Tag archieven: geïnternaliseerd stigma

CHRONISCHE PIJN EN STIGMA

In een vorig blogbericht schreef ik reeds over de hardnekkige mythes die chronische pijnpatiënten achtervolgen (zie “chronisch ziek, de mythes ontkracht”).

Deze mythes zijn het gevolg van een diepgewortelde stigmatisering van mensen met chronische pijn.

Wat volgt, is de vertaling van een Engelstalig wetenschappelijk artikel met als titel “Stigma en chronische pijn”. Ik heb mijn best gedaan om het artikel zo letterlijk mogelijk te vertalen. Eigen toevoegingen staan schuin gedrukt.

Het volledige oorspronkelijke artikel bekijken, kan hier.

Oorspronkelijke titel: Stigma and chronic pain. Pain therapy, juni 2022.

Auteurs:

F. Perugino, M. Pompili; Department of Neurosciences. University of Rome.

V. De Angelis, P. Martelletti. Department of Clinical and Molecular Medicine. University of Rome.

Samenvatting

Stigma wordt door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) gedefinieerd als “een stempel van schaamte, vernedering of afkeuring die tot gevolg heeft dat een persoon afgewezen, gediscrimineerd of uitgesloten wordt op verschillende maatschappelijke terreinen.”

Heel wat lichamelijke aandoeningen worden geassocieerd met stigma. Chronische pijn verdient op dat vlak bijzondere aandacht. Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt immers hun hele leven. De literatuur identificeert meerdere dimensies of types van stigmatisering waaronder publiek stigma, structureel stigma en geïnternaliseerd stigma.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd.

Professionelen in de gezondheidszorg ontvangen inadequate educatie wat betreft het inschatten en beoordelen (assessment) van pijn en voelen zich onzeker over de behandeling van patiënten met chronische pijn.

Er is nood aan het promoten van pijneducatie en aan het verspreiden van kennis en beoordelingstools (assessment) in verband met chronische pijn.

Recente literatuurstudie ondersteunt het biopsychosociale model van pijn. In dit model interageren biologische, psychologische en sociale variabelen op een dynamische manier om de reactie van mensen op chronische pijn te bepalen.

Het is belangrijk dat professionals meer inzicht krijgen in het fluctueren van ziektes die met chronische pijn gepaard gaan. Gebeurt dit niet, dan draagt dit bij aan de stigmatisering van patiënten.

Stigma: definitie

Stigma is het samengaan van 4 componenten:

  • Het onderscheiden en labelen van menselijke verschillen
  • De associatie van menselijke verschillen met negatieve attributies
  • Het onderscheid maken tussen “wij” en “zij”
  • Verlies van status en discriminatie tegenover degenen die gelabeld worden

Een gevolg van gestigmatiseerd worden, is dat er sociale ongelijkheid gecreëerd wordt. Andere gevolgen zijn afkeuring, afwijzing, uitsluiting en discriminatie.

Stigma en gezondheidscondities

Een voorbeeld van een gezondheidstoestand die algemeen gestigmatiseerd wordt, is chronische pijn.

Stigma ervaren omwille van een gezondheidstoestand is een diepgaande last die interfereert met de gezondheid van de patiënt. Mensen die stigma ervaren omwille van hun ziekte zijn geneigd om behandelingen te vermijden, slecht te reageren op behandelingen, minder sociale mogelijkheden te hebben. Ze hebben vaak moeite met het behouden van werk en hebben een verminderde algemene levenskwaliteit.

Definitie chronische pijn

Chronische pijn is een voortdurende of steeds terugkerende pijn die langer aanhoudt dan drie maanden (in sommige definities is dit: 6 maanden). 30% van de mensen wereldwijd worden er in meer of mindere mate door getroffen.

Stigma en chronische pijn

Mensen met chronische pijn zijn kwetsbaar voor stigmatiserende reacties van anderen, zoals:

  • Pijn zit in jouw hoofd
  • Je moet wel gek zijn
  • Je ziet er goed uit, dus zo ziek zal je wel niet zijn
  • Je wil gewoon aandacht
  • Is het niet eerder angst of depressie?
  • Het moet wel tof zijn om niet (of minder) te werken

Een aantal factoren dragen bij aan de stigmatisering van chronische pijn:

  • De afwezigheid van aantoonbaar medisch bewijs (al is dit niet altijd het geval; het gebeurt soms ook dat de juiste onderzoeken niet worden gedaan) zoals aantoonbare weefselschade. Chronische pijn zonder “bewijs” valt buiten het algemeen aanvaarde biochemische model.
  • De onzichtbaarheid van pijnsymptomen
  • De subjectiviteit van de beoordeling (assessment) van pijn

Impact van stigma op het publieke leven van mensen met chronische pijn

Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt hun hele leven. Het beïnvloedt hun sociale relaties omdat ze zich vaak niet begrepen voelen door bvb familie, romantische partners, vrienden.

In klinische settings zorgt stigma voor onderschatting en onderwaardering van pijn door het medisch personeel. Dit uit zich in scepticisme, wantrouwen t.o.v. de realiteit van het lijden, onderbehandeling en overpsychologisering van pijn. Zelfs het weggestuurd worden uit klinische settings werd door sommige pijnpatiënten gerapporteerd.

Ook op hun werkplek (als ze nog kúnnen werken) worden mensen met chronische pijn geconfronteerd met stigma. Zo ervaren ze soms onvriendelijkheid of vijandigheid van collega’s. Ze blijven vaak verder werken met veel pijn, een fenomeen dat ook presenteïsme wordt genoemd. Dit resulteert dan weer in een afname van productiviteit en efficiëntie op werkvlak en verminderd welzijn. De daaruit voortvloeiende chronische stress kan uiteindelijk leiden tot volledige uitval op werkvlak en burn-out (bovenop de chronische pijn).

De impact van stigma op het persoonlijke welzijn van mensen met chronische pijn

Het stigma dat gepaard gaat met chronische pijn is dus ingrijpend en zit verweven in meerdere dimensies van het leven van de pijnpatiënt. Uit studies blijkt de impact variabel te zijn.

Mensen met chronische pijn hebben twee keer zoveel kans om aan zelfmoord te denken of om dit ook effectief te doen (in vergelijking met mensen zonder pijn).

Chronische pijn zelf is dus een belangrijke onafhankelijke risicofactor voor zelfdoding.

Types van stigma

Er zijn drie types van stigma:

  • Publiek stigma verwijst naar negatieve houdingen en stereotyperingen bij een breed publiek.
  • Structureel stigma verwijst naar het beleid of de cultuur van negatieve houdingen en overtuigingen t.o.v. gestigmatiseerde individuen binnen een organisatie
  • Geïnternaliseerd stigma is het proces waarbij de getroffen individuen de negatieve stereotypes die ze zelf-relevant vinden in zich gaan opnemen en gaan anticiperen op sociale afwijzing

Stigma is door een groot aantal mensen met chronische pijn geïnternaliseerd. Een studie uitgevoerd door Waugh et al. Rapporteerde dat 38% van de chronische pijnpatiënten de ervaring van geïnternaliseerd stigma met zich meedragen, met inbegrip van vervreemding, zich terugtrekken en ervaringen met discriminatie tgv pijn.

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een deuk in het zelfvertrouwen en voor minder zelfcontrole wat de pijn betreft.

Mensen met geïnternaliseerd stigma anticiperen vaak op devaluatie en discriminatie door anderen, en hanteren als coping strategie vaak sociale terugtrekking, wat dan weer leidt tot verlies van hoop en zelfvertrouwen.

Deze staat van devaluatie en demoralisatie maakt mensen onwillig om levensdoelen na te streven en zich te engageren in voldoening gevende en lonende activiteiten ondanks de pijn. (zie ook mijn blogbericht over het rouwproces dat je doormaakt als je chronisch ziek wordt).

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een grotere neiging om de pijn te catastroferen en voor een lagere perceptie van persoonlijke controle over de pijn.

Geïnternaliseerd stigma en het biopsychosociale model van pijn

In het biopsychosociale model (in tegenstelling tot het verouderde biochemische model) van pijn wordt rekening gehouden met de dynamische interactie tussen biologische, psychologische en socioculturele variabelen die de reactie van een individu op chronische pijn te bepalen.

Geïnternaliseerd stigma is in feite een sociocultureel construct, afgeleid uit de aanname van attitudes, beoordelingen en reacties van andere mensen op chronische pijn (door interactie met familie, vrienden, professionelen uit de gezondheidszorg en collega’s). Het geïnternaliseerd stigma als gevolg van de vele pijnlijke en onterechte oordelen van anderen heeft invloed op de psyche van personen met chronische pijn en zorgt voor een daling in het zelfvertrouwen en in zelfcontrole, wat dan weer het gedrag van de patiënt beïnvloedt.

Dus, er is een wederkerige en dynamische interactie tussen sociale en psychologische variabelen in de ervaring van pijn.

Genderkloof en pijn

In een ander blogbericht had ik het reeds over het feit dat de pijn van vrouwen vaak minder au sérieux genomen wordt.

Het biopsychosociale model kan ook gebruikt worden om een verklaring te bieden voor de “gender-pijn-kloof”.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd. Vrouwen hebben een groter risico om verschillende chronische pijnaandoeningen (zoals migraine, fibromyalgie, interstitiële cystitis, gewrichtspijn, spastische darmen, cprs en trigeminale neuralgie) te ontwikkelen. De redenen hiervoor zijn complex, maar er zijn overtuigende aanwijzingen dat zowel biologische als psychologische factoren een belangrijke interagerende rol spelen.

Biologische factoren zijn bvb verschillen in de productie van geslachtshormonen, anatomie, neuromusculaire controle en ontstekingsresponsen die op hun beurt verschillen in verwerking, modulatie en inhibitie van pijnlijke stimuli en verschillen in reactie op opioïden veroorzaken.

Op psychisch vlak zien we dat vrouwen afgeschilderd worden als emotioneel kwetsbaar, gevoeliger voor pijn en meer bereid tot het vermelden van pijn.

Om die reden wordt het van vrouwen meer aanvaard dat ze pijn tonen (mannen worden verondersteld meer stoïcijns met hun pijn om te gaan). Mannen met chronische pijn riskeren om als “vrouwelijker” gepercipieerd te worden dan de “typische man”.

Deze factoren kunnen verklaren waarom meer vrouwen dan mannen de diagnoses van chronische pijnsyndromen krijgen.

De pijn van vrouwen wordt minder au sérieux genomen

Toch tonen studies paradoxaal genoeg aan dat vrouwelijke patiënten minder au sérieux genomen worden door dokters, dat hun pijn gemakkelijker gepsychologiseerd wordt, dat ze minder adequate pijnmedicatie krijgen in vergelijking met mannen.

Als gevolg hiervan wordt chronische pijn bij vrouwelijke patiënten vaker gestigmatiseerd. Verschillende studies tonen aan dat vrouwen met chronische pijn vaak waargenomen worden als hysterisch, emotioneel, klagend, onwillig om te genezen, veinzend, de pijn verzinnend, alsof het allemaal in hun hoofd zit. Psychologische eerder dan somatische oorzaken worden hen als verklaring voor hun pijn toegedicht.

Deze ogenschijnlijke paradox, waarbij meer vrouwen dan mannen lijden aan chronische pijn, maar velen onder-gediagnosticeerd en inadequaat behandeld worden, reflecteert de huidige staat van onze gezondheidszorg, in lijn met de mannelijke hegemonie en andronormativiteit van onze samenleving.

Bovendien is er gedragsmatig en electrofysiologisch bewijs dat sexisme-gerelateerd stigma de perceptie van pijn bij vrouwen verhoogt en er op die manier dus een vicieuze cirkel gecreëerd wordt.

Oorzaken en mechanismen van aan chronische pijn gerelateerd stigma

  • Reacties van anderen op mensen met pijn zijn afhankelijk van de input van de persoon met pijn zelf (bottom up)
    • Acute pijn zorgt voor bepaalde gezichtsuitdrukkingen (bvb pijnlijke grimas,…), nonverbale uitingen (bvb kreunen,…)Bij chronische pijn is dit anders. Wanneer iemand constant pijn ervaart, ontstaat er habituatie. Mensen met chronische pijn zijn op den duur een bepaalde mate van pijn “gewoon” en gaan daar niet meer op reageren met pijnlijke grimassen, gekreun, enz.
    • De afwezigheid van automatisch pijngedrag (wat er dus wel is in geval van acute pijn maar niet meer bij chronische pijn) kan ervoor zorgen dat anderen twijfelen aan de geloofwaardigheid van de pijn
  • Reacties op mensen met pijn worden ook bepaald door top-down factoren zoals persoonlijke overtuigingen en attitudes. Vanuit een evolutionair perspectief kan stigmatiserend gedrag verklaard worden a.d.h.v. de neiging om anderen te beoordelen als al dan niet bijdragend tot hun persoonlijk welzijn en het welzijn van de gemeenschap. Mensen die “profiteren” van het gemeenschappelijk goed zonder het te verdienen, worden negatief beoordeeld. Omdat, als gevolg van de hantering van het biochemische model, er getwijfeld wordt aan de echtheid en betrouwbaarheid van mensen met chronische pijn én mensen met chronische pijn op sociaal vlak tot een “uit”-groep behoren, worden zij dus gestigmatiseerd.
  • Ook het feit dat anderen vaak vinden dat mensen met chronische pijn zelf verantwoordelijk zijn voor hun pijnconditie, zorgt voor stigmatisering (causale attributietheorie).
  • Ook het feit dat professionelen uit de gezondheidszorg onvoldoende zijn opgeleid wat betreft de assessment van pijn en zich onzeker voelen over de behandeling van pijnpatiënten, draagt bij tot stigmatisering van pijnpatiënten.

Interventiestrategieën om het stigma rond chronische pijn te verminderen

  1. Op intrapersoonlijk vlak (op vlak van het individu met chronische pijn):
    • Copingstrategieën van mensen met chronische pijn uitbreiden
    • Veerkracht van mensen met chronische pijn vergroten

(door bvb emotieregulatie. Lessen mindfulness zijn geschikt om dit te leren)

  • Hulp bieden om stress door stigmatisering te verminderen

2. Op interpersoonlijk vlak (de pijnpatiënt en de naaste omgeving)

  • Interventies gericht op interactie in kleine groepen (bvb promoten van minder vooroordelen in de sociale interactie naar mensen met chronische pijn toe)

3. Op structureel niveau (op maatschappelijk vlak)

  • Interventies gericht op de socio-politieke omgeving zoals bvb wetten en beleid (wetten en beleid minder stigmatiserend maken voor mensen met chronische pijn)

Pijneducatie en het biopsychosociale model: conclusie

Het promoten van pijneducatie en het uitbreiden van kennis over de assessment van chronische pijn is een belangrijke eerstelijnsinterventie om stigmatisering tegen te gaan.

Er is ook nood aan het overwinnen van diepgewortelde vooroordelen, gedragingen en waarden die ingebed zijn in onze samenleving.

Er is nood aan het doorprikken van Eccleston’s “pijnstillende cultuur”, gekarakteriseerd door het “dominante geloof dat pijn kortdurend, diagnostisch betekenisvol en duidend op een bepaald onderliggend probleem” zou moeten zijn. Omwille van de langdurigheid en de diagnostische onzekerheid past chronische pijn niet in de dit model. Vergelijkbaar hiermee past de afwezigheid van weefselschade niet binnen het beperkte biomedische perspectief waarin een duidelijke pathofysiologie vooropgesteld wordt om de pijnervaring te verklaren. Het biomedische perspectief focust op weefselschade en nociceptieve afferente systemen (toepasbaar op acute maar vaak niet op chronische pijn). Zelfs modellen voorgesteld vanuit de psychologie bleken vaak inadequaat en stigmatiserend.

De limieten van vorige modellen vragen om een transitie naar uitgebreider en holistisch model, zoals het biopsychosociaal model. In dit model zitten de rol van het centrale zenuwstelsel en neuroplasticiteit als biologische componenten van de cognitieve en affectieve processen van chronische pijn vervat. Dit model integreert deze biologische componenten met psychische en sociale componenten die op een dynamische manier interageren om de reactie van een persoon op chronische pijn te bepalen.

Een breder begrip van de processen die meespelen bij chronische pijn en de transmissie hiervan naar klinische settings en in de brede samenleving zou bijdragen aan het reduceren van het stigma gekoppeld aan chronische pijn.

Meer lezen?