Tagarchief: overdruksyndroom

Mijn leven met chronische pijn

Wanneer mensen hier de reeks “mindful omgaan met chronische pijn” komen volgen, vragen ze me vaak welke aandoening ik zelf heb. Hieronder geef ik wat uitleg over de aandoeningen die bij mij voor chronische pijn zorgen.

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 14 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen. Sommige mensen met IC krijgen uiteindelijk een schrompelblaas. Een operatie dringt zich dan op.

De Nederlandse uroloog Taubert schrijft: ” Bij interstitiële cystitis (IC) is de wand van de blaas geïrriteerd waardoor deze pijnlijk oprekt en uiteindelijk ook de capaciteit van de blaas afneemt. Deze aandoening valt onder het chronisch bekkenpijnsyndroom. Als men al lang pijn heeft in het bekkengebied dan noemen we dit het chronisch bekkenpijnsyndroom. De belangrijkste verschijnselen zijn pijn in de onderbuik en de genitaliën, die typisch optreedt als de blaas gevuld wordt. De pijn kan zo hevig zijn dat iemand zelfs meerdere keren per uur het toilet bezoekt om de pijn te verminderen. “

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes. Bij mij werden via een MRI-scan verschillende Tarlov-cystes op het sacrum vastgesteld.

Ik kies er zelf al 14 jaar voor om geen invasieve behandelingen te ondergaan. De urologe in Brussel die ik bezocht, begreep deze keuze. Een behandeling bij IC heeft geen invloed op de progressie van de ziekte. Invasieve behandelingen zijn enkel tijdelijk symptoombestrijdend, en dan ook nog niet bij iedereen. Ik neem medicatie tegen de pijn. Zo lang ik nog periodes heb waarin de pijn min of meer draaglijk is en ik “maar” twee keer moet opstaan ’s nachts en “maar” om het uur of om de twee uur moet plassen (héél uitzonderlijk eens om de drie uur), blijf ik bij mijn keuze. Natuurlijk, op momenten dat de pijn compleet ondraaglijk is en ik om het halfuur of om het kwartier op het toilet zit en ik ’s nachts vaker op het toilet zit dan dat ik slaap, denk ik er vaak wel anders over. Dan ben ik soms moedeloos en wil ik het opgeven.

Zelfmoordgedachten komen drie tot vier keer vaker voor bij patiënten met interstitiële cystitis dan bij mensen uit een doorsnee populatie omdat het zo’n pijnlijke aandoening is waarvoor tot op heden geen adequate behandelingen bestaan.

Helaas blijft het voor mensen met deze aandoening, zoals ook bij mezelf het geval is, vaak niet bij enkel blaasproblemen. Uroloog Taubert schrijft:

“In het begin is de aandoening nog slechts gelokaliseerd in de blaas. Langzaam ontstaan andere problemen als bekkenbodemhypertonie, spastische darm, vaginale pijn, lage rugklachten en andere problemen in het onderlichaam. Uiteindelijk schrijdt het voort in de ontwikkeling tot hoofdpijn, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom ontstaat. ” Ook syndroom van Sjögren komt heel vaak samen voor met interstitiële cystitis.


Naast de chronische blaasproblemen die ik heb, heb ik ook lactose-intolerantie, coeliakie (glutenintolerantie), spastische darm, migraine , overdruksyndroom (ten gevolge van Tarlov cystes), neuropathische pijn, xeroftalmie (extreem droge ogen), xerostomie (droge mond), rugpijn, carpaal tunnelsyndroom,… Daarnaast ben ik ook overgevoelig voor alcohol en caffeïne, wat ook zeer vaak voorkomt bij mensen met IC. Ik moet dus noodgedwongen een strikt dieet volgen, wat uiteraard soms heel frustrerend en beperkend is. Migraine-aanvallen duren soms twee dagen en gaan gepaard met hevig braken. Ondanks medicatie ben ik NOOIT pijnvrij. Bij het uitvoeren van huishoudelijke taken die belastend zijn voor mijn rug (zoals strijken, afwassen,…) moet ik om het kwartier of om het halfuur plat gaan liggen om de pijn in mijn rug te verminderen. Ook mijn concentratievermogen is aangetast door de pijn.

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan,… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Ik stop vaak veel energie in het wegmoffelen van de pijn. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn, dansen met pijn zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij. Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden.

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenis herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze link: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

Bronnen:

Chronisch ziek: de mythes ontkracht.

Mensen die chronisch ziek zijn, krijgen helaas nog vaak met onbegrip te maken. Dit komt omdat bepaalde mythes in stand gehouden worden die veroordelend zijn.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.
Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…
Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken. In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer te kunnen werken en wel iets ontspannends (mét pijn weliswaar) te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken.

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.
Er is een tendens merkbaar in de maatschappij die zieken met de vinger wijst en ons wil doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben, dat we er alles aan kunnen en moeten doen om te voorkomen dat we ziek worden. Toch is het een realiteit dat ook mensen die gezond leven, ziek kunnen worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe. Laat ons ook niet vergeten dat de toename van fijn stof, de blootstelling aan straling,… ook allemaal factoren zijn die een chronische ziekte in de hand kunnen werken.
De mythe van de maakbaarheid van gezondheid zorgt voor veroordeling van zieken. Men ziet de ziekte als een gevolg van een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute (ja, ook psychologen hebben soms zelf nood aan therapie) gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.
Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, krijgen vaak te maken met dit vooroordeel. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar genoeg groeiprocessen doormaakte,… Ik weet ondertussen dat dit niet zo is. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan… (ik heb Tarlovcystes met overdruksyndroom, chronisch blaaspijnsyndroom, coeliakie, lactose-intolerantie, xeroftalmie,…). Geestelijke groei gaat bij heel veel mensen niet samen met een verbeterde gezondheidstoestand.

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.
Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.
Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op nog een lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.
Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg, vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer yoga (een milde vorm waarbij ik rekening houd met mijn grenzen) moeten doen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen ter verantwoording te roepen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het vaak geen economische). Voor psychiater Elisabeth Kübler-Ross waren haar terminale patiënten en aidspatiënten haar grootste leermeesters. Als ze niet vanuit haar hart naar hen had geluisterd, dan had ze nooit de fasen van rouwverwerking kunnen beschrijven en zou ze zich niet met hart en ziel hebben ingezet voor meer menselijkheid in de psychiatrie en in ziekenhuizen.
Sommige chronisch zieken staan anders in het leven en kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig. Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is. Als je je maar voor hen openstelt, hen niet veroordeelt en soms gewoon aanwezig bent…