Tag archieven: interstitiële cystitis

CHRONISCHE PIJN EN STIGMA

In een vorig blogbericht schreef ik reeds over de hardnekkige mythes die chronische pijnpatiënten achtervolgen (zie “chronisch ziek, de mythes ontkracht”).

Deze mythes zijn het gevolg van een diepgewortelde stigmatisering van mensen met chronische pijn.

Wat volgt, is de vertaling van een Engelstalig wetenschappelijk artikel met als titel “Stigma en chronische pijn”. Ik heb mijn best gedaan om het artikel zo letterlijk mogelijk te vertalen. Eigen toevoegingen staan schuin gedrukt.

Het volledige oorspronkelijke artikel bekijken, kan hier.

Oorspronkelijke titel: Stigma and chronic pain. Pain therapy, juni 2022.

Auteurs:

F. Perugino, M. Pompili; Department of Neurosciences. University of Rome.

V. De Angelis, P. Martelletti. Department of Clinical and Molecular Medicine. University of Rome.

Samenvatting

Stigma wordt door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) gedefinieerd als “een stempel van schaamte, vernedering of afkeuring die tot gevolg heeft dat een persoon afgewezen, gediscrimineerd of uitgesloten wordt op verschillende maatschappelijke terreinen.”

Heel wat lichamelijke aandoeningen worden geassocieerd met stigma. Chronische pijn verdient op dat vlak bijzondere aandacht. Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt immers hun hele leven. De literatuur identificeert meerdere dimensies of types van stigmatisering waaronder publiek stigma, structureel stigma en geïnternaliseerd stigma.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd.

Professionelen in de gezondheidszorg ontvangen inadequate educatie wat betreft het inschatten en beoordelen (assessment) van pijn en voelen zich onzeker over de behandeling van patiënten met chronische pijn.

Er is nood aan het promoten van pijneducatie en aan het verspreiden van kennis en beoordelingstools (assessment) in verband met chronische pijn.

Recente literatuurstudie ondersteunt het biopsychosociale model van pijn. In dit model interageren biologische, psychologische en sociale variabelen op een dynamische manier om de reactie van mensen op chronische pijn te bepalen.

Het is belangrijk dat professionals meer inzicht krijgen in het fluctueren van ziektes die met chronische pijn gepaard gaan. Gebeurt dit niet, dan draagt dit bij aan de stigmatisering van patiënten.

Stigma: definitie

Stigma is het samengaan van 4 componenten:

  • Het onderscheiden en labelen van menselijke verschillen
  • De associatie van menselijke verschillen met negatieve attributies
  • Het onderscheid maken tussen “wij” en “zij”
  • Verlies van status en discriminatie tegenover degenen die gelabeld worden

Een gevolg van gestigmatiseerd worden, is dat er sociale ongelijkheid gecreëerd wordt. Andere gevolgen zijn afkeuring, afwijzing, uitsluiting en discriminatie.

Stigma en gezondheidscondities

Een voorbeeld van een gezondheidstoestand die algemeen gestigmatiseerd wordt, is chronische pijn.

Stigma ervaren omwille van een gezondheidstoestand is een diepgaande last die interfereert met de gezondheid van de patiënt. Mensen die stigma ervaren omwille van hun ziekte zijn geneigd om behandelingen te vermijden, slecht te reageren op behandelingen, minder sociale mogelijkheden te hebben. Ze hebben vaak moeite met het behouden van werk en hebben een verminderde algemene levenskwaliteit.

Definitie chronische pijn

Chronische pijn is een voortdurende of steeds terugkerende pijn die langer aanhoudt dan drie maanden (in sommige definities is dit: 6 maanden). 30% van de mensen wereldwijd worden er in meer of mindere mate door getroffen.

Stigma en chronische pijn

Mensen met chronische pijn zijn kwetsbaar voor stigmatiserende reacties van anderen, zoals:

  • Pijn zit in jouw hoofd
  • Je moet wel gek zijn
  • Je ziet er goed uit, dus zo ziek zal je wel niet zijn
  • Je wil gewoon aandacht
  • Is het niet eerder angst of depressie?
  • Het moet wel tof zijn om niet (of minder) te werken

Een aantal factoren dragen bij aan de stigmatisering van chronische pijn:

  • De afwezigheid van aantoonbaar medisch bewijs (al is dit niet altijd het geval; het gebeurt soms ook dat de juiste onderzoeken niet worden gedaan) zoals aantoonbare weefselschade. Chronische pijn zonder “bewijs” valt buiten het algemeen aanvaarde biochemische model.
  • De onzichtbaarheid van pijnsymptomen
  • De subjectiviteit van de beoordeling (assessment) van pijn

Impact van stigma op het publieke leven van mensen met chronische pijn

Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt hun hele leven. Het beïnvloedt hun sociale relaties omdat ze zich vaak niet begrepen voelen door bvb familie, romantische partners, vrienden.

In klinische settings zorgt stigma voor onderschatting en onderwaardering van pijn door het medisch personeel. Dit uit zich in scepticisme, wantrouwen t.o.v. de realiteit van het lijden, onderbehandeling en overpsychologisering van pijn. Zelfs het weggestuurd worden uit klinische settings werd door sommige pijnpatiënten gerapporteerd.

Ook op hun werkplek (als ze nog kúnnen werken) worden mensen met chronische pijn geconfronteerd met stigma. Zo ervaren ze soms onvriendelijkheid of vijandigheid van collega’s. Ze blijven vaak verder werken met veel pijn, een fenomeen dat ook presenteïsme wordt genoemd. Dit resulteert dan weer in een afname van productiviteit en efficiëntie op werkvlak en verminderd welzijn. De daaruit voortvloeiende chronische stress kan uiteindelijk leiden tot volledige uitval op werkvlak en burn-out (bovenop de chronische pijn).

De impact van stigma op het persoonlijke welzijn van mensen met chronische pijn

Het stigma dat gepaard gaat met chronische pijn is dus ingrijpend en zit verweven in meerdere dimensies van het leven van de pijnpatiënt. Uit studies blijkt de impact variabel te zijn.

Mensen met chronische pijn hebben twee keer zoveel kans om aan zelfmoord te denken of om dit ook effectief te doen (in vergelijking met mensen zonder pijn).

Chronische pijn zelf is dus een belangrijke onafhankelijke risicofactor voor zelfdoding.

Types van stigma

Er zijn drie types van stigma:

  • Publiek stigma verwijst naar negatieve houdingen en stereotyperingen bij een breed publiek.
  • Structureel stigma verwijst naar het beleid of de cultuur van negatieve houdingen en overtuigingen t.o.v. gestigmatiseerde individuen binnen een organisatie
  • Geïnternaliseerd stigma is het proces waarbij de getroffen individuen de negatieve stereotypes die ze zelf-relevant vinden in zich gaan opnemen en gaan anticiperen op sociale afwijzing

Stigma is door een groot aantal mensen met chronische pijn geïnternaliseerd. Een studie uitgevoerd door Waugh et al. Rapporteerde dat 38% van de chronische pijnpatiënten de ervaring van geïnternaliseerd stigma met zich meedragen, met inbegrip van vervreemding, zich terugtrekken en ervaringen met discriminatie tgv pijn.

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een deuk in het zelfvertrouwen en voor minder zelfcontrole wat de pijn betreft.

Mensen met geïnternaliseerd stigma anticiperen vaak op devaluatie en discriminatie door anderen, en hanteren als coping strategie vaak sociale terugtrekking, wat dan weer leidt tot verlies van hoop en zelfvertrouwen.

Deze staat van devaluatie en demoralisatie maakt mensen onwillig om levensdoelen na te streven en zich te engageren in voldoening gevende en lonende activiteiten ondanks de pijn. (zie ook mijn blogbericht over het rouwproces dat je doormaakt als je chronisch ziek wordt).

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een grotere neiging om de pijn te catastroferen en voor een lagere perceptie van persoonlijke controle over de pijn.

Geïnternaliseerd stigma en het biopsychosociale model van pijn

In het biopsychosociale model (in tegenstelling tot het verouderde biochemische model) van pijn wordt rekening gehouden met de dynamische interactie tussen biologische, psychologische en socioculturele variabelen die de reactie van een individu op chronische pijn te bepalen.

Geïnternaliseerd stigma is in feite een sociocultureel construct, afgeleid uit de aanname van attitudes, beoordelingen en reacties van andere mensen op chronische pijn (door interactie met familie, vrienden, professionelen uit de gezondheidszorg en collega’s). Het geïnternaliseerd stigma als gevolg van de vele pijnlijke en onterechte oordelen van anderen heeft invloed op de psyche van personen met chronische pijn en zorgt voor een daling in het zelfvertrouwen en in zelfcontrole, wat dan weer het gedrag van de patiënt beïnvloedt.

Dus, er is een wederkerige en dynamische interactie tussen sociale en psychologische variabelen in de ervaring van pijn.

Genderkloof en pijn

In een ander blogbericht had ik het reeds over het feit dat de pijn van vrouwen vaak minder au sérieux genomen wordt.

Het biopsychosociale model kan ook gebruikt worden om een verklaring te bieden voor de “gender-pijn-kloof”.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd. Vrouwen hebben een groter risico om verschillende chronische pijnaandoeningen (zoals migraine, fibromyalgie, interstitiële cystitis, gewrichtspijn, spastische darmen, cprs en trigeminale neuralgie) te ontwikkelen. De redenen hiervoor zijn complex, maar er zijn overtuigende aanwijzingen dat zowel biologische als psychologische factoren een belangrijke interagerende rol spelen.

Biologische factoren zijn bvb verschillen in de productie van geslachtshormonen, anatomie, neuromusculaire controle en ontstekingsresponsen die op hun beurt verschillen in verwerking, modulatie en inhibitie van pijnlijke stimuli en verschillen in reactie op opioïden veroorzaken.

Op psychisch vlak zien we dat vrouwen afgeschilderd worden als emotioneel kwetsbaar, gevoeliger voor pijn en meer bereid tot het vermelden van pijn.

Om die reden wordt het van vrouwen meer aanvaard dat ze pijn tonen (mannen worden verondersteld meer stoïcijns met hun pijn om te gaan). Mannen met chronische pijn riskeren om als “vrouwelijker” gepercipieerd te worden dan de “typische man”.

Deze factoren kunnen verklaren waarom meer vrouwen dan mannen de diagnoses van chronische pijnsyndromen krijgen.

De pijn van vrouwen wordt minder au sérieux genomen

Toch tonen studies paradoxaal genoeg aan dat vrouwelijke patiënten minder au sérieux genomen worden door dokters, dat hun pijn gemakkelijker gepsychologiseerd wordt, dat ze minder adequate pijnmedicatie krijgen in vergelijking met mannen.

Als gevolg hiervan wordt chronische pijn bij vrouwelijke patiënten vaker gestigmatiseerd. Verschillende studies tonen aan dat vrouwen met chronische pijn vaak waargenomen worden als hysterisch, emotioneel, klagend, onwillig om te genezen, veinzend, de pijn verzinnend, alsof het allemaal in hun hoofd zit. Psychologische eerder dan somatische oorzaken worden hen als verklaring voor hun pijn toegedicht.

Deze ogenschijnlijke paradox, waarbij meer vrouwen dan mannen lijden aan chronische pijn, maar velen onder-gediagnosticeerd en inadequaat behandeld worden, reflecteert de huidige staat van onze gezondheidszorg, in lijn met de mannelijke hegemonie en andronormativiteit van onze samenleving.

Bovendien is er gedragsmatig en electrofysiologisch bewijs dat sexisme-gerelateerd stigma de perceptie van pijn bij vrouwen verhoogt en er op die manier dus een vicieuze cirkel gecreëerd wordt.

Oorzaken en mechanismen van aan chronische pijn gerelateerd stigma

  • Reacties van anderen op mensen met pijn zijn afhankelijk van de input van de persoon met pijn zelf (bottom up)
    • Acute pijn zorgt voor bepaalde gezichtsuitdrukkingen (bvb pijnlijke grimas,…), nonverbale uitingen (bvb kreunen,…)Bij chronische pijn is dit anders. Wanneer iemand constant pijn ervaart, ontstaat er habituatie. Mensen met chronische pijn zijn op den duur een bepaalde mate van pijn “gewoon” en gaan daar niet meer op reageren met pijnlijke grimassen, gekreun, enz.
    • De afwezigheid van automatisch pijngedrag (wat er dus wel is in geval van acute pijn maar niet meer bij chronische pijn) kan ervoor zorgen dat anderen twijfelen aan de geloofwaardigheid van de pijn
  • Reacties op mensen met pijn worden ook bepaald door top-down factoren zoals persoonlijke overtuigingen en attitudes. Vanuit een evolutionair perspectief kan stigmatiserend gedrag verklaard worden a.d.h.v. de neiging om anderen te beoordelen als al dan niet bijdragend tot hun persoonlijk welzijn en het welzijn van de gemeenschap. Mensen die “profiteren” van het gemeenschappelijk goed zonder het te verdienen, worden negatief beoordeeld. Omdat, als gevolg van de hantering van het biochemische model, er getwijfeld wordt aan de echtheid en betrouwbaarheid van mensen met chronische pijn én mensen met chronische pijn op sociaal vlak tot een “uit”-groep behoren, worden zij dus gestigmatiseerd.
  • Ook het feit dat anderen vaak vinden dat mensen met chronische pijn zelf verantwoordelijk zijn voor hun pijnconditie, zorgt voor stigmatisering (causale attributietheorie).
  • Ook het feit dat professionelen uit de gezondheidszorg onvoldoende zijn opgeleid wat betreft de assessment van pijn en zich onzeker voelen over de behandeling van pijnpatiënten, draagt bij tot stigmatisering van pijnpatiënten.

Interventiestrategieën om het stigma rond chronische pijn te verminderen

  1. Op intrapersoonlijk vlak (op vlak van het individu met chronische pijn):
    • Copingstrategieën van mensen met chronische pijn uitbreiden
    • Veerkracht van mensen met chronische pijn vergroten

(door bvb emotieregulatie. Lessen mindfulness zijn geschikt om dit te leren)

  • Hulp bieden om stress door stigmatisering te verminderen

2. Op interpersoonlijk vlak (de pijnpatiënt en de naaste omgeving)

  • Interventies gericht op interactie in kleine groepen (bvb promoten van minder vooroordelen in de sociale interactie naar mensen met chronische pijn toe)

3. Op structureel niveau (op maatschappelijk vlak)

  • Interventies gericht op de socio-politieke omgeving zoals bvb wetten en beleid (wetten en beleid minder stigmatiserend maken voor mensen met chronische pijn)

Pijneducatie en het biopsychosociale model: conclusie

Het promoten van pijneducatie en het uitbreiden van kennis over de assessment van chronische pijn is een belangrijke eerstelijnsinterventie om stigmatisering tegen te gaan.

Er is ook nood aan het overwinnen van diepgewortelde vooroordelen, gedragingen en waarden die ingebed zijn in onze samenleving.

Er is nood aan het doorprikken van Eccleston’s “pijnstillende cultuur”, gekarakteriseerd door het “dominante geloof dat pijn kortdurend, diagnostisch betekenisvol en duidend op een bepaald onderliggend probleem” zou moeten zijn. Omwille van de langdurigheid en de diagnostische onzekerheid past chronische pijn niet in de dit model. Vergelijkbaar hiermee past de afwezigheid van weefselschade niet binnen het beperkte biomedische perspectief waarin een duidelijke pathofysiologie vooropgesteld wordt om de pijnervaring te verklaren. Het biomedische perspectief focust op weefselschade en nociceptieve afferente systemen (toepasbaar op acute maar vaak niet op chronische pijn). Zelfs modellen voorgesteld vanuit de psychologie bleken vaak inadequaat en stigmatiserend.

De limieten van vorige modellen vragen om een transitie naar uitgebreider en holistisch model, zoals het biopsychosociaal model. In dit model zitten de rol van het centrale zenuwstelsel en neuroplasticiteit als biologische componenten van de cognitieve en affectieve processen van chronische pijn vervat. Dit model integreert deze biologische componenten met psychische en sociale componenten die op een dynamische manier interageren om de reactie van een persoon op chronische pijn te bepalen.

Een breder begrip van de processen die meespelen bij chronische pijn en de transmissie hiervan naar klinische settings en in de brede samenleving zou bijdragen aan het reduceren van het stigma gekoppeld aan chronische pijn.

Meer lezen?

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Ik kan niet tegen onrechtvaardigheid. Zo ben ik altijd geweest. En ik kan ook niet tegen mensen die wegkijken bij onrecht en net doen alsof er niets aan de hand is.

Ik was in de lagere school degene die het opnam voor klasgenootjes die dreigden buitengesloten te worden.

Nu heb ik het gevoel dat ik het wil opnemen voor alle chronisch zieke mensen (mezelf incluis) die elke dag moeten leven met ernstige chronische pijn.

Ik wil dit doen door bepaalde hedendaagse mythes te ontkrachten.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…

Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken (met aanpassingen op vlak van voeding, enkel mogelijk indien er voldoende toiletten in de buurt zijn, met hoofd- en oogbescherming, zonder de mogelijkheid om eens een glaasje alcohol te drinken omdat dit voor migraine en extra blaaspijn zorgt enz enz). In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer (voltijds) te kunnen werken en wel iets ontspannends te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken. Er zijn nog steeds vaak momenten dat ik nauwelijks buiten durf te komen omdat mensen dan zouden kunnen denken dat ik een ‘profiteur’ ben.

De momenten die ik plat op mijn rug in bed doorbreng (of eerder op mijn zij want ik kan niet lang op mijn rug liggen) omdat ik te hevige blaaspijn, zenuwpijn, rugpijn of migraine heb, worden niet gezien door anderen… en bijgevolg geloven sommigen het ook niet… Ze zien me natuurlijk alleen op de momenten dat het wat beter gaat en denken dan vaak ten onrechte dat het ‘zo erg wel niet zal zijn’…

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Men wil ons vandaag doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben en dat er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dit is echter helemaal niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe.

Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Vroeger zag men het als een straf van God, nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte, en mét pijn die bij momenten ondraaglijk is, nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen, helaas. Meditatie helpt me om mentaal mijn evenwicht te behouden, maar ook tijdens het mediteren ervaar ik nog steeds lichamelijke pijn. Ik ben helaas nooit pijnvrij… ook niet op momenten dat ik lach, ook niet op momenten dat ik dans,…

Een massage kan tijdelijk een beetje verlichting brengen, al kan ik daarvoor niet plat op mijn buik liggen. Als ik op mijn buik lig, heb ik heel veel pijn ter hoogte van mijn sacrum (waar de cystes zitten) en krijg ik heel hevige tintelingen in armen en handen…

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, trappen vaak in deze valkuil. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar persoonlijk voldoende zou groeien,… Tot ik dan eindelijk de juiste diagnoses kreeg. Tot dan eindelijk bleek dat ik symptomatische Tarlov-cystes heb (dit zorgt voor ernstige rug- en bekkenpijn), dunne vezelneuropathie (mensen van mijn leeftijd hebben gemiddeld 11 zenuwvezels per mm, de ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 zenuwvezels per mm; ik heb nog slechts 1 zenuwvezel per mm!), chronisch blaaspijnsyndroom, ernstige xeroftalmie aan beide ogen (vastgesteld via een Shirmertest), endometriose, migraine, lactose-intolerantie, coeliakie, een incompetente maagklep,…

Nu kan het wel zo zijn dat het krijgen van een chronische ziekte ervoor zorgt dat je bepaalde lessen leert. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor een grote emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.

Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.

Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer moeten wandelen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen. En op momenten dat de pijn ondraaglijk is, kan ik niet anders dan extra pijnstilling nemen en weet ik dat dat een heilzame keuze kan zijn.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen helaas niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, werk zorgt voor sociale contacten, werk versterkt het gevoel van eigenwaarde. Als dit wegvalt, is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als je daar bovenop nog de stempel van ‘profiteur’ krijgt, is dit heel kwetsend. Of als je nog een beperkt aantal uren werkt volgens jouw mogelijkheden en je hoort dan sommige mensen beweren dat je altijd verlof hebt, dan is dit zeer pijnlijk. Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Geloof me vrij. Vergeet niet dat chronisch pijnpatiënten vaak niet enkel hun werk hebben moeten opgeven maar ook hun sociaal netwerk hebben zien krimpen en hun favoriete hobby’s niet meer kunnen uitoefenen (zoals bijvoorbeeld lange wandelingen, verre fietstochten, naar festivals gaan, gaan kamperen, enz enz). Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn hun bed niet uit geraken.

Hier geldt, zoals in de song uit de jaren ‘70: ‘Walk a mile in my shoes. Before you criticize and accuse, walk a mile in my shoes.

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Zelf heb ik al 18 jaar lang chronische pijn. Het is begonnen met blaaspijn en heeft zich dan uitgebreid over de rest van mijn lichaam. Tien jaar lang heb ik de pijn gedragen zonder medicatie (hoewel dit op sommige momenten nauwelijks lukte). Maar toen ik gewoon niet meer sliep van de pijn (ik bedoel dus letterlijk een hele nacht helemaal niet slapen omdat het pijn-niveau te hoog is en ook overdag niet even kunnen slapen door hevige pijn) kon ik niet meer anders dan starten met medicatie. Medicatie heeft ervoor gezorgd dat mijn levenskwaliteit terug een beetje verbeterde, al blijft mijn levenskwaliteit helaas ondermaats. Dit heeft onder andere ook te maken met het feit dat ik veel medicatie niet verdraag en de bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de minieme voordelen (wat dan ook weer vaak niet geloofd wordt…, helaas…).

Wat medicatie betreft, is er juist vaak sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden en er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Zoals ik al zei, beschouwde men ziekte vroeger als een straf van God. Nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en het maken van verkeerde keuzes. Vaak ook wordt lichamelijke pijn onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen te veroordelen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het niet altijd een economische).

Chronisch zieken kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig (Hun geluk kan niet op als ze eens een dag wat minder pijn hebben en ze ietwat normaal kunnen functioneren). Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is.

Woord van dank

Met dank aan mijn zoon van 13 jaar om dit blogbericht na te lezen. Omdat hij de enige is die op dagelijkse basis geconfronteerd wordt met de ernst van mijn pijn en beperkingen. Omdat het voor hem ook niet altijd gemakkelijk is, zowel om een zieke mama te hebben als om geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip. Omdat hij weet dat ik de waarheid spreek. Omwille van zijn onvoorwaardelijke liefde die volledig wederzijds is. Omdat hij oprecht zei: ‘Mama, dit artikel zouden veel mensen moeten lezen.’ Bedankt, lieve schat.

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

‘Zo erg zal het wel niet zijn’

‘Het kan niet dat je na twee antibioticakuren nog steeds klachten hebt’

‘Iedereen heeft wel eens een slechte nacht’

‘Misschien moet je eens langsgaan bij een psychiater’

Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting waarbij lichamelijke klachten door medici geminimaliseerd, gebagatelliseerd, ontkend of gepsychologiseerd worden.

Zowel ikzelf als verschillende cliënten en kennissen van mij werden reeds het slachtoffer van medische gaslighting.

Daarom vind ik het belangrijk om er een blogbericht aan te wijden, de problematiek aan te kaarten en meer bewustwording te creëren.

Wat is medische gaslighting?

Ik ben me ervan bewust dat het als gezondheidsbeoefenaar zeker niet altijd evident is om het onderscheid te maken tussen lichamelijke klachten met een psychische oorzaak en lichamelijke klachten ten gevolge van een chronische aandoening of zeldzame ziekte.

Men gaat er echter nog steeds té vaak vanuit dat lichamelijke klachten een psychische oorzaak hebben.

Als je een vrouw bent, een zeldzame ziekte hebt of een ziekte waarvoor nog geen duidelijke diagnostische tests bestaan, is de kans groot dat je slachtoffer wordt van medische gaslighting. Ook als je in het verleden al eens een depressie hebt gehad, een trauma hebt meegemaakt of een andere psychische stoornis hebt, legt men de oorzaak van lichamelijke klachten te vaak bij die psychische stoornis.

Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting: lichamelijke klachten worden door medici ten onrechte geminimaliseerd, gebagatelliseerd, ontkend of gepsychologiseerd.

Gevolgen voor patiënten: het gevoel hebben niet gehoord te worden, niet geloofd te worden, en in de kou gezet te worden. Andere ernstige gevolgen kunnen zijn dat een chronische aandoening véél te laat gediagnosticeerd wordt en dat de patiënt niet de juiste ondersteuning krijgt.

Een empathische, luisterende houding is een belangrijke voorwaarde om de ernst van de lichamelijke klachten te kunnen inschatten, een idee te krijgen van de impact van de klachten op het dagelijkse leven van een patiënt, iets te weten te komen over de evolutie van de klachten doorheen de jaren enzovoort. Een multidisciplinaire benadering is ook vaak nodig om klachten die verspreid zijn over het hele lichaam met elkaar in verband te kunnen brengen. Op deze twee vlakken wringt echter vaak het schoentje en is er nog heel wat werk aan de winkel.

Kunnen lichamelijke klachten dan geen psychische oorsprong hebben?

Nu kan het natuurlijk wél zo zijn dat iemand lichamelijke klachten ontwikkelt die het gevolg zijn van stress. En deze klachten kunnen ook zéér ernstig en beperkend zijn! In deze gevallen kan een uitsluitend psychologische behandeling zorgen voor beterschap en is er een reële kans en hoop op genezing, al kan dit zeker een proces van lange adem zijn. De patiënt weet in dit geval vaak dat stress de oorzaak is van de klachten omdat de klachten afwezig zijn of minder sterk aanwezig zijn op momenten van ontspanning.

In het geval van een chronische lichamelijke aandoening kan psychische hulp ook zeer zinvol zijn, maar dan vooral om mensen te leren omgaan met de GEVOLGEN van hun ziekte, hen te ondersteunen in het rouwproces dat ze doormaken en hen de erkenning te geven die ze nodig hebben.  

Soms kan er sprake zijn van een combinatie. Mensen kunnen én een chronische aandoening hebben én daarbovenop extra klachten die stress-gerelateerd zijn. Sowieso zijn mensen met een chronische aandoening vatbaarder voor een burn-out omdat hun grenzen veel lager liggen dan die van gezonde personen. Erkenning van de chronische aandoening is in dat geval absoluut cruciaal zodat iemand niet steeds verplicht wordt om over zijn of haar grenzen te gaan. Mensen met een chronische aandoening kunnen ook trauma’s hebben opgelopen door onder andere medische gaslighting…

Jochem Verdonk heeft op zijn blog een artikel geschreven waarin hij het verschil uitlegt tussen SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten met een psychische oorzaak) en chronische ziektes zoals CVS, fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom, Tarlov-cystes, chronisch bekkenpijnsyndroom, chronisch blaaspijnsyndroom,… (deze laatste ziektes heb ik zelf aan het lijstje toegevoegd). Het is uiterst belangrijk dat chronische lichamelijke ziekten niet als SOLK beschouwd of behandeld worden. Cognitieve gedragstherapie inzetten als behandelmethode voor deze ziektes met de belofte van genezing legt ten onrechte de verantwoordelijkheid voor de evolutie van de klachten bij de patiënt zelf en kan patiënten ten onrechte het gevoel geven dat ze falen omdat ze er niet in slagen hun klachten te verminderen.

Hieronder lees je, met zijn toestemming, zijn zeer goed onderbouwd artikel (www.jochemverdonk.nl):

Wat is SOLK?

SOLK is de afkorting voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Solknet.com schrijft hierover het volgende:

“Somatisch betekent “lichamelijk”. Het gaat dus om lichamelijke klachten die niet kunnen worden verklaard door een medische oorzaak, klachten die langer duren dan gebruikelijk, die niet overgaan, die in de loop van de tijd erger worden, zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam of die steeds wisselen. Een verklaring kan gevonden worden in stress en alledaagse zorgen, alhoewel dat voor de cliënt niet altijd even duidelijk is.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

Tot zover een prima uitleg over SOLK. Er zijn inderdaad mensen die door spanning, stress of trauma fysieke klachten ontwikkelen. Die fysieke klachten zijn op zijn minst zeer vervelend, en kunnen soms buitengewoon pijnlijk, belemmerend en/of invaliderend zijn.

De symptomen uiten zich fysiek, maar toch hebben ze een psychische oorsprong. Daarom is een behandeling die zich richt op de achterliggende psychische problemen, de aangewezen aanpak. De resultaten van een SOLK-behandeling kunnen in deze gevallen (zeer) positief zijn.

Misleidende info

Maar dan gaat de uitleg over SOLK als volgt door:

“De klachten zijn bekend onder verschillende syndroomnamen, zoals hyperventilatie, spanningshoofdpijn, nekpijn, whiplashsyndroom, rsi, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, overspanning, burnout, prikkelbare darmsyndroom en (lage) rugpijn.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

En hier gaat de tekst mijns inziens ernstig de fout in. Want hier worden fysieke klachten met een psychologische achtergrond op één hoop gegooid met chronische ziektes met een fysieke achtergrond. Dat is een incorrecte en misleidende voorstelling van zaken, die patiënten (en hun omgeving) op het verkeerde been zet. Dat brengt mensen in een kwestbare positie hoop op herstel die irreëel is. En als “bonus” krijgen ze ook nog een (psychische) oorzaak van hun klachten aangepraat, die er helemaal niet is!

Medische gaslighting: zéér schadelijk

Dit soort bejeging door artsen en andere zorgverleners staat bekend als gaslightingepistemic injustice en questioning. Gaslighting betekent dat je mensen laat twijfelen aan hun geheugen, perceptie en verstand. (Dit woord danken we aan de film “Gaslight”.) Epistemic injustice is het fenomeen dat artsen onze kennis over onszelf niet serieus nemen, omdat het wordt gezien als onderdeel van onze aandoening. En questioning houdt in dat zorgverleners twijfelen aan onze ideeën, overtuigingen, etc (o.a. vanwege epistemic injustice).

Dit is de houding van de onfeilbare Herr Arzt die in zijn witte jas hoog boven de mensheid verheven staat. Een houding die door pure zelfingenomenheid en arrogantie mensenlevens kost. En niet alleen in het geval van mensen met ME/cvs; veel patiënten krijgen hiermee te maken.
De wetenschappelijke literatuur is er duidelijk over: SOLK-behandelingen met CGT en GET werken niet tot zeer averechts bij mensen met ME/cvs (zie de referenties onderaan) of aandoeningen zoals fibromyalgie, chronisch blaaspijnsyndroom, spastische darmen,… (allemaal aandoeningen waarvoor er intussen zeer veel bewijs is dat ze lichamelijk van aard en niet psychosomatisch zijn) (dit schuin gedrukte stukje is een aanvulling door mezelf)

Kapitale denkfouten

Achter uitspraken als het tweede citaat gaan tenminste twee kapitale denkfouten schuil:

Ten eerste is ME/cvs een fysieke aandoening met een biomedische oorzaak. Dat is al in 1969 (!) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend. ME/cvs is in de ICD-10 opgenomen als “aandoening van het zenuwstelsel”, met code G93.3. (Overigens, fibromyalgie is een “aandoening van de weke delen”, met code M79.7 en whiplash valt onder “dislocatie en verstuikingen op nekniveau” met code S13.4. Beide ook fysieke aandoeningen.) Maar Nederland weet het beter en erkent die erkenning van de WHO niet.
Het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad van maart 2018 is er ook heel duidelijk over: “ME/cvs is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.” Toch is dit advies vooralsnog niet overgenomen in een nieuwe of herziene Richtlijn ME/cvs.

Het is uitermate triest dat een groep artsen en andere zorgverleners stug de werkelijkheid blijft ontkennen, met alle (soms desastreuze) gevolgen van dien voor hun patiënten…

Ten tweede getuigt het van een arrogantie zonder weerga om te stellen dat als een arts de oorzaak niet kan vinden, dat de oorzaak dús psychisch zou moeten zijn. Het kan natuurlijk ook betekenen dat de arts niet goed gezocht of doorgevraagd heeft, of de juiste onderzoeken niet heeft gedaan. Een aandoening kan ook zo onbekend, complex of nieuw zijn dat de juiste onderzoeken nog niet bekend en/of technisch nog niet mogelijk zijn. En geld speelt ook een rol: we doen bepaalde onderzoeken niet, omdat we de kosten ervan te hoog vinden.

Het is bijzonder gênant dat artsen niet kunnen zeggen “ik weet het niet”, en daarom zeggen “ik kan niets vinden, dus uw overtuiging maakt u ziek”.

Om misstappen door artsen te voorkomen, staat nadrukkelijk in het Handbook of Chronic Fatigue Syndrome van L.A. Jason et al. (2003):

“Als u geen enkele oorzaak voor ziekte vindt, ga er dan niet vanuit dat de patiënt een psychiatrische ziekte of een vermijding voor school of werk heeft. Soms is uw kennis of de benodigde technologie niet aanwezig om de diagnose te stellen. Soms verhinderen de symptomen van de patiënt op dat moment eenvoudige herkenning van de ziekte.” (pagina 27)

Vage aandoening?!

Een groot deel van de artsen blijft ook volhouden dat ME/cvs één van de “vage aandoeningen” zou zijn, net zoals bijvoorbeeld fibromyalgie en de ziekte van Lyme. Wat deze artsen bedoelen is dat de symptomen van deze aandoeningen vaak voorkomen, en daardoor niet makkelijk tot een eenduidige diagnose leiden.

Dat heeft dus niets te maken met de vermeende vaagheid van ME/cvs! Het heeft alles te maken met opleidingen die toekomstige artsen onvoldoende voorbereiden op de praktijk. Het heeft ook alles te maken met criteria die ontoereikend zijn. Dat laatste kan (relatief) eenvoudig opgelost worden: er moeten betere criteria voor diagnose komen. En dat brengt ons weer terug op het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad. Daarin staan hele duidelijke criteria voor ME/cvs, die alleen maar overgenomen hoeven te worden.

Wachten op medici…

Dat is waar we nu ruim een jaar op wachten: op het moment dat artsen bereid zijn om deze criteria over te nemen in hun protocollen. Dat vergt bereidheid, en dáár ligt het werkelijke probleem. Niks SOLK, maar domweg halsstarrigheid van een beroepsgroep die vooralsnog niet bereid is hun vooroordelen in te ruilen voor de wetenschappelijke werkelijkheid…

Referenties

Hieronder volgt een (chronologische) greep uit de veelheid aan wetenschappelijke publicaties en ander onderzoek, waaruit blijkt dat de gebruikelijke SOLK-behandelingen met CGT en GET niet tot zeer averechts werken bij mensen met ME/cvs:

Black, C.D., McCully, K.K.. Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dyn Med. 2005; 4: 10. doi: 10.1186/1476-5918-4-10.

Maes, M., Twisk, F.N.. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.

Twisk, F.N.., Maes, M.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

Kindlon, Tom. (2011). Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME (peer-reviewed). 19. 59-111.

Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E. et al. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol (2011) 30: 381. https://doi.org/10.1007/s10067-010-1677-y.

Special issue on the PACE Trial van het Journal of Health Psychology, issue 9, aug 2017.

Twisk, F. Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients. Res Chronic Dis 2017; 1: 13–4.

Twisk, F.N.M. (2017). An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Gen Med Open 1: DOI: 10.15761/GMO.1000117.

Vink, M., Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open, 5(2). doi.org/10.1177/2055102918805187.

Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R., Matthees, A., Tuller, D., Geraghty, K., & Levin, B. (2018). Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC psychology, 6(1), 6. doi:10.1186/s40359-018-0218-3.

Forward ME, Oxford Brookes University. Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes. Results of Patient Survey, 3 April 2019.

Waarom dokters de pijn van vrouwen minder au sérieux nemen

Dokters nemen niet alleen de pijn van vrouwen minder au sérieux dan die van mannen, maar diagnosticeren deze ook vaak onterecht als ‘emotioneel gestuurd’ of als ‘een normaal onderdeel van het ‘vrouw-zijn’.

Elke vrouw met pelvische pijn heeft meestal wel al te maken gehad met dokters die haar klachten minimaliseerden of afdeden als een ‘emotioneel probleem’.

Het is dan ook mijn warme oproep aan hulpverleners om pijnklachten van vrouwen ernstig te nemen.

Het is zeker niet altijd onwil. Er zijn zeker niet altijd slechte bedoelingen, maar wanneer lichamelijke pijn geminimaliseerd wordt of gepsychologiseerd wordt, kan dit wel schadelijk zijn voor het zelfbeeld van vrouwen en kan dit ook andere schadelijke gevolgen hebben (zoals onderbehandeling van de pijn, gedachten aan euthanasie, verstoorde relaties met anderen enz).

Hieronder volgt een artikel van de website www.thehappypelvis.be dat ik vertaald heb naar het Nederlands (met soms wat aanvullende info die ik zelf toevoegde)

Studies over de behandeling van pijn bij vrouwen

In 2007 werd een studie uitgevoerd in het ziekenhuis van de universiteit van Pennsylvania naar de behandeling van patiënten tijdens spoedopname in het ziekenhuis.

Deze studie toonde aan dat mannen gemiddeld 49 minuten moesten wachten en vrouwen 65 minuten vóór ze behandeld werden voor ernstige abdominale pijn. Als je hevige pijn hebt, duren 16 minuten erg lang. Diezelfde studie toonde aan dat er vaak sprake is van gender bias in de behandeling van abdominale pijn. Dat wil zeggen dat de mate van pijn die mannen rapporteren meer au sérieux wordt genomen dan de mate van pijn die vrouwen rapporteren. Uit de studie bleek ook dat, met dezelfde pijnscores, vrouwen minder kans hadden om pijnstillers te krijgen in vergelijking met mannen, én dat vrouwen langer moesten wachten op hun medicatie.

Een andere studie werd uitgevoerd in 1990 door Karen Calderone. Zij bekeek de medische verslagen van patiënten die recent een hartoperatie hadden ondergaan. Wat ze ontdekte, was vreselijk. Bij exact dezelfde symptomen werd aan mannen veel vaker pijnmedicatie gegeven dan aan vrouwen. En wat nog erger was, aan vrouwen werden veel vaker kalmeringsmiddelen voorgeschreven eerder dan pijnstillers voor hun pijn.

Een andere belangrijke bevinding is dat, tot vier jaar geleden!, de meeste studies enkel mannelijke proefdieren gebruikten. Met als gevolg dat vrouwen in het bijzonder vaker moeten leven met onnodige lichamelijke pijn omdat pijnmedicatie enkel gebaseerd is op de mannelijke genetica. Mannen en vrouwen verschillen in biologisch opzicht erg van elkaar, wat betekent dat pijnstillende medicatie die werkt voor de ene sekse niet noodzakelijk bruikbaar is voor de andere helft van de bevolking. In dit nieuwsitem van vrtnieuws uit 2020 kan je er meer over lezen: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/22/onderzoek-naar-pijn-blijft-vooral-gericht-op-mannen/

Dus waarom gebeurt dit?

Gender bias is helaas nog niet uit de geneeskunde verdwenen. Bij vrouwen denken dokters vaker dat pijn geen lichamelijke oorzaak kent maar eerder veroorzaakt wordt door angst en emoties. Bij mannen gaat men wel sneller denken aan een lichamelijke oorzaak voor de pijn.

Vrouwen worden vaker weggestuurd met tijdelijke oplossingen voor hun lichamelijke klachten zonder dat de oorzaak echt gevonden wordt of er naar gezocht wordt. Dit zorgt ervoor dat vrouwen langer met een bezorgdheid en angst blijven zitten, wat er dan weer toe leidt dat de kans op chronische pijn of ziekte toeneemt.

Neem ook eens een kijkje op de website van Mirjam Kaijer. Tachtig procent van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw. Mirjam Kaijer voert dan ook een pleidooi voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen. Ze schreef ook het boek: ‘Ik ben geen man’. Korte inhoud van haar boek:

Er lopen ongelooflijk veel vrouwen rond met langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld in het reguliere Nederlandse zorgsysteem.  Klachten afgedaan als burn-out, fybromyalgie, het chronisch vermoeidheidssyndroom, de overgang of de conclusie: Het zit tussen je oren. Sommige vrouwen belanden onnodig in de psychiatrie en worden niet juist gediagnosticeerd. Dat komt door onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes, of genderverschillen bij algemene ziektes.  Vrouwen leven langer dan mannen, maar het aantal levensjaren in goede gezondheid is minder. 

Waarom dit blogartikel?

Mijn eigen ervaringen hiermee zijn de volgende:

De diagnose van dunne vezelneuropathie (wat vaak samengaat met chronische blaaspijn) werd bijvoorbeeld bij mij pas onlangs gesteld (adhv een huidbiopsie) terwijl ik de klachten die erbij horen al dertien jaar heb. Deze klachten heb ik in het verleden aan meerdere specialisten kenbaar gemaakt. Door sommigen werd er lacherig over gedaan of soms werd ik gewoonweg niet geloofd.

Chronische blaaspijn heb ik al 17 jaar. Via een cystoscopie werden tekenen gezien van een chronische niet-specifieke, niet-bacteriële ontsteking in mijn blaas (zonder zweren). Ik leef dus al 17 jaar met chronische blaaspijn (die nooit weg is) en heb als gevolg daarvan ook chronische maag- en darmklachten. Hoewel de oorzaak van chronisch blaaspijnsyndroom tot op heden ongekend is, werd toch door de uroloog die de diagnose stelde gezegd dat ik waarschijnlijk een emotioneel probleem had omdat ik deze ziekte op zo’n jonge leeftijd al kreeg (ik was toen 25). In zijn verslag schreef hij dat hij voorlopig de diagnose van interstitiële cystitis behield (van het niet ulcereuze type), dat mijn erge gespannenheid hem opviel tijdens de consultaties en dat hij het daar ook nog verder met mij over wou hebben (Je zou voor minder gespannen zijn als je een blaasontsteking hebt die niet overgegaan is na twee antibioticakuren en je schrik hebt dat je de rest van je leven met zo’n pijn en ongemak moet leven..). Er werd toen ook een urodynamisch onderzoek gedaan. Dit kon echter niet volledig uitgevoerd worden omdat het véél te pijnlijk voor me was. Ik heb na dit onderzoek nog héél lang last gehad van toegenomen pijn ter hoogte van mijn blaas en urinebuis én bovendien had het onderzoek niet de beoogde info opgeleverd omdat het ergens in het midden afgebroken moest worden… (ik verging van de pijn en kon daardoor helemaal niet aangeven of mijn blaas nu gevuld aanvoelde of niet).

Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat er een verband bestaat tussen symptomatische Tarlov-cystes (bij mij vastgesteld via een MRI), dunne vezelneuropathie (bij mij vastgesteld via aan huidbiopsie) en chronische blaaspijn.

Gelukkig ziet mijn specialist (fysische geneeskunde) het verband tussen al mijn klachten (waaronder ook symptomatische Tarlov-cystes) en is ze begripvol. En ik heb ook een ondersteunende huisarts. Daar ben ik dankbaar voor.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Hoe kan je hier als vrouw mee omgaan?

Omdat lichamelijke pijn bij vrouwen minder au sérieux genomen wordt dan bij mannen, er vaak verkeerde of veel te late diagnoses gesteld worden of er soms gezegd wordt dat het gewoon een ‘normaal onderdeel uitmaakt van vrouw-zijn’, is het niet altijd gemakkelijk om dokters ervan te overtuigen te luisteren.

Je kan wel een aantal dingen doen om ervoor te zorgen dat je de medische zorg krijgt die je verdient:

  • Hou zelf een lijst bij van al jouw symptomen
  • Hou een lijst bij van de huidige medicatie en van alle medicatie die je in het verleden hebt genomen (noteer wat deze medicatie je opleverde, wat de bijwerkingen waren en waarom je eventueel genoodzaakt was om ermee te stoppen)
  • Vraag altijd een kopie van elk medisch verslag dat gemaakt wordt zodat je het overal mee naartoe kan nemen. Niet alles wordt immers opgenomen in jouw medisch dossier!
  • Iemand meenemen naar een doktersafspraak, kan een extra ondersteuning zijn
  • Als een dokter jouw klachten minimaliseert of je vertelt dat jouw symptomen door angst veroorzaakt worden, heb je elk recht om dit te betwisten. Laat niemand je het gevoel geven dat jouw pijn niet echt is. Wanneer jij weet dat er iets grondig fout is in jouw lichaam en de dokter je niet wil geloven, ga dan op zoek naar een dokter die wel bereid is om de juiste stappen te ondernemen naar de juiste diagnose.
  • Blijf niet in een hoekje zitten met jouw klachten, maar zorg voor bewustwording. Zorg ervoor dat meer mensen over jouw ziekte horen opdat dokters ook meer en meer zouden beginnen beseffen dat onze pijn echt is! Er is niets om je voor te schamen. Jij hebt niet voor deze ziekte gekozen en het is absoluut niet jouw schuld.

Als menselijke wezens verdienen we het om gelijkwaardig behandeld te worden en om au sérieux genomen te worden als we pijn hebben. We verdienen het om een degelijke behandeling te krijgen en om met dezelfde zorg omringd te worden als mannen. Spijtig genoeg zal dit niet van vandaag op morgen gebeuren. Tot het gebeurt, is het belangrijk dat vrouwen met gelijkaardige klachten elkaar steunen en aanmoedigen om met hun verhaal naar buiten te komen…

Wil jij jouw stem laten horen?

Onderteken de petitie: “Meer onderzoek naar (onverklaarde) lichamelijke klachten bij vrouwen” hier

Mijn leven met chronische pijn

Wanneer mensen hier de reeks “mindful omgaan met chronische pijn” komen volgen, vragen ze me vaak welke aandoening ik zelf heb. Hieronder geef ik wat uitleg over mijn leven met chronische pijn.

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 16 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen zoals bijvoorbeeld pijnmedicatie (maar ook deze is vaak niet afdoende om alle pijn te bestrijden en bovendien kunnen mensen met IC vaak heel wat medicatie niet verdragen!).

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes. Bij mij werden via een MRI-scan verschillende Tarlov-cystes op het sacrum vastgesteld. Deze cystes bezorgen me ook ernstige zenuwpijn, rugpijn, bekkenpijn en tal van andere klachten.

Onlangs werd ontdekt dat 85% van de mensen met Tarlov-cystes ook dunne vezelneuropathie hebben. Vorige maand werd dit bij mij via een huidbiopsie vastgesteld. Gemiddeld heeft iemand van mijn leeftijd 11 zenuwvezels per mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt is 5,7 zenuwvezels per mm. Ik heb er maar één per mm, dus er is ernstige schade aan mijn pijn- en gevoelszenuwen. Deze aandoening zorgt bij mij voor maag- en darmproblemen (problemen met de vertering en intoleranties voor heel wat voedingsmiddelen), brandende pijn in handen en voeten, zenuwpijn over mijn hele lichaam, extreem droge ogen (xeroftalmie), droge mond,…

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen (op mijn tempo) als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan (indien het geen meerdaags festival is en ik voordien kan rusten en nadien kan recupereren),… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen. Ik heb immers geen pijnvrije momenten en mijn nachtrust is, ondanks (een minimum) aan medicatie, ernstig verstoord door de pijn.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn (kleine afstanden), dansen met pijn (enkel nog zachte vormen van dans) zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij (al weegt het ongeloof en het onbegrip van anderen soms wel heel zwaar). Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden (al zijn er uiteraard momenten van wanhoop en eenzaamheid).

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenissen herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze links: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

https://www.libelle.be/gezond/mijn-verhaal-sonja-lijdt-aan-het-blaaspijnsyndroom/

Bronnen: