Tagarchief: fibromyalgie

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

Medische gaslighting en de SOLK-mythe

‘Zo erg zal het wel niet zijn’

‘Het kan niet dat je na twee antibioticakuren nog steeds klachten hebt’

‘Iedereen heeft wel eens een slechte nacht’

‘Misschien moet je eens langsgaan bij een psychiater’

Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting waarbij lichamelijke klachten door medici geminimaliseerd, gebagatelliseerd, ontkend of gepsychologiseerd worden.

Zowel ikzelf als verschillende cliënten en kennissen van mij werden reeds het slachtoffer van medische gaslighting.

Daarom vind ik het belangrijk om er een blogbericht aan te wijden, de problematiek aan te kaarten en meer bewustwording te creëren.

Wat is medische gaslighting?

Ik ben me ervan bewust dat het als gezondheidsbeoefenaar zeker niet altijd evident is om het onderscheid te maken tussen lichamelijke klachten die een psychische oorzaak hebben en lichamelijke klachten die door een chronische aandoening veroorzaakt worden en dat zeldzame ziekten soms moeilijk op te sporen zijn. Wat echter te vaak gebeurt, is dat men er te snel van uitgaat dat lichamelijke klachten een psychische oorzaak hebben, voornamelijk dan bij vrouwen of in het geval van ziekten waarvoor nog geen duidelijke diagnostische tests bestaan, bij zeldzame ziekten en bij ziekten waar men nog niet veel over weet. Ook als iemand in het verleden al eens een depressie heeft gehad, een trauma heeft meegemaakt of een andere psychische stoornis heeft, gaat men er te vaak van uit dat de lichamelijke klachten door die psychische stoornis veroorzaakt worden. Het zijn allemaal voorbeelden van medische gaslighting waarbij patiënten het gevoel hebben niet gehoord te worden, niet geloofd te worden, en in de kou gezet te worden. Dit kan bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat een chronische aandoening véél te laat gediagnosticeerd wordt en dat de patiënt niet de juiste ondersteuning krijgt.

Een empathische, luisterende houding is een belangrijke voorwaarde om de ernst van de lichamelijke klachten te kunnen inschatten, een idee te krijgen van de impact van de klachten op het dagelijkse leven van een patiënt, iets te weten te komen over de evolutie van de klachten doorheen de jaren enzovoort. Een multidisciplinaire benadering is ook vaak nodig om klachten die verspreid zijn over het hele lichaam met elkaar in verband te kunnen brengen. Op deze twee vlakken wringt echter vaak het schoentje en is er nog heel wat werk aan de winkel.

Kunnen lichamelijke klachten dan geen psychische oorsprong hebben?

Nu kan het natuurlijk wél zo zijn dat iemand lichamelijke klachten ontwikkelt die het gevolg zijn van stress. En deze klachten kunnen ook zéér ernstig en beperkend zijn! In deze gevallen kan een uitsluitend psychologische behandeling zorgen voor beterschap en is er een reële kans en hoop op genezing, al kan dit zeker een proces van lange adem zijn. De patiënt weet in dit geval vaak dat stress de oorzaak is van de klachten omdat de klachten afwezig zijn of minder sterk aanwezig zijn op momenten van ontspanning.

In het geval van een chronische lichamelijke aandoening kan psychische hulp ook zeer zinvol zijn, maar dan vooral om mensen te leren omgaan met de GEVOLGEN van hun ziekte, hen te ondersteunen in het rouwproces dat ze doormaken en hen de erkenning te geven die ze nodig hebben.  

Soms kan er sprake zijn van een combinatie. Mensen kunnen én een chronische aandoening hebben én daarbovenop extra klachten die stress-gerelateerd zijn. Sowieso zijn mensen met een chronische aandoening vatbaarder voor een burn-out omdat hun grenzen veel lager liggen dan die van gezonde personen. Erkenning van de chronische aandoening is in dat geval absoluut cruciaal zodat iemand niet steeds verplicht wordt om over zijn of haar grenzen te gaan. Mensen met een chronische aandoening kunnen ook trauma’s hebben opgelopen door onder andere medische gaslighting…

Jochem Verdonk heeft op zijn blog een artikel geschreven waarin hij het verschil uitlegt tussen SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten met een psychische oorzaak) en chronische ziektes zoals CVS, fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom, Tarlov-cystes, chronisch bekkenpijnsyndroom, chronisch blaaspijnsyndroom,… (deze laatste ziektes heb ik zelf aan het lijstje toegevoegd). Het is uiterst belangrijk dat chronische lichamelijke ziekten niet als SOLK beschouwd of behandeld worden. Cognitieve gedragstherapie inzetten als behandelmethode voor deze ziektes met de belofte van genezing legt ten onrechte de verantwoordelijkheid voor de evolutie van de klachten bij de patiënt zelf en kan patiënten ten onrechte het gevoel geven dat ze falen omdat ze er niet in slagen hun klachten te verminderen.

Hieronder lees je, met zijn toestemming, zijn zeer goed onderbouwd artikel (www.jochemverdonk.nl):

Wat is SOLK?

SOLK is de afkorting voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Solknet.com schrijft hierover het volgende:

“Somatisch betekent “lichamelijk”. Het gaat dus om lichamelijke klachten die niet kunnen worden verklaard door een medische oorzaak, klachten die langer duren dan gebruikelijk, die niet overgaan, die in de loop van de tijd erger worden, zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam of die steeds wisselen. Een verklaring kan gevonden worden in stress en alledaagse zorgen, alhoewel dat voor de cliënt niet altijd even duidelijk is.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

Tot zover een prima uitleg over SOLK. Er zijn inderdaad mensen die door spanning, stress of trauma fysieke klachten ontwikkelen. Die fysieke klachten zijn op zijn minst zeer vervelend, en kunnen soms buitengewoon pijnlijk, belemmerend en/of invaliderend zijn.

De symptomen uiten zich fysiek, maar toch hebben ze een psychische oorsprong. Daarom is een behandeling die zich richt op de achterliggende psychische problemen, de aangewezen aanpak. De resultaten van een SOLK-behandeling kunnen in deze gevallen (zeer) positief zijn.

Misleidende info

Maar dan gaat de uitleg over SOLK als volgt door:

“De klachten zijn bekend onder verschillende syndroomnamen, zoals hyperventilatie, spanningshoofdpijn, nekpijn, whiplashsyndroom, rsi, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, overspanning, burnout, prikkelbare darmsyndroom en (lage) rugpijn.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

En hier gaat de tekst mijns inziens ernstig de fout in. Want hier worden fysieke klachten met een psychologische achtergrond op één hoop gegooid met chronische ziektes met een fysieke achtergrond. Dat is een incorrecte en misleidende voorstelling van zaken, die patiënten (en hun omgeving) op het verkeerde been zet. Dat brengt mensen in een kwestbare positie hoop op herstel die irreëel is. En als “bonus” krijgen ze ook nog een (psychische) oorzaak van hun klachten aangepraat, die er helemaal niet is!

Arrogante medici

Dit soort bejeging door artsen en andere zorgverleners staat bekend als gaslightingepistemic injustice en questioning. Gaslighting betekent dat je mensen laat twijfelen aan hun geheugen, perceptie en verstand. (Dit woord danken we aan de film “Gaslight”.) Epistemic injustice is het fenomeen dat artsen onze kennis over onszelf niet serieus nemen, omdat het wordt gezien als onderdeel van onze aandoening. En questioning houdt in dat zorgverleners twijfelen aan onze ideeën, overtuigingen, etc (o.a. vanwege epistemic injustice).

Dit is de houding van de onfeilbare Herr Arzt die in zijn witte jas hoog boven de mensheid verheven staat. Een houding die door pure zelfingenomenheid en arrogantie mensenlevens kost. En niet alleen in het geval van mensen met ME/cvs; veel patiënten krijgen hiermee te maken.
De wetenschappelijke literatuur is er duidelijk over: SOLK-behandelingen met CGT en GET werken niet tot zeer averechts bij mensen met ME/cvs (zie de referenties onderaan).

Kapitale denkfouten

Achter uitspraken als het tweede citaat gaan tenminste twee kapitale denkfouten schuil:

Ten eerste is ME/cvs een fysieke aandoening met een biomedische oorzaak. Dat is al in 1969 (!) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend. ME/cvs is in de ICD-10 opgenomen als “aandoening van het zenuwstelsel”, met code G93.3. (Overigens, fibromyalgie is een “aandoening van de weke delen”, met code M79.7 en whiplash valt onder “dislocatie en verstuikingen op nekniveau” met code S13.4. Beide ook fysieke aandoeningen.) Maar Nederland weet het beter en erkent die erkenning van de WHO niet.
Het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad van maart 2018 is er ook heel duidelijk over: “ME/cvs is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.” Toch is dit advies vooralsnog niet overgenomen in een nieuwe of herziene Richtlijn ME/cvs.

Het is uitermate triest dat een groep artsen en andere zorgverleners stug de werkelijkheid blijft ontkennen, met alle (soms desastreuze) gevolgen van dien voor hun patiënten…

Ten tweede getuigt het van een arrogantie zonder weerga om te stellen dat als een arts de oorzaak niet kan vinden, dat de oorzaak dús psychisch zou moeten zijn. Het kan natuurlijk ook betekenen dat de arts niet goed gezocht of doorgevraagd heeft, of de juiste onderzoeken niet heeft gedaan. Een aandoening kan ook zo onbekend, complex of nieuw zijn dat de juiste onderzoeken nog niet bekend en/of technisch nog niet mogelijk zijn. En geld speelt ook een rol: we doen bepaalde onderzoeken niet, omdat we de kosten ervan te hoog vinden.

Het is bijzonder gênant dat artsen niet kunnen zeggen “ik weet het niet”, en daarom zeggen “ik kan niets vinden, dus uw overtuiging maakt u ziek”.

Om misstappen door artsen te voorkomen, staat nadrukkelijk in het Handbook of Chronic Fatigue Syndrome van L.A. Jason et al. (2003):

“Als u geen enkele oorzaak voor ziekte vindt, ga er dan niet vanuit dat de patiënt een psychiatrische ziekte of een vermijding voor school of werk heeft. Soms is uw kennis of de benodigde technologie niet aanwezig om de diagnose te stellen. Soms verhinderen de symptomen van de patiënt op dat moment eenvoudige herkenning van de ziekte.” (pagina 27)

Vage aandoening?!

Een groot deel van de artsen blijft ook volhouden dat ME/cvs één van de “vage aandoeningen” zou zijn, net zoals bijvoorbeeld fibromyalgie en de ziekte van Lyme. Wat deze artsen bedoelen is dat de symptomen van deze aandoeningen vaak voorkomen, en daardoor niet makkelijk tot een eenduidige diagnose leiden.

Dat heeft dus niets te maken met de vermeende vaagheid van ME/cvs! Het heeft alles te maken met opleidingen die toekomstige artsen onvoldoende voorbereiden op de praktijk. Het heeft ook alles te maken met criteria die ontoereikend zijn. Dat laatste kan (relatief) eenvoudig opgelost worden: er moeten betere criteria voor diagnose komen. En dat brengt ons weer terug op het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad. Daarin staan hele duidelijke criteria voor ME/cvs, die alleen maar overgenomen hoeven te worden.

Wachten op medici…

Dat is waar we nu ruim een jaar op wachten: op het moment dat artsen bereid zijn om deze criteria over te nemen in hun protocollen. Dat vergt bereidheid, en dáár ligt het werkelijke probleem. Niks SOLK, maar domweg halsstarrigheid van een beroepsgroep die vooralsnog niet bereid is hun vooroordelen in te ruilen voor de wetenschappelijke werkelijkheid…

Referenties

Hieronder volgt een (chronologische) greep uit de veelheid aan wetenschappelijke publicaties en ander onderzoek, waaruit blijkt dat de gebruikelijke SOLK-behandelingen met CGT en GET niet tot zeer averechts werken bij mensen met ME/cvs:

Black, C.D., McCully, K.K.. Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dyn Med. 2005; 4: 10. doi: 10.1186/1476-5918-4-10.

Maes, M., Twisk, F.N.. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.

Twisk, F.N.., Maes, M.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

Kindlon, Tom. (2011). Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME (peer-reviewed). 19. 59-111.

Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E. et al. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol (2011) 30: 381. https://doi.org/10.1007/s10067-010-1677-y.

Special issue on the PACE Trial van het Journal of Health Psychology, issue 9, aug 2017.

Twisk, F. Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients. Res Chronic Dis 2017; 1: 13–4.

Twisk, F.N.M. (2017). An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Gen Med Open 1: DOI: 10.15761/GMO.1000117.

Vink, M., Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open, 5(2). doi.org/10.1177/2055102918805187.

Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R., Matthees, A., Tuller, D., Geraghty, K., & Levin, B. (2018). Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC psychology, 6(1), 6. doi:10.1186/s40359-018-0218-3.

Forward ME, Oxford Brookes University. Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes. Results of Patient Survey, 3 April 2019.

Hoe chronische ziekte mijn visie op het leven veranderde.

Op de website www.lbhealthandlifestyle.com ontdekte ik een mooi artikel dat mij raakte. Ik heb er een Nederlandstalige vertaling van gemaakt en deel het graag met jullie.

De maatschappij probeert ons ervan te overtuigen dat we een bepaald stramien in een bepaalde volgorde moeten volgen:

  • Gaan studeren of gaan werken als je 18 bent
  • Afstuderen als je ongeveer 22 bent
  • de carrièreladder beklimmen
  • trouwen/samenwonen
  • je eerste huis kopen
  • kinderen krijgen rond je dertigste

We worden omringd door sociale druk om aan deze verwachtingen te voldoen.

Er wordt ons verteld wat we moeten bereiken en wanneer om waardevol te zijn en een waardevol leven te hebben.

Als je chronische pijn hebt, kunnen sommige van deze doelstellingen onhaalbaar worden. Een leven met chronische pijn dwingt ons om volgens een trager levensritme te leven dat ingaat tegen maatschappelijke verwachtingen:

  • rust vooropstellen
  • niet zoveel kunnen doen als anderen
  • soms ook plannen moeten wijzigen of annuleren
  • doseren

Dit kan je op een ander pad brengen dan anderen en zorgt er soms voor dat we als chronisch zieken het gevoel hebben overal achteraan te hinken, dat we ons een last voelen of minderwaardig voelen.

Lang heb ik mij door anderen wijs laten maken om te wachten op een verbeterde gezondheidstoestand en dan de prestaties te leveren die verwacht worden. Maar chronische ziekte heeft er net voor gezorgd dat het niet meer mogelijk is om me te verliezen in werk, sociale contacten en constant bezig zijn. Het heeft ervoor gezorgd dat ik het volgende beseft heb:

  • het schema waarvan we overtuigd zijn dat we het moeten volgen om gelukkig te zijn, is een verzonnen schema
  • ik heb geen voltijdse job, hoog inkomen, reiservaringen, prestaties en volgepropte weekends nodig om waardevol te zijn
  • mijn waarde hangt niet af van mijn vermogen om te presteren
  • ieder van ons gaat zijn eigen pad met verschillende talenten, ervaringen en doelen

Een chronische ziekte die je beperkt in wat je kan doen, vermindert jouw waarde niet:

  • minder kunnen werken dan gezonde mensen maakt je niet minder bekwaam
  • je minder kunnen bijscholen maakt je niet minder goed geïnformeerd
  • minder tijd kunnen besteden aan sociale contacten of sociale media zorgt er niet voor dat je een slechtere vriend of vriendin bent

We zijn goed genoeg zoals we zijn en ons leven is zinvol en betekenisvol, ongeacht onze omstandigheden (op goede dagen, slechte dagen en alles ertussen in).

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn met kritiek die denken dat je gewoon niet hard genoeg je best doet of dat het wel fijn moet zijn om minder te moeten werken dan zij doen (alsof ziek zijn altijd zo’n pretje en een keuze is), maar daar tegenover staan degenen die geïnspireerd en aangemoedigd worden door jou, door de kracht en veerkracht die je toont ondanks de constante pijn, door de kennis die je deelt over de weg die je hebt afgelegd. Het helpt anderen met chronische pijn om te weten dat ze niet alleen zijn.

Als chronische zieke kijken wij vanaf de zijlijn toe en zien we dat anderen:

  • jobpromoties krijgen
  • verre reizen maken
  • een actief en druk leven leiden

Het lijkt alsof zíj transformeren en vooruitgang boeken.

Maar hoewel chronisch zieken geen actief en druk leven leiden en doorgroeien in hun job, ondergaan zij vaak wel een innerlijke transformatie en groeien zij als persoon. Voorbeelden uit eigen leven:

  • ik ben (nog) empathischer en begripvoller geworden en voel een grotere nood om anderen te helpen.
  • ik weet dat zorgen voor mijn mentale gezondheid even belangrijk is als zorgen voor mijn fysieke gezondheid. Ik ga soms fysiek over mijn grenzen om me mentaal opgeladen te voelen.
  • Ik verkies het om mensen in het echt te zien, eerder dan hen te volgen via sociale media.
  • Ik heb diepgaande en betekenisvolle gesprekken met anderen.
  • Ik heb geleerd dat het grootste cadeau dat ik aan anderen kan geven niet in geld uit te drukken is. Het grootste cadeau is tijd en zorg.
  • Ik heb geleerd om elk moment te waarderen en te koesteren en heb meer appreciatie voor de kleine dingen in het dagelijkse leven die ik voordien vanzelfsprekend vond (heel mindful 😊)

Transformatie en vooruitgang hebben dus veel verschillende vormen. Misschien hinken chronisch zieken dus niet achterop en staat hun leven niet stil. Misschien transformeren wij ook en maken ook wij vooruitgang, maar dan op een andere manier dan gezonde mensen. Er is geen juiste weg om te volgen en onze weg is even waardevol als die van anderen…