. Omdat hij de enige is die op dagelijkse basis geconfronteerd wordt met de ernst van mijn pijn en beperkingen. Omdat het voor hem ook niet altijd gemakkelijk is, zowel om een zieke mama te hebben als om geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip. Omdat hij weet dat ik de waarheid spreek. Omwille van zijn onvoorwaardelijke liefde die volledig wederzijds is. Omdat hij oprecht zei: ‘Mama, dit artikel zouden veel mensen moeten lezen.’ Bedankt, lieve schat.

Uitgelicht bericht

Woord van dank aan mijn cliënten.

Bij deze wil ik graag een woord van dank richten aan al mijn cliënten.

Toen ik zeven jaar geleden met mijn zelfstandige praktijk begon, voelde ik me vaak onzeker:

‘Zal ik die cliënt wel kunnen bieden wat hij/zij nodig heeft? Sta ik zelf wel al ver genoeg in mijn proces om anderen te kunnen begeleiden?’

Na het geven van mijn eerste mindfulnesstrainingen (individueel en aan kleine groepjes) deed het me deugd om warme en eerlijke feedback van mijn deelnemers te mogen ontvangen. Omdat ik getuige mocht zijn van hun groeiproces , hun worstelingen en hun kleine of grote overwinningen op zichzelf, begon ik in te zien dat mijn eigen kwetsbaarheid ook mijn kracht was in het ondersteunen van anderen. Ik leerde dat ik vertrouwen mocht hebben in de stappen (soms heel klein en voorzichtig, soms spectaculair, soms met momenten van terugval) die mijn cliënten onder mijn begeleiding zouden zetten.

Het verwarmde mijn hart dat ik een stukje mee op weg kon gaan met hen, hun hand vast kon houden om hen dan op eigen kracht, maar altijd met de mogelijkheid om weer even op mij te leunen, hun levenspad verder te laten bewandelen.

In die eerste jaren durfde ik niet afwijken van het gestandaardiseerde 8-wekenprogramma MBSR/MBCT. Wijze dokters en psychologen hadden dit programma immers bedacht en onderzoek had aangetoond dat dit programma een positieve invloed had op de levenskwaliteit van mensen.

Gaandeweg ontwikkelde ik, op vraag van cliënten naar trainingen van kortere duur, drie trainingen met mindfulness als basis en elk een eigen thema (omgaan met stress, omgaan met chronische pijn, leven vanuit het hart).

Sommige mensen bleken vooral veel te hebben aan de meditaties. Anderen lieten zich graag inspireren door de symbolische verhalen tijdens de sessies. Sommige gaven te kennen vooral veel gehad te hebben aan de gesprekken. Voor nog anderen waren vooral de educatieve schema’s in verband met het omgaan met de innerlijke criticus, communicatie, stellen van grenzen, stress,… een echte eye-opener. En voor velen was het een combinatie van al het voorgaande.

Uit de feedback van mijn cliënten leerde ik dat iedereen wel iets meeneemt uit een training en dat mensen vooral zélf in staat zijn om te kiezen welke elementen uit een training ze willen integreren in hun leven en hoe.

Gaandeweg durfde ik meer en meer het vaste stramien van de mindfulnesstrainingen loslaten en waagde ik me met een bang hart aan consultaties waarbij ik minder houvast en structuur had dan bij een volledig op voorhand uitgewerkte training. Het was zeker zoeken in het begin, maar soms is het pas door iets daadwerkelijk te doen dat je jezelf de kans geeft erin te groeien.

Mijn cliënten hebben me doen inzien waar mijn verantwoordelijkheid voor hun proces eindigt en waar hun eigen verantwoordelijkheid begint. Ze hebben me geleerd hen niet te veel uit handen te nemen zodat ze uitgedaagd worden het heft in eigen handen te nemen om stappen te zetten naar verandering.

Ik ben ontzettend dankbaar dat mijn cliënten:

  • tussen de sessies door verder aan de slag gaan met de hier verworven inzichten
  • zelf tot nieuwe inzichten komen omdat er een proces in gang werd gezet
  • hun gedrag en manier van communiceren beginnen aan te passen
  • meer grenzen stellen en beter voor zichzelf zorgen
  • Enz

Het doet me zoveel plezier hen te zien groeien en openbloeien. En ja, soms gaat dat gepaard met terugvallen. Of ze krijgen te maken met tegenkantingen uit hun omgeving, onverwachte tegenslagen, onredelijke eisen van anderen,… En dan zie ik hen soms spartelen en kopje ondergaan, maar altijd opnieuw weer boven water komen (al zie ik het ook niet als een falen als dit gedurende een langere tijd even echt niet lukt). Omdat ik zelf weet hoe het voelt om kopje onder te gaan, kan ik mijn cliënten aanmoedigen om het niet op te geven. Ik reik hen telkens opnieuw de hand in het volle vertrouwen dat zij de kracht in zichzelf terug zullen vinden, dat zij hun waarde zullen inzien en hun verantwoordelijkheid zullen opnemen.

Het liep niet altijd over rozen. Sommige cliënten daagden me uit om meer op mijn strepen te gaan staan, om te gaan inzien dat meditatie niet voor iedereen is weggelegd en dat er soms andere manieren zijn om dichter bij jezelf te komen, om bepaalde zaken niet op mezelf te betrekken,… En ook daar heb ik veel uit geleerd. Het heeft bijgedragen aan mijn eigen groeiproces dat nooit eindigt. En dus ook die cliënten ben ik dankbaar en heb ik op hun eigen manier een veranderingsproces zien ondergaan.

Bedankt dus aan al mijn cliënten voor hun inzet, hun wijsheid, de spiegels die ze me soms voorhouden, hun evolutie. En bovenal dank voor het vertrouwen.

Uitgelicht bericht

Scheiden: een rouwproces dat soms ook traumatiserend is.

Scheiden is een rouwproces. Je rouwt om het verlies van jouw toekomstbeeld, om het verlies van vertrouwen, van liefde, van verbondenheid en vertrouwdheid, van gemeenschappelijke doelen, soms ook om het verlies van jouw huis, van de dagelijkse aanwezigheid van jouw kinderen, van gemeenschappelijke vrienden, enz. Het rouwproces na scheiding kan soms ook een eenzaam proces zijn. Niet iedereen in de omgeving is immers in staat te begrijpen hoe ingrijpend, diepgaand, stresserend én langdurig een scheidingsproces kan zijn. In een rouwproces na scheiding is het vaak moeilijk om de mooie herinneringen te koesteren. De persoon die in de steek gelaten wordt, kampt vaak met veel zelftwijfel.

Ik heb zelf een scheiding achter de rug en ben in de beginfase naar een verwerkingsgroep gegaan om alles een plaats te geven. Ik had er nood aan om mijn verhaal te delen met mensen die hetzelfde meemaakten. Het heeft me geholpen zicht te krijgen op de verschillende fasen van het rouwproces en om me minder alleen te voelen met mijn verdriet. Het heeft me ook geholpen om me minder te schamen voor het feit dat ik in de steek gelaten werd.

Daarom ben ik nu graag zelf een steun voor mensen die in het proces van scheiden zitten.

Soms is een scheiding een gezamenlijke beslissing. In dat geval is het dus een keuze die door beide partijen gedragen wordt. Je gaat dan samen door de verschillende fasen van het rouwproces.

Soms is een scheiding echter een volledig eenzijdige beslissing. In dat geval heeft één persoon beslist om weg te gaan en is daar vaak een lang proces van wikken en wegen aan voorafgegaan. Als persoon die in de steek gelaten wordt, voel je je machteloos want de beslissing wordt voor jou genomen. Jouw zelfbeeld kan hierdoor behoorlijk aangetast worden. ‘Wat heb ik verkeerd gedaan? Wat is er mis met mij? Verdien ik geen liefde?’ zijn vragen die je je stelt.

Psychiater Elizabeth Kübler-Ross omschreef de verschillende fasen van een rouwproces. Niet iedereen doorloopt álle fasen en een proces verloopt niet altijd in dezelfde volgorde, maar het geeft je wel een idee van het rouwproces waar de meeste mensen in terecht komen tijdens en na een scheiding.

De fasen van het rouwproces na scheiding

Fase 1: schok

Als je te horen krijgt dat jouw partner van je wil scheiden, komt dit vaak als een enorme schok binnen. Je ervaart gevoelens van angst, onmacht, ongeloof, …

Fase 2: ontkenning

In een volgende fase ga je vaak ontkennen dat de relatie voorbij is.

Ben je degene die de relatie wil beëindigen? Dan ga je vaak beginnen twijfelen over jouw gemaakte keuze in deze fase van de scheiding.

Ben je degene die in de steek gelaten wordt? Dan zal je er in deze fase alles aan doen om de relatie te behouden.

Soms wordt relatietherapie opgestart om de relatie alsnog te proberen redden.

Fase 3: verzet

In deze fase gaat de persoon die de relatie wil behouden, in verzet. Dit is een fase die gepaard kan gaan met veel kwaadheid: kwaadheid omdat je verplicht wordt de toekomst anders vorm te geven dan verwacht, kwaadheid omdat je het gevoel hebt dat je onrecht wordt aangedaan.

Soms kan het gebeuren dat jullie het huis moeten verkopen en allebei op zoek moeten gaan naar een nieuwe woonst (die vaak kleiner zal zijn dan de gedeelde woning). Soms kan het gebeuren dat je de kinderen plots telkens een week zal moeten missen terwijl je daar niet zelf voor gekozen hebt. Je voelt je kwaad en machteloos.

Dit hevige verzet zorgt er vaak voor dat de partner die de relatie wil verbreken, zich nog meer gaat terugtrekken uit de relatie en net zekerder wordt van de beslissing om er een punt achter te zetten; dit zorgt dan weer voor extra kwaadheid bij de achterblijver enzovoort. Zo kom je als koppel in deze fase vaak in een vicieuze cirkel terecht.

De kwaadheid van de ene voedt het terugtrekken van de andere en omgekeerd.

Fase 4: onderhandelen

In een volgende fase wordt er gezocht naar oplossingen om een definitieve scheiding te voorkomen. Als jullie samen kinderen hebben, kan er bijvoorbeeld aan gedacht worden om als vrienden samen te blijven wonen, om het huis anders in te richten zodat je elk een eigen ruimte hebt,…

Kortom, je zoekt in deze fase naar oplossingen om een definitieve scheiding niet onder ogen te moeten zien en omdat je denkt dat andere minder drastische oplossingen beter zijn voor de kinderen of voor jullie zelf.

Fase 5: waarheid

In de volgende fase zie je de waarheid onder ogen. Voor één of beide partners is de relatie definitief voorbij.

Indien het om een eenzijdige beslissing gaat, voelt de partner die beslist, zich vaak opgelucht in deze fase, al kan er ook schuldgevoel optreden.

Degene die niet achter de beslissing staat, kan heel depressief en wanhopig worden in deze fase. Je hebt immers alles geprobeerd om de relatie te redden en dat is helaas niet gelukt.

Fase 6: aanvaarding

Een fase die vaak past komt als de scheiding reeds een tijdje achter de rug is, is de fase van aanvaarding. Vaak duurt het toch een jaar of twee om tot aanvaarding van de nieuwe situatie te komen.

Het wekelijkse afscheid van de kinderen (bijvoorbeeld in geval van co-ouderschap) kan nog een hele tijd moeilijk blijven. Noodgedwongen moeten verhuizen, is vaak ook een ingrijpend en emotioneel proces. De aanpassing vraagt tijd…

Langzaam maar zeker geraak je echter gewend aan de nieuwe situatie. Je hebt minder het gevoel nog langer in een emotionele rollercoaster te zitten.

Na een tijd komt er ruimte voor een nieuw toekomstbeeld.

Natuurlijk is er in deze fase vaak ook nog verdriet of boosheid om wat verloren is gegaan, maar er komt ook weer ruimte vrij voor vreugde, hoop en wie weet op een bepaald moment ook voor een nieuwe liefde…

Scheiden: een rouwproces. Kan het ook traumatiserend zijn?

Een scheiding kan zeker ook traumatiserend zijn. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn wanneer een partner plots zonder één woord uitleg de koffers pakt en de ander verweesd achterlaat. Of wanneer iemand zich verraden of bedrogen voelt…

In de psychiatrie en psychologie wordt de term trauma gebruikt wanneer iemand na een schokkende gebeurtenis (lange tijd) blijft steken in gevoelens van angst, woede of eenzaamheid. De gebeurtenis is in dat geval zo ongewoon, pijnlijk, schokkend of extreem dat het niet lukt om ermee om te gaan.

Of iemand een scheiding al dan niet als traumatiserend ervaart, hangt af van verschillende factoren. Als je bijvoorbeeld al een kwetsbaarheid en gevoeligheid voor afwijzing hebt door vroegere ervaringen, kan een scheiding voor jou dubbel zo hard aankomen als voor iemand anders. Ook hooggevoeligen zullen een scheiding sneller als traumatiserend ervaren..

Het is dus mogelijk dat je na een scheiding last hebt van post traumatische stress-stoornis (PTSS). De kenmerken ervan kan je op deze website uit Nederland terugvinden. Je laten begeleiden, is in dat geval geen overbodige luxe.

Waarom zou je je laten begeleiden in het rouwproces bij scheiden?

Wat vaststaat is dat de gevoelens van basisveiligheid en bestaanszekerheid in grote mate aangetast worden door een scheiding. Het kan voor sommigen voelen alsof de grond onder hun voeten vandaan gehaald is. Grote bezorgdheden kunnen zijn: zal ik financieel nog rond kunnen komen na de scheiding? Waar haal ik het geld vandaan voor nieuwe spullen (want één van beiden neemt bv het tweepersoonsbed mee en de andere moet een nieuw bed kopen; één van beiden neemt de eettafel mee en de andere moet een nieuwe kopen enz)? Als er één auto is, wie krijgt dan de auto? Ga ik mijn levensstandaard kunnen behouden? Ga ik mijn job kunnen combineren met co-ouderschap? In die zin kan een scheiding ook gepaard gaan met een enorm hoge mate van stress.

Dus ook als je merkt dat het moeilijk is om de draad van het leven weer op te pikken na een pijnlijke scheiding, kan de keuze om je te laten begeleiden, een heilzame keuze zijn.

Alvast goeie moed aan iedereen die in dit proces zit!

Uitgelicht bericht

De voordelen van meditatie.

Dagelijks mediteren heeft heel wat voordelen. Ik zet de voordelen van meditatie hier even op een rijtje:

Evenwicht tussen het verdrinken in emoties en het verdringen van emoties

Meditatie biedt je de mogelijkheid om vanuit de positie van toeschouwer jouw eigen gedachten, gevoelens en lichamelijke sensaties te aanschouwen en te aanvaarden zonder erin meegesleurd te worden.

Waardering voor wat je hebt, de mensen om je heen, …

Door te mediteren kan frustratie (omdat je de dingen anders wil dan ze nu zijn) omgezet worden in appreciatie. Je krijgt dus meer oog voor de kleine momentjes van geluk. Je leert bepaalde vanzelfsprekendheden opnieuw waarderen.

Van denken naar voelen. Gevoelens mogen er zijn.

Meditatie zorgt voor een verschuiving van denken naar voelen. In plaats van een gevoel te gaan analyseren, erover na te denken en te piekeren, geef je er volledige ruimte aan en voel je het in je lichaam zonder oordeel.

Met je aandacht in het hier en nu aanwezig zijn.

Meditatie brengt je van ‘doen’ naar ‘zijn’, van automatische piloot naar beginnersgeest. Terwijl jouw gedachten in het drukke doen vaak naar het verleden en de toekomst gaan, brengt meditatie de geest in het hier en nu. Je bent opmerkzaam voor wat hier en nu aanwezig is. Door aandacht te geven aan de geuren, kleuren, geluiden rondom jou zonder er een betekenis aan te geven, kom je in contact met de beginnersgeest. Er komt ruimte voor verwondering.

Zicht krijgen op jouw gewoontepatronen en beseffen dat je een keuze hebt. Je kan patronen die niet goed voor je zijn doorbreken!

Regelmatig mediteren zorgt ervoor dat je inzicht krijgt in bepaalde gewoontepatronen. Deze bewustwording geeft je de kans om bepaalde patronen te doorbreken.

Evenwichtiger communiceren. Jouw waarheid durven spreken.

Regelmatig mediteren helpt je om evenwichtiger te communiceren en om vaker jouw waarheid te spreken.

Op een niet-oordelende manier jouw gedachten, lichamelijke gewaarwordingen en emoties verwelkomen.

Als je regelmatig mediteert, krijg je de vaardigheid onder de knie om zowel positieve als negatieve emoties te aanvaarden, om zowel aangename als onaangename lichamelijke sensaties te omarmen en om zowel positieve als negatieve gedachten in jouw hart te sluiten.

Contact maken met jouw behoeften.

Mediteren geeft je de kans om jouw dieper liggende behoeften te leren kennen en eraan tegemoet te komen.

Signalen van stress sneller herkennen en er op een gepaste manier mee omgaan.

Door te mediteren leer je jouw specifieke signalen van stress en sombere stemming sneller op te merken. Dit geeft je de mogelijkheid om sneller een heilzame actie te ondernemen.

In je kracht staan. Mededogen voor jezelf en anderen.

Meditatie brengt je in contact met én de kracht in jezelf én de compassie in jezelf. Het combineert duidelijke grenzen stellen en opkomen voor jezelf met mededogen voor jezelf en anderen.

Verhogen van jouw draagkracht en veerkracht.

Regelmatig mediteren verhoogt jouw draagkracht en veerkracht.

Uitgelicht bericht

Wat is hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit?

Hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit is een persoonlijkheidskenmerk dat bij 15 tot 20 % van de bevolking voorkomt. Hooggevoeligen beschikken over een gevoeliger zenuwstelsel dan anderen en zijn zich daardoor bewust van subtiliteiten in hun omgeving, wat in veel situaties een voordeel is. Ze kunnen echter ook gemakkelijk overweldigd raken door een zeer stimulerende omgeving.

Elaine Aron

In 2002 introduceerde Elaine Aron, universitair docent psychologie en psychotherapeut, het begrip ‘hoogsensitiviteit’, een karaktereigenschap die voordien nog geen plaats had gekregen in de persoonlijkheidspsychologie.

Hoogsensitiviteit is een neutrale eigenschap die heel wat positieve aspecten in zich draagt. Zo zijn hooggevoeligen die ontspannen zijn vaak erg goede luisteraars en hebben ze een sterk empathisch vermogen. Wanneer ze echter overprikkeld worden, hebben ze vaak de behoefte zich terug te trekken uit een situatie die hen overweldigt. Op zulke momenten moeten ze zich als het ware eerst opnieuw ‘opladen’ en zijn ze tijdelijk ‘buiten gebruik’.

Hooggevoeligheid uit zich op vier terreinen.


Ten eerste is er de lichamelijke gevoeligheid. Hooggevoeligen zijn gevoeliger voor pijn, voor medicatie, hebben soms moeite met etiketjes in hun kleding, kunnen bijvoorbeeld wollen kledij niet verdragen, merken subtiele geur- en smaakverschillen op, ontwikkelen sneller allergieën. Ze zijn vaak bijzonder gevoelig voor de effecten van caffeïne. Ze kunnen (zowel lichamelijk als emotioneel) diep geroerd raken door kunst of muziek.

Op emotioneel gebied voelen hoogsensitieve personen gemakkelijk de stemming van anderen aan en kunnen ze erdoor aangedaan zijn. Ze nemen de stemmingen van anderen soms automatisch over. Ze zijn gevoelig voor een sfeer die ergens hangt en merken spanningen en conflicten tussen personen gemakkelijk op. Dit zorgt ervoor dat ze zich heel goed kunnen inleven in anderen en dat ze de kwetsbaarheid van anderen aanvoelen en begrijpen. De keerzijde van dit sterk empathisch vermogen is dat hooggevoeligen vaak de neiging hebben de lasten van anderen te dragen en dat hun functioneren sterk negatief beïnvloed wordt door spanningen, conflicten en negativiteit in hun omgeving. Op emotioneel gebied zijn hooggevoelige personen ook zeer goed in staat tot zelfreflectie. Ze zoeken authentiek contact, diepe verbondenheid en bevestiging in hun omgeving.

Ten derde kunnen hoogsensitieve personen van streek raken door veranderingen in gewoontes of in hun omgeving. Ze hebben vaak wat meer tijd dan anderen nodig om zich aan te passen.

Tenslotte hebben hooggevoeligen vaak een groot rechtvaardigheidsgevoel en vinden ze zingeving erg belangrijk. Ze zijn vaak ook zeer plichtsgetrouw en voorzichtig en zijn gericht op een liefdevolle en vredige wereld. Ze hechten veel waarde aan de waarheid en eerlijkheid. Ze denken veel na en bekijken de dingen van alle kanten. Ze denken vaak na over het eigen denken (meta-denken).

Diagnose?

Hoogsensitiviteit is dus zeker geen ziekte of stoornis! Het is een persoonlijkheidskenmerk. Omdat het een karaktertrek is, worden er geen diagnoses van hooggevoeligheid gesteld.

Gradaties en intensiteiten

Uiteraard komen de vermelde kenmerken niet bij alle hooggevoeligen of in dezelfde gradatie voor. Hooggevoeligheid bestaat dan ook in verschillende gradaties en intensiteiten.

Wanneer zorgt hooggevoeligheid voor problemen?

Hooggevoeligen kunnen in de problemen komen wanneer zij voortdurend overprikkeld worden, bij niemand terecht kunnen met hun emoties, niet geleerd hebben op een goede manier met hun gevoeligheid om te gaan,… Ook onze maatschappij, die steeds meer gericht is op presteren en snelheid, is niet steeds aangepast aan de behoeften van hooggevoelige personen.

Hooggevoeligheid als kracht

Wanneer hoogsensitieve personen echter gesteund worden in hun emotionele ontwikkeling en noden kunnen zij zich ontpoppen tot veelkleurige vlinders met een arsenaal aan creatieve ideeën. Dan kunnen ook anderen de vruchten plukken van hun hoge opmerkzaamheid en groot empathisch vermogen.

Uit het artikel ‘In de schijnwerper: hooggevoeligheid.’ dat ik als vrijwilliger en als hooggevoelig persoon bij HSP Vlaanderen schreef voor Trefpunt Zelfhulp.

Meer lezen?

  • Mijn kind is hooggevoelig. Ilse Van den Daele en Linda T’Kindt
  • Hoogsensitieve personen. Hoe blijf je overeind als de wereld je overweldigt? Elaine N. Aron
  • Gevoelige keuzes (blogbericht). Klik hier

Idiopathische dunne vezelneuropathie

Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. Er is nog te weinig erkenning voor in België waardoor de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien.

Expertise?

In Nederland (in Maastricht) is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is zo’n expertisecentrum er niet. Ik ben vorig jaar naar een neuroloog in Hasselt moeten gaan (vanuit Gent) om bevestiging te krijgen van deze diagnose (waarvoor dank). Ook dank aan mijn specialist fysische geneeskunde voor het leggen van het verband tussen symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen, droge mond en zenuwpijn. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.

Wat is dunne vezelneuropathie?

Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd).

Hoe voelt het om dunne vezelneuropathie te hebben?

De diagnose van dunne vezelneuropathie werd twee jaar geleden bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels bij mensen van mijn leeftijd is 11,2 izw/mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 izw/mm (0,05 quantile). Ik heb nog slechts 1,03 dunne zenuwvezels per mm. Dat is dus een sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd.

Bij mij geeft dunne vezelneuropathie volgende klachten:

  • chronische blaaspijn
  • extreem droge ogen (om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloed)
  • droge mond/brandende mond
  • vertraagde maagontlediging
  • incompetente maagklep
  • lactose- en glutenintolerantie
  • zenuwpijn (alsof je met jouw vinger tussen de deur hebt gezeten, maar dat gevoel dan over jouw hele lichaam)
  • rommelende darmen
  • verstoorde nachtrust
  • hoofdpijn (druk bovenop hoofd)
  • migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
  • rug- en bekkenpijn
  • allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)

Oorzaken

Er zijn verschillende oorzaken voor DVN. Bij 50% van de patiënten wordt echter geen oorzaak gevonden. In dat geval spreekt met over idiopathische dunne vezelneuropathie. (Dat is de diagnose die ik zelf heb gekregen).

Behandeling

Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.

Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.

Waarom dit blogbericht?

Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over dunne vezelneuropathie de wereld uit helpen. Heel veel artsen kennen deze aandoening niet. Als ze de aandoening al kennen, denken ze vaak dat dunne vezelneuropathie enkel voor tintelende handen en voeten zorgt maar dat het geen andere klachten kan veroorzaken. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt door de meeste artsen niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dvn zou véél sneller au sérieux genomen moeten worden.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Meer lezen?

Wat is het verband tussen hooggevoeligheid en hoogbegaafdheid?

In het algemeen wordt aangenomen dat iemand die op een IQ-test een score behaalt van 130 of meer hoogbegaafd is. Maar het is beter te spreken van hoogintelligentie indien men zich enkel baseert op de IQ-score.

Om te spreken van hoogbegaafdheid, is er meer nodig dan enkel het hebben van een hoog IQ. Hoogbegaafdheid is een samenspel van het IQ (intelligentiequotiënt) en het EQ (emotionele quotiënt), creativiteit, intuïtie en de manier waarop de persoon in kwestie met dit alles samen omgaat.

De meeste kenmerken van hoogbegaafden zijn ook veelvuldig terug te vinden bij hooggevoelige mensen.

Tessa Kieboom zet in haar boek ‘Moeilijke kinderen of kinderen die het moeilijk hebben’ de kenmerken van hoogbegaafdheid op een rijtje:

  • Ongewoon goed ontwikkeld geheugen

Hoogbegaafde kinderen kunnen feiten en gebeurtenissen zeer goed onthouden en weergeven. In het basisonderwijs hebben ze geen moeite met de leerstof en behalen ze goede resultaten zonder al te veel inspanningen. Als deze kinderen onvoldoende worden uitgedaagd, ligt verveling al snel op de loer. Aangezien alles vanzelf gaat in het basisonderwijs krijgt het kind geen kans om goede studievaardigheden en – methoden te ontwikkelen. Dat kan in latere jaren, wanneer de hoeveelheid leerstof toeneemt en complexer wordt, voor problemen zorgen.

  • Leer- en nieuwsgierig

Hoogbegaafde kinderen willen dingen ‘weten’. Zij stellen dan ook zeer veel waarom-vragen. In tegenstelling tot veel van hun leeftijdgenoten nemen zij heel veel informatie op van buitenaf, over allerlei onderwerpen. In combinatie met hun goed ontwikkelde geheugen zorgt dit ervoor dat zij vaak leerstof al beheersen, lang voordat deze in de klas aan de orde is gekomen. Dit besef bevestigt vaak hun gevoel van anders-zijn.

  • Opvallend concentratievermogen

Hoogbegaafde kinderen kunnen zich op verschillende zaken tegelijk concentreren. Thuis zijn ze uitstekende ‘multitaskers’. Op school lukt dit vaak minder goed, omdat alles er stap voor stap wordt aangereikt. Het gaat voor een hoogbegaafd kind vaak te traag, waardoor het zich gaat vervelen en zijn aandacht op iets anders richt. Ze zijn snel afgeleid en dagdromen regelmatig.

  • Vroegtijdige taalontwikkeling

Al voor hun derde levensjaar is vaak al een verschil in taalontwikkeling merkbaar met gewoon begaafde kinderen. Hoogbegaafde kinderen hebben een uitgebreidere woordenschat en omschrijven dingen veel gedetailleerder dan hun leeftijdgenoten. Zij hebben bijvoorbeeld geen ‘soep’ gegeten maar ‘champignonroomsoep’. Hun zinsconstructies zijn complexer en ze hebben de werkwoordsvervoeging sneller onder de knie. Zij kunnen vaak sneller lezen, tellen, de kleuren benoemen, klok kijken enzovoort.

  • Uitgesproken wiskundig inzicht

Hoogbegaafde kinderen hebben een uitgesproken wiskundig en logisch inzicht. Begrippen als eerste, laatste, middelste, voorste, tweede, op, onder en tussen beheersen ze een stuk sneller dan hun leeftijdgenoten.

  • Ontwikkelingsvoorsprong

Hoogbegaafde kinderen ontwikkelen zich op diverse vlakken (taal, logica, inzicht, humor) sneller dan hun leeftijdgenoten. Ze zoeken dan ook vaak oudere kinderen op.

  • Perfectionistisch

Ondanks hun grote inzicht zijn hoogbegaafde kinderen vaak bang om fouten te maken. Ze hebben faalangst en weigeren daardoor regelmatig om moeilijkere opdrachten te maken. Het is belangrijk dat deze kinderen leren dat fouten maken mag, menselijk is en zelfs noodzakelijk om dingen bij te leren.

  • Bewust van leven en dood

Hoogbegaafde kinderen zijn zich vanaf de leeftijd van vier jaar bewust van leven en dood. De goedbedoelde verhaaltjes van volwassenen hieromtrent hebben bij hen nauwelijks tot geen effect. Zij weten precies wat leven en door inhouden. Het is voor iedereen moeilijk om emotioneel met een gegeven als de dood om te gaan, maar omdat deze kinderen nog zo jong zijn, ervaren ze dit nog sterker. Hier is daarom vaak een enorm verschil te zien tussen wat verstandelijk wordt begrepen en wat emotioneel kan worden verwerkt.

  • Rechtvaardigheidsgevoel

Het rechtvaardigheidsgevoel van hoogbegaafde kinderen is uitermate uitgesproken. Het laat zich gelden thuis en op school, maar eveneens in ruimere aangelegenheden. Ze staan enorm op gelijkwaardigheid en rechtvaardigheid en maken zich dan ook vaak zorgen om humanitaire aangelegenheden in de hele wereld.

  • Gevoel voor humor

Hoogbegaafde kinderen vertellen graag mopjes, komen vaak grappig uit de hoek en begrijpen boodschappen met een dieper onderliggende betekenis onmiddellijk.

  • Leren door observatie

Hoogbegaafde kinderen hebben een eigen merkwaardige manier om zich bepaalde dingen eigen te maken. Ze leren door te kijken, te observeren. Als hen iets interesseert, gaan ze actief op zoek naar extra kennis.

In mijn praktijk begeleid ik mensen in het omgaan met deze kenmerken van hoogbegaafdheid.

In mijn praktijk neem ik geen IQ-tests af. Indien er een vermoeden is van hoogbegaafdheid en er is nog geen diagnose, kan ik je daarvoor doorverwijzen naar een psychodiagnostisch centrum. Voor de begeleiding na diagnose kan je dan opnieuw bij mij terecht.

Ter info: ik combineer zelf hooggevoeligheid met het hebben van een hoog IQ en ADD.

Bron: Mijn kind is hooggevoelig. Ilse Van den Daele en Linda ‘T Kindt

Wat is het verschil tussen autisme en hooggevoeligheid?

Hooggevoeligheid is een persoonlijkheidskenmerk dat bij ongeveer 20% van de mensen voorkomt. Wil je er meer over weten? Lees dan dit blogbericht.

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die bij ongeveer 1% van de mensen voorkomt.

Hoewel zowel hooggevoeligen als mensen met autisme veel sneller overprikkeld geraken dan de doorsneemens en minder stressbestendig zijn,  liggen hooggevoeligheid en autisme op sommige vlakken ver uit elkaar. In dit blogbericht zet ik de belangrijkste verschillen tussen autisme en hooggevoeligheid op een rijtje.

Autisme uit zich op vier terreinen:

1. Communicatie

Wat zegt iemand of doet iemand en wat betekent dit?

Mensen met autisme nemen dingen letterlijk (en hebben het daardoor bijvoorbeeld moeilijk met het begrijpen van spreekwoorden en humor). Ze hebben het ook moeilijk met het gebruik van non-verbale communicatie. Gebaren, intonatie en gezichtsuitdrukkingen zijn moeilijk te begrijpen voor mensen met autisme.

Hooggevoelige mensen daarentegen maken graag gebruik van spreekwoorden en beeldrijke taal. Ze nemen geen dingen letterlijk. Ze zijn ook vaak uitzonderlijk GOED in het opmerken en begrijpen van non-verbale communicatie. Hooggevoeligen zijn zeer goed in het ‘lezen’ van anderen, zullen het gemakkelijk merken wanneer iemand liegt, wanneer er een verandering is in iemands intonatie, lichaamshouding enzovoort.

2. Verbeelding

Mensen met autisme hebben weinig voorstellingsvermogen en zullen minder vlug of helemaal geen verbanden leggen en gehelen zien. Zij vertonen vaak stereotiep gedrag en herhalen steeds dezelfde handelingen en rituelen. Zij houden vast aan routines (en hebben het héél moeilijk als daarvan afgeweken wordt)

Hooggevoelige mensen daarentegen hebben een levendige fantasie en zijn vaak heel goed in het leggen van verbanden en het zien van het geheel. Ze houden minder van verandering dan een doorsneemens, maar het is veel minder extreem dan bij mensen met autisme.

3. Sociale interacties

Mensen met autisme hebben moeite om de gangbare omgangsvormen te begrijpen. Zij kunnen zich moeilijk inleven in gevoelens en gedachten van anderen en hebben het ook moeilijk bij het verwoorden van gevoelens. Ze vertonen vaak weinig mimiek en hebben nauwelijks of geen gezichtsexpressie. Ze zullen vaak anderen ‘imiteren’ of standaardzinnen gebruiken in een poging sociaal aanvaardbaar gedrag te stellen.

Hooggevoelige mensen daarentegen begrijpen wel hoe je omgaat met elkaar en zijn juist heel empathisch (vaak zelfs té empathisch). Ze kunnen soms ook problemen hebben op sociaal vlak, maar de oorzaak ligt dan eerder in sociaal angstig zijn, onzeker zijn, snel overprikkeld zijn en NIET in het niet begrijpen van sociale omgangsvormen. Hooggevoeligen zijn bovendien vaak erg goed in het verwoorden van hun gevoelens. Hooggevoeligen zijn vaak zeer expressief, vooral bij mensen die ze goed kennen. In een poging erbij te horen, gaan ze zich vaak aanpassen aan wat ze denken dat anderen van hen verwachten, maar ze vertonen geen imitatiegedrag.

4. Veranderingen

Mensen met autisme hebben vaak moeite met veranderingen. Dat kan al gaan om een kleine verandering in hun omgeving, hun huis, hun straat, hun klas, hun dagelijkse routine, eetgewoontes, bedtijdrituelen enz. Ze hebben te weinig vaardigheden om die verandering te begrijpen en te plaatsen. Hun basisschema voor hoe de dingen eruit horen te zien, laat weinig ruimte voor variatie. Een dergelijke variatie maakt hen angstig.

Hooggevoelige mensen daarentegen kunnen door veranderingen soms wat overprikkeld raken en stress krijgen. Maar ze zijn prima in staat om , soms met wat hulp en uitleg van hun omgeving, de verandering te integreren in hun basisschema.

In mijn praktijk begeleid ik vooral hooggevoeligen. Ik help hen meer in hun kracht te staan en hun kwetsbaarheid te omarmen. Ik help hen in te zien wat hen stress bezorgt en hoe ze beter voor zichzelf kunnen zorgen. Ik help hen om hun grenzen beter te leren aanvoelen en te respecteren. Ik help hen meer innerlijke rust te vinden. Ik help hen een evenwicht te vinden tussen wat energie vraagt en wat energie geeft. Ik moedig hen aan te leven vanuit hun hart.

Dit blogbericht is gedeeltelijk geïnspireerd op het hoofdstuk ‘autisme versus hooggevoeligheid’ uit het boek: Mijn kind is hooggevoelig. Ilse Van den Daele en Linda T’ Kindt.

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

‘Zo erg zal het wel niet zijn’

‘Het kan niet dat je na twee antibioticakuren nog steeds klachten hebt’

‘Iedereen heeft wel eens een slechte nacht’

‘Misschien moet je eens langsgaan bij een psychiater’

Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting waarbij lichamelijke klachten door medici geminimaliseerd, gebagatelliseerd, ontkend of gepsychologiseerd worden.

Zowel ikzelf als verschillende cliënten en kennissen van mij werden reeds het slachtoffer van medische gaslighting.

Daarom vind ik het belangrijk om er een blogbericht aan te wijden, de problematiek aan te kaarten en meer bewustwording te creëren.

Wat is medische gaslighting?

Ik ben me ervan bewust dat het als gezondheidsbeoefenaar zeker niet altijd evident is om het onderscheid te maken tussen lichamelijke klachten met een psychische oorzaak en lichamelijke klachten ten gevolge van een chronische aandoening of zeldzame ziekte.

Men gaat er echter nog steeds té vaak vanuit dat lichamelijke klachten een psychische oorzaak hebben.

Als je een vrouw bent, een zeldzame ziekte hebt of een ziekte waarvoor nog geen duidelijke diagnostische tests bestaan, is de kans groot dat je slachtoffer wordt van medische gaslighting. Ook als je in het verleden al eens een depressie hebt gehad, een trauma hebt meegemaakt of een andere psychische stoornis hebt, legt men de oorzaak van lichamelijke klachten te vaak bij die psychische stoornis.

Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting: lichamelijke klachten worden door medici ten onrechte geminimaliseerd, gebagatelliseerd, ontkend of gepsychologiseerd.

Gevolgen voor patiënten: het gevoel hebben niet gehoord te worden, niet geloofd te worden, en in de kou gezet te worden. Andere ernstige gevolgen kunnen zijn dat een chronische aandoening véél te laat gediagnosticeerd wordt en dat de patiënt niet de juiste ondersteuning krijgt.

Een empathische, luisterende houding is een belangrijke voorwaarde om de ernst van de lichamelijke klachten te kunnen inschatten, een idee te krijgen van de impact van de klachten op het dagelijkse leven van een patiënt, iets te weten te komen over de evolutie van de klachten doorheen de jaren enzovoort. Een multidisciplinaire benadering is ook vaak nodig om klachten die verspreid zijn over het hele lichaam met elkaar in verband te kunnen brengen. Op deze twee vlakken wringt echter vaak het schoentje en is er nog heel wat werk aan de winkel.

Kunnen lichamelijke klachten dan geen psychische oorsprong hebben?

Nu kan het natuurlijk wél zo zijn dat iemand lichamelijke klachten ontwikkelt die het gevolg zijn van stress. En deze klachten kunnen ook zéér ernstig en beperkend zijn! In deze gevallen kan een uitsluitend psychologische behandeling zorgen voor beterschap en is er een reële kans en hoop op genezing, al kan dit zeker een proces van lange adem zijn. De patiënt weet in dit geval vaak dat stress de oorzaak is van de klachten omdat de klachten afwezig zijn of minder sterk aanwezig zijn op momenten van ontspanning.

In het geval van een chronische lichamelijke aandoening kan psychische hulp ook zeer zinvol zijn, maar dan vooral om mensen te leren omgaan met de GEVOLGEN van hun ziekte, hen te ondersteunen in het rouwproces dat ze doormaken en hen de erkenning te geven die ze nodig hebben.  

Soms kan er sprake zijn van een combinatie. Mensen kunnen én een chronische aandoening hebben én daarbovenop extra klachten die stress-gerelateerd zijn. Sowieso zijn mensen met een chronische aandoening vatbaarder voor een burn-out omdat hun grenzen veel lager liggen dan die van gezonde personen. Erkenning van de chronische aandoening is in dat geval absoluut cruciaal zodat iemand niet steeds verplicht wordt om over zijn of haar grenzen te gaan. Mensen met een chronische aandoening kunnen ook trauma’s hebben opgelopen door onder andere medische gaslighting…

Jochem Verdonk heeft op zijn blog een artikel geschreven waarin hij het verschil uitlegt tussen SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten met een psychische oorzaak) en chronische ziektes zoals CVS, fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom, Tarlov-cystes, chronisch bekkenpijnsyndroom, chronisch blaaspijnsyndroom,… (deze laatste ziektes heb ik zelf aan het lijstje toegevoegd). Het is uiterst belangrijk dat chronische lichamelijke ziekten niet als SOLK beschouwd of behandeld worden. Cognitieve gedragstherapie inzetten als behandelmethode voor deze ziektes met de belofte van genezing legt ten onrechte de verantwoordelijkheid voor de evolutie van de klachten bij de patiënt zelf en kan patiënten ten onrechte het gevoel geven dat ze falen omdat ze er niet in slagen hun klachten te verminderen.

Hieronder lees je, met zijn toestemming, zijn zeer goed onderbouwd artikel (www.jochemverdonk.nl):

Wat is SOLK?

SOLK is de afkorting voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Solknet.com schrijft hierover het volgende:

“Somatisch betekent “lichamelijk”. Het gaat dus om lichamelijke klachten die niet kunnen worden verklaard door een medische oorzaak, klachten die langer duren dan gebruikelijk, die niet overgaan, die in de loop van de tijd erger worden, zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam of die steeds wisselen. Een verklaring kan gevonden worden in stress en alledaagse zorgen, alhoewel dat voor de cliënt niet altijd even duidelijk is.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

Tot zover een prima uitleg over SOLK. Er zijn inderdaad mensen die door spanning, stress of trauma fysieke klachten ontwikkelen. Die fysieke klachten zijn op zijn minst zeer vervelend, en kunnen soms buitengewoon pijnlijk, belemmerend en/of invaliderend zijn.

De symptomen uiten zich fysiek, maar toch hebben ze een psychische oorsprong. Daarom is een behandeling die zich richt op de achterliggende psychische problemen, de aangewezen aanpak. De resultaten van een SOLK-behandeling kunnen in deze gevallen (zeer) positief zijn.

Misleidende info

Maar dan gaat de uitleg over SOLK als volgt door:

“De klachten zijn bekend onder verschillende syndroomnamen, zoals hyperventilatie, spanningshoofdpijn, nekpijn, whiplashsyndroom, rsi, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, overspanning, burnout, prikkelbare darmsyndroom en (lage) rugpijn.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

En hier gaat de tekst mijns inziens ernstig de fout in. Want hier worden fysieke klachten met een psychologische achtergrond op één hoop gegooid met chronische ziektes met een fysieke achtergrond. Dat is een incorrecte en misleidende voorstelling van zaken, die patiënten (en hun omgeving) op het verkeerde been zet. Dat brengt mensen in een kwestbare positie hoop op herstel die irreëel is. En als “bonus” krijgen ze ook nog een (psychische) oorzaak van hun klachten aangepraat, die er helemaal niet is!

Medische gaslighting: zéér schadelijk

Dit soort bejeging door artsen en andere zorgverleners staat bekend als gaslightingepistemic injustice en questioning. Gaslighting betekent dat je mensen laat twijfelen aan hun geheugen, perceptie en verstand. (Dit woord danken we aan de film “Gaslight”.) Epistemic injustice is het fenomeen dat artsen onze kennis over onszelf niet serieus nemen, omdat het wordt gezien als onderdeel van onze aandoening. En questioning houdt in dat zorgverleners twijfelen aan onze ideeën, overtuigingen, etc (o.a. vanwege epistemic injustice).

Dit is de houding van de onfeilbare Herr Arzt die in zijn witte jas hoog boven de mensheid verheven staat. Een houding die door pure zelfingenomenheid en arrogantie mensenlevens kost. En niet alleen in het geval van mensen met ME/cvs; veel patiënten krijgen hiermee te maken.
De wetenschappelijke literatuur is er duidelijk over: SOLK-behandelingen met CGT en GET werken niet tot zeer averechts bij mensen met ME/cvs (zie de referenties onderaan) of aandoeningen zoals fibromyalgie, chronisch blaaspijnsyndroom, spastische darmen,… (allemaal aandoeningen waarvoor er intussen zeer veel bewijs is dat ze lichamelijk van aard en niet psychosomatisch zijn) (dit schuin gedrukte stukje is een aanvulling door mezelf)

Kapitale denkfouten

Achter uitspraken als het tweede citaat gaan tenminste twee kapitale denkfouten schuil:

Ten eerste is ME/cvs een fysieke aandoening met een biomedische oorzaak. Dat is al in 1969 (!) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend. ME/cvs is in de ICD-10 opgenomen als “aandoening van het zenuwstelsel”, met code G93.3. (Overigens, fibromyalgie is een “aandoening van de weke delen”, met code M79.7 en whiplash valt onder “dislocatie en verstuikingen op nekniveau” met code S13.4. Beide ook fysieke aandoeningen.) Maar Nederland weet het beter en erkent die erkenning van de WHO niet.
Het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad van maart 2018 is er ook heel duidelijk over: “ME/cvs is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.” Toch is dit advies vooralsnog niet overgenomen in een nieuwe of herziene Richtlijn ME/cvs.

Het is uitermate triest dat een groep artsen en andere zorgverleners stug de werkelijkheid blijft ontkennen, met alle (soms desastreuze) gevolgen van dien voor hun patiënten…

Ten tweede getuigt het van een arrogantie zonder weerga om te stellen dat als een arts de oorzaak niet kan vinden, dat de oorzaak dús psychisch zou moeten zijn. Het kan natuurlijk ook betekenen dat de arts niet goed gezocht of doorgevraagd heeft, of de juiste onderzoeken niet heeft gedaan. Een aandoening kan ook zo onbekend, complex of nieuw zijn dat de juiste onderzoeken nog niet bekend en/of technisch nog niet mogelijk zijn. En geld speelt ook een rol: we doen bepaalde onderzoeken niet, omdat we de kosten ervan te hoog vinden.

Het is bijzonder gênant dat artsen niet kunnen zeggen “ik weet het niet”, en daarom zeggen “ik kan niets vinden, dus uw overtuiging maakt u ziek”.

Om misstappen door artsen te voorkomen, staat nadrukkelijk in het Handbook of Chronic Fatigue Syndrome van L.A. Jason et al. (2003):

“Als u geen enkele oorzaak voor ziekte vindt, ga er dan niet vanuit dat de patiënt een psychiatrische ziekte of een vermijding voor school of werk heeft. Soms is uw kennis of de benodigde technologie niet aanwezig om de diagnose te stellen. Soms verhinderen de symptomen van de patiënt op dat moment eenvoudige herkenning van de ziekte.” (pagina 27)

Vage aandoening?!

Een groot deel van de artsen blijft ook volhouden dat ME/cvs één van de “vage aandoeningen” zou zijn, net zoals bijvoorbeeld fibromyalgie en de ziekte van Lyme. Wat deze artsen bedoelen is dat de symptomen van deze aandoeningen vaak voorkomen, en daardoor niet makkelijk tot een eenduidige diagnose leiden.

Dat heeft dus niets te maken met de vermeende vaagheid van ME/cvs! Het heeft alles te maken met opleidingen die toekomstige artsen onvoldoende voorbereiden op de praktijk. Het heeft ook alles te maken met criteria die ontoereikend zijn. Dat laatste kan (relatief) eenvoudig opgelost worden: er moeten betere criteria voor diagnose komen. En dat brengt ons weer terug op het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad. Daarin staan hele duidelijke criteria voor ME/cvs, die alleen maar overgenomen hoeven te worden.

Wachten op medici…

Dat is waar we nu ruim een jaar op wachten: op het moment dat artsen bereid zijn om deze criteria over te nemen in hun protocollen. Dat vergt bereidheid, en dáár ligt het werkelijke probleem. Niks SOLK, maar domweg halsstarrigheid van een beroepsgroep die vooralsnog niet bereid is hun vooroordelen in te ruilen voor de wetenschappelijke werkelijkheid…

Referenties

Hieronder volgt een (chronologische) greep uit de veelheid aan wetenschappelijke publicaties en ander onderzoek, waaruit blijkt dat de gebruikelijke SOLK-behandelingen met CGT en GET niet tot zeer averechts werken bij mensen met ME/cvs:

Black, C.D., McCully, K.K.. Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dyn Med. 2005; 4: 10. doi: 10.1186/1476-5918-4-10.

Maes, M., Twisk, F.N.. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.

Twisk, F.N.., Maes, M.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

Kindlon, Tom. (2011). Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME (peer-reviewed). 19. 59-111.

Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E. et al. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol (2011) 30: 381. https://doi.org/10.1007/s10067-010-1677-y.

Special issue on the PACE Trial van het Journal of Health Psychology, issue 9, aug 2017.

Twisk, F. Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients. Res Chronic Dis 2017; 1: 13–4.

Twisk, F.N.M. (2017). An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Gen Med Open 1: DOI: 10.15761/GMO.1000117.

Vink, M., Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open, 5(2). doi.org/10.1177/2055102918805187.

Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R., Matthees, A., Tuller, D., Geraghty, K., & Levin, B. (2018). Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC psychology, 6(1), 6. doi:10.1186/s40359-018-0218-3.

Forward ME, Oxford Brookes University. Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes. Results of Patient Survey, 3 April 2019.

Hoe chronische ziekte mijn visie op het leven veranderde.

Op de website www.lbhealthandlifestyle.com ontdekte ik een mooi artikel dat mij raakte. Ik heb er een Nederlandstalige vertaling van gemaakt en deel het graag met jullie.

De maatschappij probeert ons ervan te overtuigen dat we een bepaald stramien in een bepaalde volgorde moeten volgen:

  • Gaan studeren of gaan werken als je 18 bent
  • Afstuderen als je ongeveer 22 bent
  • de carrièreladder beklimmen
  • trouwen/samenwonen
  • je eerste huis kopen
  • kinderen krijgen rond je dertigste

We worden omringd door sociale druk om aan deze verwachtingen te voldoen.

Er wordt ons verteld wat we moeten bereiken en wanneer om waardevol te zijn en een waardevol leven te hebben.

Als je chronische pijn hebt, kunnen sommige van deze doelstellingen onhaalbaar worden. Een leven met chronische pijn dwingt ons om volgens een trager levensritme te leven dat ingaat tegen maatschappelijke verwachtingen:

  • rust vooropstellen
  • niet zoveel kunnen doen als anderen
  • soms ook plannen moeten wijzigen of annuleren
  • doseren

Dit kan je op een ander pad brengen dan anderen en zorgt er soms voor dat we als chronisch zieken het gevoel hebben overal achteraan te hinken, dat we ons een last voelen of minderwaardig voelen.

Lang heb ik mij door anderen wijs laten maken om te wachten op een verbeterde gezondheidstoestand en dan de prestaties te leveren die verwacht worden. Maar chronische ziekte heeft er net voor gezorgd dat het niet meer mogelijk is om me te verliezen in werk, sociale contacten en constant bezig zijn. Het heeft ervoor gezorgd dat ik het volgende beseft heb:

  • het schema waarvan we overtuigd zijn dat we het moeten volgen om gelukkig te zijn, is een verzonnen schema
  • ik heb geen voltijdse job, hoog inkomen, reiservaringen, prestaties en volgepropte weekends nodig om waardevol te zijn
  • mijn waarde hangt niet af van mijn vermogen om te presteren
  • ieder van ons gaat zijn eigen pad met verschillende talenten, ervaringen en doelen

Een chronische ziekte die je beperkt in wat je kan doen, vermindert jouw waarde niet:

  • minder kunnen werken dan gezonde mensen maakt je niet minder bekwaam
  • je minder kunnen bijscholen maakt je niet minder goed geïnformeerd
  • minder tijd kunnen besteden aan sociale contacten of sociale media zorgt er niet voor dat je een slechtere vriend of vriendin bent

We zijn goed genoeg zoals we zijn en ons leven is zinvol en betekenisvol, ongeacht onze omstandigheden (op goede dagen, slechte dagen en alles ertussen in).

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn met kritiek die denken dat je gewoon niet hard genoeg je best doet of dat het wel fijn moet zijn om minder te moeten werken dan zij doen (alsof ziek zijn altijd zo’n pretje en een keuze is), maar daar tegenover staan degenen die geïnspireerd en aangemoedigd worden door jou, door de kracht en veerkracht die je toont ondanks de constante pijn, door de kennis die je deelt over de weg die je hebt afgelegd. Het helpt anderen met chronische pijn om te weten dat ze niet alleen zijn.

Als chronische zieke kijken wij vanaf de zijlijn toe en zien we dat anderen:

  • jobpromoties krijgen
  • verre reizen maken
  • een actief en druk leven leiden

Het lijkt alsof zíj transformeren en vooruitgang boeken.

Maar hoewel chronisch zieken geen actief en druk leven leiden en doorgroeien in hun job, ondergaan zij vaak wel een innerlijke transformatie en groeien zij als persoon. Voorbeelden uit eigen leven:

  • ik ben (nog) empathischer en begripvoller geworden en voel een grotere nood om anderen te helpen.
  • ik weet dat zorgen voor mijn mentale gezondheid even belangrijk is als zorgen voor mijn fysieke gezondheid. Ik ga soms fysiek over mijn grenzen om me mentaal opgeladen te voelen.
  • Ik verkies het om mensen in het echt te zien, eerder dan hen te volgen via sociale media.
  • Ik heb diepgaande en betekenisvolle gesprekken met anderen.
  • Ik heb geleerd dat het grootste cadeau dat ik aan anderen kan geven niet in geld uit te drukken is. Het grootste cadeau is tijd en zorg.
  • Ik heb geleerd om elk moment te waarderen en te koesteren en heb meer appreciatie voor de kleine dingen in het dagelijkse leven die ik voordien vanzelfsprekend vond (heel mindful ?)

Transformatie en vooruitgang hebben dus veel verschillende vormen. Misschien hinken chronisch zieken dus niet achterop en staat hun leven niet stil. Misschien transformeren wij ook en maken ook wij vooruitgang, maar dan op een andere manier dan gezonde mensen. Er is geen juiste weg om te volgen en onze weg is even waardevol als die van anderen…

Waarom dokters de pijn van vrouwen minder au sérieux nemen

Dokters nemen niet alleen de pijn van vrouwen minder au sérieux dan die van mannen, maar diagnosticeren deze ook vaak onterecht als ‘emotioneel gestuurd’ of als ‘een normaal onderdeel van het ‘vrouw-zijn’.

Elke vrouw met pelvische pijn heeft meestal wel al te maken gehad met dokters die haar klachten minimaliseerden of afdeden als een ‘emotioneel probleem’.

Het is dan ook mijn warme oproep aan hulpverleners om pijnklachten van vrouwen ernstig te nemen.

Het is zeker niet altijd onwil. Er zijn zeker niet altijd slechte bedoelingen, maar wanneer lichamelijke pijn geminimaliseerd wordt of gepsychologiseerd wordt, kan dit wel schadelijk zijn voor het zelfbeeld van vrouwen en kan dit ook andere schadelijke gevolgen hebben (zoals onderbehandeling van de pijn, gedachten aan euthanasie, verstoorde relaties met anderen enz).

Hieronder volgt een artikel van de website www.thehappypelvis.be dat ik vertaald heb naar het Nederlands (met soms wat aanvullende info die ik zelf toevoegde)

Studies over de behandeling van pijn bij vrouwen

In 2007 werd een studie uitgevoerd in het ziekenhuis van de universiteit van Pennsylvania naar de behandeling van patiënten tijdens spoedopname in het ziekenhuis.

Deze studie toonde aan dat mannen gemiddeld 49 minuten moesten wachten en vrouwen 65 minuten vóór ze behandeld werden voor ernstige abdominale pijn. Als je hevige pijn hebt, duren 16 minuten erg lang. Diezelfde studie toonde aan dat er vaak sprake is van gender bias in de behandeling van abdominale pijn. Dat wil zeggen dat de mate van pijn die mannen rapporteren meer au sérieux wordt genomen dan de mate van pijn die vrouwen rapporteren. Uit de studie bleek ook dat, met dezelfde pijnscores, vrouwen minder kans hadden om pijnstillers te krijgen in vergelijking met mannen, én dat vrouwen langer moesten wachten op hun medicatie.

Een andere studie werd uitgevoerd in 1990 door Karen Calderone. Zij bekeek de medische verslagen van patiënten die recent een hartoperatie hadden ondergaan. Wat ze ontdekte, was vreselijk. Bij exact dezelfde symptomen werd aan mannen veel vaker pijnmedicatie gegeven dan aan vrouwen. En wat nog erger was, aan vrouwen werden veel vaker kalmeringsmiddelen voorgeschreven eerder dan pijnstillers voor hun pijn.

Een andere belangrijke bevinding is dat, tot vier jaar geleden!, de meeste studies enkel mannelijke proefdieren gebruikten. Met als gevolg dat vrouwen in het bijzonder vaker moeten leven met onnodige lichamelijke pijn omdat pijnmedicatie enkel gebaseerd is op de mannelijke genetica. Mannen en vrouwen verschillen in biologisch opzicht erg van elkaar, wat betekent dat pijnstillende medicatie die werkt voor de ene sekse niet noodzakelijk bruikbaar is voor de andere helft van de bevolking. In dit nieuwsitem van vrtnieuws uit 2020 kan je er meer over lezen: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/22/onderzoek-naar-pijn-blijft-vooral-gericht-op-mannen/

Dus waarom gebeurt dit?

Gender bias is helaas nog niet uit de geneeskunde verdwenen. Bij vrouwen denken dokters vaker dat pijn geen lichamelijke oorzaak kent maar eerder veroorzaakt wordt door angst en emoties. Bij mannen gaat men wel sneller denken aan een lichamelijke oorzaak voor de pijn.

Vrouwen worden vaker weggestuurd met tijdelijke oplossingen voor hun lichamelijke klachten zonder dat de oorzaak echt gevonden wordt of er naar gezocht wordt. Dit zorgt ervoor dat vrouwen langer met een bezorgdheid en angst blijven zitten, wat er dan weer toe leidt dat de kans op chronische pijn of ziekte toeneemt.

Neem ook eens een kijkje op de website van Mirjam Kaijer. Tachtig procent van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw. Mirjam Kaijer voert dan ook een pleidooi voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen. Ze schreef ook het boek: ‘Ik ben geen man’. Korte inhoud van haar boek:

Er lopen ongelooflijk veel vrouwen rond met langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld in het reguliere Nederlandse zorgsysteem.  Klachten afgedaan als burn-out, fybromyalgie, het chronisch vermoeidheidssyndroom, de overgang of de conclusie: Het zit tussen je oren. Sommige vrouwen belanden onnodig in de psychiatrie en worden niet juist gediagnosticeerd. Dat komt door onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes, of genderverschillen bij algemene ziektes.  Vrouwen leven langer dan mannen, maar het aantal levensjaren in goede gezondheid is minder. 

Waarom dit blogartikel?

Mijn eigen ervaringen hiermee zijn de volgende:

De diagnose van dunne vezelneuropathie (wat vaak samengaat met chronische blaaspijn) werd bijvoorbeeld bij mij pas onlangs gesteld (adhv een huidbiopsie) terwijl ik de klachten die erbij horen al dertien jaar heb. Deze klachten heb ik in het verleden aan meerdere specialisten kenbaar gemaakt. Door sommigen werd er lacherig over gedaan of soms werd ik gewoonweg niet geloofd.

Chronische blaaspijn heb ik al 17 jaar. Via een cystoscopie werden tekenen gezien van een chronische niet-specifieke, niet-bacteriële ontsteking in mijn blaas (zonder zweren). Ik leef dus al 17 jaar met chronische blaaspijn (die nooit weg is) en heb als gevolg daarvan ook chronische maag- en darmklachten. Hoewel de oorzaak van chronisch blaaspijnsyndroom tot op heden ongekend is, werd toch door de uroloog die de diagnose stelde gezegd dat ik waarschijnlijk een emotioneel probleem had omdat ik deze ziekte op zo’n jonge leeftijd al kreeg (ik was toen 25). In zijn verslag schreef hij dat hij voorlopig de diagnose van interstitiële cystitis behield (van het niet ulcereuze type), dat mijn erge gespannenheid hem opviel tijdens de consultaties en dat hij het daar ook nog verder met mij over wou hebben (Je zou voor minder gespannen zijn als je een blaasontsteking hebt die niet overgegaan is na twee antibioticakuren en je schrik hebt dat je de rest van je leven met zo’n pijn en ongemak moet leven..). Er werd toen ook een urodynamisch onderzoek gedaan. Dit kon echter niet volledig uitgevoerd worden omdat het véél te pijnlijk voor me was. Ik heb na dit onderzoek nog héél lang last gehad van toegenomen pijn ter hoogte van mijn blaas en urinebuis én bovendien had het onderzoek niet de beoogde info opgeleverd omdat het ergens in het midden afgebroken moest worden… (ik verging van de pijn en kon daardoor helemaal niet aangeven of mijn blaas nu gevuld aanvoelde of niet).

Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat er een verband bestaat tussen symptomatische Tarlov-cystes (bij mij vastgesteld via een MRI), dunne vezelneuropathie (bij mij vastgesteld via aan huidbiopsie) en chronische blaaspijn.

Gelukkig ziet mijn specialist (fysische geneeskunde) het verband tussen al mijn klachten (waaronder ook symptomatische Tarlov-cystes) en is ze begripvol. En ik heb ook een ondersteunende huisarts. Daar ben ik dankbaar voor.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Hoe kan je hier als vrouw mee omgaan?

Omdat lichamelijke pijn bij vrouwen minder au sérieux genomen wordt dan bij mannen, er vaak verkeerde of veel te late diagnoses gesteld worden of er soms gezegd wordt dat het gewoon een ‘normaal onderdeel uitmaakt van vrouw-zijn’, is het niet altijd gemakkelijk om dokters ervan te overtuigen te luisteren.

Je kan wel een aantal dingen doen om ervoor te zorgen dat je de medische zorg krijgt die je verdient:

  • Hou zelf een lijst bij van al jouw symptomen
  • Hou een lijst bij van de huidige medicatie en van alle medicatie die je in het verleden hebt genomen (noteer wat deze medicatie je opleverde, wat de bijwerkingen waren en waarom je eventueel genoodzaakt was om ermee te stoppen)
  • Vraag altijd een kopie van elk medisch verslag dat gemaakt wordt zodat je het overal mee naartoe kan nemen. Niet alles wordt immers opgenomen in jouw medisch dossier!
  • Iemand meenemen naar een doktersafspraak, kan een extra ondersteuning zijn
  • Als een dokter jouw klachten minimaliseert of je vertelt dat jouw symptomen door angst veroorzaakt worden, heb je elk recht om dit te betwisten. Laat niemand je het gevoel geven dat jouw pijn niet echt is. Wanneer jij weet dat er iets grondig fout is in jouw lichaam en de dokter je niet wil geloven, ga dan op zoek naar een dokter die wel bereid is om de juiste stappen te ondernemen naar de juiste diagnose.
  • Blijf niet in een hoekje zitten met jouw klachten, maar zorg voor bewustwording. Zorg ervoor dat meer mensen over jouw ziekte horen opdat dokters ook meer en meer zouden beginnen beseffen dat onze pijn echt is! Er is niets om je voor te schamen. Jij hebt niet voor deze ziekte gekozen en het is absoluut niet jouw schuld.

Als menselijke wezens verdienen we het om gelijkwaardig behandeld te worden en om au sérieux genomen te worden als we pijn hebben. We verdienen het om een degelijke behandeling te krijgen en om met dezelfde zorg omringd te worden als mannen. Spijtig genoeg zal dit niet van vandaag op morgen gebeuren. Tot het gebeurt, is het belangrijk dat vrouwen met gelijkaardige klachten elkaar steunen en aanmoedigen om met hun verhaal naar buiten te komen…

Wil jij jouw stem laten horen?

Onderteken de petitie: “Meer onderzoek naar (onverklaarde) lichamelijke klachten bij vrouwen” hier

Is mindfulness zweverig?

Mindfulness: zweverig?

Zweverigheid. Deze term duikt tegenwoordig overal op.

Met ‘zweverige types’ bedoelt men: ‘mensen die het contact met de realiteit kwijt zijn.’ Zijn mindfulness-beoefenaars het contact met de realiteit kwijt? Je komt het snel te weten!

Ik? Ik ben te rationeel voor mindfulness. Het is niets voor mij.

Soms hoor ik mensen zeggen: ‘mindfulness, dat is niets voor mij. Ik ben daar veel te rationeel voor. Het is me te zweverig.’ Daarmee bedoelen ze dus dat mindfulness in tegenstrijd zou zijn met ‘rationeel denken’. Rationeel zijn, wil zeggen: beredeneerd handelen, zorgvuldig uitgedacht reageren. Het omgekeerde van rationeel handelen, is dus impulsief en emotioneel reageren.

Het goede nieuws is dat mindfulness net helpt om minder impulsief en minder emotioneel op bepaalde situaties te reageren! Eén van de essentiële lessen uit een mindfulnesstraining is nu net het omschakelen van ‘impulsief en vanuit een emotie reageren’ naar ‘bewust antwoorden’ op een situatie.

Stel: er loopt iets fout. Waar je vroeger met kwaadheid zou gereageerd hebben en er de brui aan zou hebben gegeven, ga je nu de frustratie wel voelen, maar ga je de hoop behouden en naar oplossingen zoeken.

Wist je dat mindfulness helpt om dieper contact te maken met de realiteit om je heen?

Een definitie van mindfulness is: ‘aandacht geven, welbewust en niet oordelend, in het huidige moment.’ Mindfulness wil dus zeggen ‘volledig aanwezig zijn’ in het huidige moment. Het is het omgekeerde van leven op automatische piloot. Wanneer we op automatische piloot leven, zijn we vaak met onze aandacht niet bij hetgeen we aan het doen zijn. We staan bijvoorbeeld onder de douche terwijl we aan het denken zijn aan een gesprek van de dag voordien of plannen aan het maken zijn voor de toekomst. De geur van douchegel, de temperatuur van het water, het geluid van het water dat naar beneden valt,… we merken het nauwelijks op omdat we zo in gedachten verzonken zijn. Mindfulness helpt ons om volledig aanwezig te zijn in het huidige moment. Het helpt ons om dieper contact te maken met de realiteit om ons heen. In die zin is het net het tegenovergestelde van ‘zweverigheid’.

Wist je dat het programma van de 8-wekentraining mindfulness werd uitgedacht door wetenschappers?

Het 8-wekenprogramma is bovendien heel zorgvuldig uitgedacht door microbioloog Jon Kabatt-Zin en door wetenschappers Mark Williams, John Teasdale en Zindel Segal die een brug hebben geslagen tussen eeuwenoude meditatieve oefeningen, moderne geneeskunde en cognitieve gedragstherapie.

Met ‘zweverigheid’ bedoelen mensen ook vaak dat iets niet wetenschappelijk genoeg is. De laatste jaren is er heel wat wetenschappelijk onderzoek in het domein van mindfulness verricht. Dit onderzoek toont intussen aan dat mindfulness helpt in het omgaan met chronische pijn, bij stress en depressie, bij slaapproblemen, piekeren, angstproblemen, burn-out enz.

Wist je dat mindfulness je helpt om verbindend te communiceren en respectvol te luisteren?

Tot slot helpt het beoefenen van mindfulness ook om de dialoog aan te gaan met de ander eerder dan te discussiëren. Bij een discussie is er vaak sprake van een machtsstrijd. Beide partijen willen hun gelijk halen en één van beide partijen blijft vaak verweesd achter. Bij een dialoog is er ruimte en respect voor ieders standpunt en kunnen beide meningen naast elkaar bestaan. Er wordt geluisterd naar de ander zonder een oordeel te vellen. Op die manier ontstaat verbinding, respect en openheid. Wist je trouwens dat ‘dialoog’ afgeleid werd van het Griekse ‘logos’ (rede!) en ‘dia’ (door, doorheen)? De Grieken wisten al dat een dialoog voeren veel constructiever is dan discussiëren.

Conclusie: mindfulness is helemaal niet zweverig!

Mindfulness helpt je dus net om volledig aanwezig te zijn in het huidige moment (en niet in gedachten te ‘zweven’ naar het verleden en de toekomst), om te luisteren zonder oordeel en open te staan voor de ervaring en mening van anderen, om bewust te antwoorden op emotionele gebeurtenissen in plaats van impulsief te reageren. En het is bovendien wetenschappelijk onderbouwd.

Chronisch ziek worden: een rouwproces.

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

fase 1: bezorgdheid

Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase 2: schok en opluchting

Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn, al kunnen chronische pijnpatiënten helaas niet altijd op begrip en ondersteuning rekenen (zie ook mijn blogbericht over chronische pijn en stigma). Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase 3: ontkenning

Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op deze website.

Veel sterkte!

Mijn leven met chronische pijn

Wanneer mensen hier de reeks “mindful omgaan met chronische pijn” komen volgen, vragen ze me vaak welke aandoening ik zelf heb. Hieronder geef ik wat uitleg over mijn leven met chronische pijn.

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 16 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen zoals bijvoorbeeld pijnmedicatie (maar ook deze is vaak niet afdoende om alle pijn te bestrijden en bovendien kunnen mensen met IC vaak heel wat medicatie niet verdragen!).

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes. Bij mij werden via een MRI-scan verschillende Tarlov-cystes op het sacrum vastgesteld. Deze cystes bezorgen me ook ernstige zenuwpijn, rugpijn, bekkenpijn en tal van andere klachten.

Onlangs werd ontdekt dat 85% van de mensen met Tarlov-cystes ook dunne vezelneuropathie hebben. Vorige maand werd dit bij mij via een huidbiopsie vastgesteld. Gemiddeld heeft iemand van mijn leeftijd 11 zenuwvezels per mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt is 5,7 zenuwvezels per mm. Ik heb er maar één per mm, dus er is ernstige schade aan mijn pijn- en gevoelszenuwen. Deze aandoening zorgt bij mij voor maag- en darmproblemen (problemen met de vertering en intoleranties voor heel wat voedingsmiddelen), brandende pijn in handen en voeten, zenuwpijn over mijn hele lichaam, extreem droge ogen (xeroftalmie), droge mond,…

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen (op mijn tempo) als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan (indien het geen meerdaags festival is en ik voordien kan rusten en nadien kan recupereren),… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen. Ik heb immers geen pijnvrije momenten en mijn nachtrust is, ondanks (een minimum) aan medicatie, ernstig verstoord door de pijn.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn (kleine afstanden), dansen met pijn (enkel nog zachte vormen van dans) zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij (al weegt het ongeloof en het onbegrip van anderen soms wel heel zwaar). Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden (al zijn er uiteraard momenten van wanhoop en eenzaamheid).

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenissen herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze links: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

https://www.libelle.be/gezond/mijn-verhaal-sonja-lijdt-aan-het-blaaspijnsyndroom/

Bronnen:

Vergeving: een proces dat tijd vraagt

Vergeving is vaak een proces dat tijd vraagt. Vaak hebben we wel de intentie om te vergeven, maar blijven we toch verbitterd.

Wat is vergeving niet?

Vergeven wil alvast niet zeggen dat je de pijn en de kwetsuur in jezelf ontkent of dat je het gedrag van de ander goedpraat.

De eerste stap

Grenzen stellen aan het kwetsend gedrag van de ander, opkomen voor jezelf en indien nodig afstand nemen, is vaak een eerste en noodzakelijke stap om tot vergeving te kunnen komen (zie hoe omgaan met boosheid?). Eerst en vooral komt het er dus op neer dat je ervoor zorgt dat de persoon die je wil vergeven jou en/of anderen geen schade meer kan berokkenen!

Vergeven? Waarom zou ik dat doen?

Sommige mensen vragen zich af waarom ze iemand zouden vergeven. Hier zijn een aantal redenen:

  • Als je iemand vergeeft, zorg je ervoor dat het verleden je niet langer in zijn greep heeft. Zo zorg je ervoor dat wat je hebt meegemaakt jouw heden niet  langer bepaalt.
  • Als je iemand vergeeft, verliest die persoon de macht over jou. Zolang je verbitterd bent en wrok koestert, blijft de ander een grote invloed uitoefenen op jou en op jouw gedrag. Vergeven doe je dus in de eerste plaats voor jezelf.
  • Als je iemand vergeeft, geef je jezelf de kans om vanuit jouw hart te leven, vanuit liefde, eerder dan vanuit angst en kwaadheid.
  • Vergeving van een ander en van jezelf zorgt ervoor dat je in je kracht kan staan en dat je niet meer in de slachtofferrol blijft zitten.

De tweede stap

Een tweede stap naar vergeving is de intentie plaatsen om te vergeven. Meditatie kan helpen om die bereidheid in jezelf te cultiveren. Voornamelijk compassiemeditaties en hartmeditaties zijn hierbij een belangrijk hulpmiddel. Op die manier kan het zaadje van vergeving geplant worden…

Boekentip: Hotel Pardon

Jan De Cock ging voor zijn boek ‘Hotel Pardon‘ langs bij mensen over de hele wereld die na een gruwelijke daad van een ander tot vergeving waren gekomen. De verhalen van deze mensen zijn stuk voor stuk inspirerend. De verhalen geven ook mooi weer dat verschillende mensen op andere manieren tot vergeving komen. Het gaat er dus om om jouw specifieke weg naar vergeving te bewandelen.

Hier even wat wijze uitspraken van mensen die door Jan De Cock werden geïnterviewd:

Echte vergeving is onvoorwaardelijk (dus niet afhankelijk van een verontschuldiging van de dader). Zolang je de dader jouw vergeving laat bepalen, blijf je eigenlijk zijn slachtoffer.
Er is geen recept voor vergeving. Soms is het de uitkomst van een lang proces, soms komt het met een vingerknip.
Als je de hoop laat varen dat je verleden beter wordt, sla je een weg naar bevrijding in.
Uiteindelijk gaat het niet om wat je meemaakt, maar om hoe je ermee omgaat. Vergeven is misschien wel het grootste geschenk dat ik mezelf gegund heb.

Veel succes! Wil je graag hulp? Je kan hiervoor bij mij terecht.

Als je net als ik de weg naar vergeving wilt bewandelen, wens ik je veel succes! En als je daar graag hulp bij wil, kan je bij mij terecht. Je kan op consultatie komen of de 8-wekentraining mindfulness volgen, of de training ‘mindfulness, de stem van je hart‘.

Hoe omgaan met boosheid?

Boosheid kan destructief zijn en breuken slaan die moeilijk te dichten zijn. Maar boosheid kan ook een constructieve kracht zijn die je helpt om op te komen voor jezelf en grenzen te stellen aan kwetsend of ongepast gedrag van anderen. Hoe kan je nu best omgaan met boosheid?

Wanneer is boosheid destructief? En hoe kan je dit ombuigen tot een constructieve kracht?

1. Van een jij-booschap naar een ik-boodschap

  • Boosheid is destructief als je vanuit kwaadheid een andere persoon volledig afkeurt en jij-boodschappen gebruikt. Voorbeelden: “jij bent een nietsnut” of “jij bent gestoord”.
  • Hoe buig je dit om tot iets constructiefs? Keur enkel het kwetsende of ongepaste gedrag van de ander af en niet de hele persoon. Maak gebruik van een ik-boodschap om iets te zeggen over het gedrag van de ander. Zeg dus eerder “ik kan me niet concentreren als jij de televisie zo luid zet” dan “jij houdt nooit rekening met mij”. Vermijd woorden als ‘altijd’ en ‘nooit’.

2. Van de schuld bij jezelf leggen naar grenzen stellen aan schadelijk of kwetsend gedrag van anderen

  • Boosheid is destructief als ze eerder op jezelf dan op de ander gericht is terwijl de ander je wel degelijk schade heeft toegebracht. Je zegt dan bijvoorbeeld tegen jezelf: “als ik me maar anders had gedragen, dan had die persoon misschien niet zo kwetsend gedaan.”
  • Hoe buig je dit om tot een constructieve kracht? Erken dat wat de ander deed fout was (zelfs al maakte je ooit dezelfde fout of zelfs al heb je deze persoon zelf ooit gekwetst). Praat het ongepaste of kwetsende gedrag van de ander niet goed (ook al heeft die persoon misschien een moeilijke jeugd gehad). Helpend hierbij is om je eens voor te stellen wat je ervan zou vinden als de kwetsende persoon hetzelfde gedrag zou stellen naar iemand anders toe. Laat dat jouw leidraad zijn om het aan te durven op te komen voor jezelf.

3. Van alles opkroppen naar uitspreken wat je voelt én nodig hebt

  • Boosheid is destructief als je alles opkropt en steeds maar doet alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Het nadeel hiervan is dat de ander niet weet dat zijn of haar gedrag voor jou kwetsend is. Je geeft de ander geen kans om zich te verontschuldigen of ander gedrag te stellen.
  • Hoe buig je dit om tot een constructieve kracht? Maak gebruik van een ik-boodschap om iets te zeggen over het gedrag van de ander. Voorbeeld: ‘Het maakt me kwaad/verdrietig als je onze afspraken vaak annuleert. Ik zou het fijn vinden om wat meer tijd samen door te brengen.’

Een belangrijke kanttekening hierbij:

Indien je regelmatig op een constructieve manier hebt duidelijk gemaakt aan iemand dat bepaald gedrag voor jou kwetsend is en deze persoon houdt er nog steeds geen rekening mee, trek daar dan jouw conclusies uit! Soms is het nodig om afstand te nemen (dit is bijvoorbeeld het geval wanneer er sprake is van mishandeling).

Hoe kan je op een mindfulle manier omgaan met boosheid?


Mediteren helpt je om boosheid te aanvaarden, ze toe te laten als deel van jouw ervaring. Dit doe je door de emotie te voelen in jouw lichaam en er ruimte aan te geven. Mediteren helpt je om het gevoel van boosheid niet te veroordelen, het bestaansrecht te geven, het te doorvoelen en nadien bewust te antwoorden op een situatie (door iets te zeggen over je eigen gevoel) eerder dan impulsief vanuit boosheid te reageren (en brokken te maken door de ander volledig neer te halen). Mediteren helpt je om een constructieve actie te koppelen aan jouw boosheid en dus op te komen voor jezelf en grenzen te stellen.

Wat als je toch vanuit boosheid hebt gereageerd?

Uiteraard is het niet mogelijk om áltijd op bovenstaande manier te antwoorden op een situatie. Uiteraard kan het gebeuren dat je overmand wordt door kwaadheid en dat je impulsief en te heftig reageert op een bepaalde uitspraak of bepaald gedrag van iemand. Je kan jezelf dan nadien volgende vragen stellen:

  • Was het echt de intentie van de ander om mij te kwetsen?
  • Kan het zijn dat ik een verkeerde interpretatie heb gegeven aan het gebeuren? Heb ik gereageerd vanuit een veronderstelling?
  • Kan het zijn dat ik vanuit een diep ingesleten overtuiging gereageerd heb op deze situatie (bv de overtuiging ‘ik ben niets waard’) terwijl de ander het misschien niet zo bedoeld heeft?
  • Had ik het misschien anders kunnen formuleren? Welke boodschap wou ik brengen? Wat is het resultaat van mijn boosheid en is dat het resultaat dat ik wou bereiken?

Het gesprek aangaan met de ander om na te gaan hoe diens boodschap bedoeld was, kan klaarheid scheppen. Een verontschuldiging van jouw kant kan soms op zijn plaats zijn.

Welke behoefte gaat er schuil onder jouw boosheid?

Soms geeft jouw boosheid ook een duidelijke behoefte weer. De behoefte kan zijn: gewaardeerd worden, verbondenheid, authenticiteit, behoefte aan meer humor, liefde, gezien worden, gehoord worden, … Het erkennen van de onderliggende behoefte is belangrijk in het omgaan met kwaadheid, evenals het zoeken naar manieren om aan deze behoefte tegemoet te komen.

Wil je graag anders leren omgaan met jouw boosheid? Dan kan je bij mij op consultatie komen of een mindfulnesstraining komen volgen.

Gevoelige keuzes

Gevoelige keuzes

Zullen we een huis kopen of huren? Welke school kiezen we voor ons kind? Kies ik in de supermarkt voor een gele, een oranje, een groene of een rode paprika? Welke kleren zal ik aantrekken vandaag? Wil ik deze job nog doen of zal ik opnieuw een opleiding gaan volgen? Kleine en grote keuzes kunnen ons dagelijks functioneren soms danig in de war sturen. Zeker voor hooggevoeligen is het maken van keuzes niet altijd een pretje. Toch zijn er manieren om op een gezonde manier beslissingen te nemen.

Meerkeuzemaatschappij en keuzestress

We leven in een meerkeuzemaatschappij. Het lijkt wel alsof we voortdurend moeten kiezen uit tal van mogelijkheden en opties. Het aantal te nemen beslissingen is dan ook sterk toegenomen. Het gevolg hiervan is dat veel mensen kampen met ‘keuzestress’. Wikipedia omschrijft keuzestress als een vorm van stress die veroorzaakt wordt doordat iemand overspoeld wordt met info die overwogen moet worden om een ‘goede’ keuze te kunnen maken. 

In het tijdschrift Libelle las ik onlangs het volgende. De Amerikaanse onderzoekster Sheena Iyengar ondernam een experiment met twee groepen kleuters. De ene groep gaf ze een berg speelgoed, de kinderen in de andere groep kregen elk één stukje speelgoed om mee te spelen. Ze ging ervan uit dat kinderen enthousiaster zijn als ze mogen kiezen. Maar de resultaten van het onderzoek weerlegden haar veronderstelling. De groep die veel speelgoed had, draaide besluiteloos rond, terwijl de andere kinderen wel meteen aan de slag gingen. Iyengar dacht dat ze een fout gemaakt had en deed een tweede test met meer speelgoed. En een derde, met nog meer speelgoed. De kinderen reageerden alleen maar slechter: hoe meer keuze, des te lustelozer ze door de klas liepen.

In een volgend experiment stelde ze bij de ingang van een delicatessezaak een tafeltje op met zes confituursoorten die klanten konden proeven. Wat later werd het assortiment uitgebreid naar 24 soorten. Al snel werd duidelijk dat klanten die veel keuze hadden, wel langer talmden in de gang waar de confituur stond maar nauwelijks iets kochten. De groep die een beperkte keuze had, deed dat wel. Dit experiment is ondertussen beroemd omdat het aantoonde dat mensen wel van keuzes houden, maar dat er grenzen zijn aan wat we aankunnen. Een overaanbod brengt ons niet alleen van de wijs, maar maakt ons zelfs minder gelukkig. Mensen zijn immers geneigd te piekeren over wat ze allemaal niet kiezen, waardoor ze uiteindelijk minder gelukkig zijn over de keuzes die ze wel hebben gemaakt.

Hooggevoeligen en keuzes maken

Wij hooggevoeligen zijn vaak perfectionistisch en hebben vaak een sterke controledrang. Het gevolg hiervan is dat we moeilijk keuzes kunnen maken. Hoe meer je van jezelf verlangt om altijd de juiste keuzes te maken, hoe meer je wilt controleren en in de hand hebben hoe je leven verloopt, hoe lastiger het wordt om een beslissing te nemen. Hooggevoeligen springen dan ook vaak niet lichtzinnig om met het maken van een bepaalde keuze.

We zullen wikken en wegen en hebben een enorme angst om de verkeerde keuze te maken. Dit kan ervoor zorgen dat we simpelweg niet kunnen kiezen en een beslissing soms uitstellen. Omdat we keuzes vaak als levensbepalend zien, kunnen we moeilijk loslaten eens we een bepaalde keuze gemaakt hebben. Bovendien kampen we vaak met spijt- en schuldgevoelens en gaan we onszelf vaak verwijten dat we de verkeerde keuze gemaakt hebben.

Maar moeite hebben met keuzes maken is niet per definitie slecht. Het kan zelfs heel goed zijn om lang te wikken en wegen vooraleer je een beslissing neemt. Op die manier neem je vaak een weloverwogen en doordachte beslissing. Je wordt ook behoed voor het nemen van impulsieve beslissingen die schadelijke gevolgen kunnen hebben.

Het is natuurlijk de kunst om niet te overdrijven met het wikken en wegen want dat kan wel eens verlammend werken. Geen nood, ook dan zijn er heel wat hulpmiddelen om tot een beslissing te komen.

Tips voor al wie voor een moeilijke keuze staat

  • Probeer om niet vanuit een bepaalde emotie een beslissing te nemen. Probeer de keuze te maken op een moment dat je ontspannen bent en niet gekweld wordt door angst, kwaadheid of verdriet. Wanneer een keuze overschaduwd wordt door een negatieve emotie, neem dan even afstand, zorg ervoor dat je er even niet meer mee bezig bent. Ga even iets anders doen, bijv. sporten, wandelen in de natuur, lezen, mediteren, je emotie van je afschrijven,… Je zal merken dat je daarna met een frisse blik kan terugkomen op de te maken keuze.
  • Als hooggevoelige is het heel belangrijk je agenda niet vol te plannen en voldoende rustmomenten in te bouwen. Pas dan kan je een keuze maken die aansluit bij wat je diep vanbinnen wil. Neem voldoende tijd voor het nemen van een belangrijke beslissing.
  • Probeer je uiteindelijke doel steeds voor ogen te houden.
  • Vraag raad aan mensen die je kan vertrouwen.
  • Maak een lijstje met voors en tegens.
  • Probeer om in gedachten de keuze te maken en stel je gedetailleerd voor hoe het zou zijn om die bepaalde keuze te maken. Luister heel eerlijk naar het gevoel dat je krijgt bij deze voorstelling. De keuze die voor jou het beste is, geeft je meestal een gevoel van innerlijke rust. De keuze die niet geschikt is, levert eerder een gevoel van spanning op.
  • Let ervoor op dat je een beslissing niet louter neemt om te voldoen aan de verwachtingen van anderen.

Tips die je kunnen helpen met loslaten eens de keuze gemaakt is

Omdat een genomen beslissing bij hooggevoeligen vaak nog lang blijft nazinderen (Heb ik nu wel de juiste keuze gemaakt? Had ik toch niet beter voor de andere optie gekozen?…), volgen hier enkele tips die je kunnen helpen met loslaten:

  • Mindfulness kan je helpen om te aanvaarden wat is. Het helpt je ook om in te zien dat je niet verantwoordelijk bent voor alles wat je overkomt, dat het leven bestaat uit goede en slechte tijden ongeacht de keuzes die je maakt. Het helpt je om te beseffen dat de perfecte optie niet bestaat.
  • Maak een lijstje met alle redenen waarom je een bepaalde beslissing genomen hebt. Dit lijstje kan je dan telkens opnieuw bekijken wanneer gevoelens van schuld of spijt met betrekking tot deze keuze de kop op steken.
  • Onthoud dat het hebben van succes of geluk niet volledig afhangt van de keuzes die je maakt!

Uit het artikel ‘Gevoelige keuzes’ dat ik enkele jaren geleden schreef voor de Nieuwsbrief van HSP Vlaanderen (de Vlaamse Vereniging voor hooggevoelige personen)