Tagarchief: migraine

Mijn leven met chronische pijn

Wanneer mensen hier de reeks “mindful omgaan met chronische pijn” komen volgen, vragen ze me vaak welke aandoening ik zelf heb. Hieronder geef ik wat uitleg over de aandoeningen die bij mij voor chronische pijn zorgen.

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 14 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen zoals bijvoorbeeld pijnmedicatie (maar ook deze is vaak niet afdoende om alle pijn te bestrijden en bovendien kunnen mensen met IC vaak heel wat medicatie niet verdragen!). Sommige mensen met IC krijgen uiteindelijk een schrompelblaas. Een operatie (waarbij de blaas verwijderd wordt en vervangen wordt door een neoblaas) dringt zich dan op.

De Nederlandse uroloog Taubert schrijft: ” Bij interstitiële cystitis (IC) is de wand van de blaas geïrriteerd waardoor deze pijnlijk oprekt en uiteindelijk ook de capaciteit van de blaas afneemt. Deze aandoening valt onder het chronisch bekkenpijnsyndroom. Als men al lang pijn heeft in het bekkengebied dan noemen we dit het chronisch bekkenpijnsyndroom. De belangrijkste verschijnselen zijn pijn in de onderbuik en de genitaliën, die typisch optreedt als de blaas gevuld wordt. De pijn kan zo hevig zijn dat iemand zelfs meerdere keren per uur het toilet bezoekt om de pijn te verminderen. “

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes. Bij mij werden via een MRI-scan verschillende Tarlov-cystes op het sacrum vastgesteld. Deze cystes bezorgen me ook ernstige zenuwpijn, rugpijn, bekkenpijn en tal van andere klachten.

Voor mensen met interstitiële cystitis (chronisch blaaspijnsyndroom) blijft het dus vaak niet enkel bij blaasproblemen. Uroloog Taubert schrijft:

“In het begin is de aandoening nog slechts gelokaliseerd in de blaas. Langzaam ontstaan andere problemen als bekkenbodemhypertonie, spastische darm, vaginale pijn, lage rugklachten en andere problemen in het onderlichaam. Uiteindelijk schrijdt het voort in de ontwikkeling tot hoofdpijn, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom ontstaat. ” Ook syndroom van Sjögren komt heel vaak samen voor met interstitiële cystitis. Zelf heb ik ernstige xeroftalmie (extreem droge ogen) aan beide ogen. De meeste mensen met IC (ook ik ) hebben ook ernstige maag- en darmproblemen en allergische reacties op voeding (ik ben zelf allergisch voor melk en gluten en kan sinds een jaar ook geen fruit meer verteren). Bij mij gaat het ook gepaard met af en toe hevige migraine-aanvallen.

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen (op mijn tempo) als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan,… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen. Ik heb immers geen pijnvrije momenten en mijn nachtrust is, ondanks pijnmedicatie en slaapmedicatie, ernstig verstoord door de pijn.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn, dansen met pijn zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij (al weegt het ongeloof en het onbegrip van anderen soms wel heel zwaar). Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden.

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenissen herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze links: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

https://www.libelle.be/gezond/mijn-verhaal-sonja-lijdt-aan-het-blaaspijnsyndroom/

Bronnen: