Tag archieven: overdruksyndroom

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

2 reacties

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Ik kan niet tegen onrechtvaardigheid. Zo ben ik altijd geweest. En ik kan ook niet tegen mensen die wegkijken bij onrecht en net doen alsof er niets aan de hand is.

Ik was in de lagere school degene die het opnam voor klasgenootjes die dreigden buitengesloten te worden.

Nu heb ik het gevoel dat ik het wil opnemen voor alle chronisch zieke mensen (mezelf incluis) die elke dag moeten leven met ernstige chronische pijn.

Ik wil dit doen door bepaalde hedendaagse mythes te ontkrachten.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…

Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken (met aanpassingen op vlak van voeding, enkel mogelijk indien er voldoende toiletten in de buurt zijn, met hoofd- en oogbescherming, zonder de mogelijkheid om eens een glaasje alcohol te drinken omdat dit voor migraine en extra blaaspijn zorgt enz enz). In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer (voltijds) te kunnen werken en wel iets ontspannends te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken. Er zijn nog steeds vaak momenten dat ik nauwelijks buiten durf te komen omdat mensen dan zouden kunnen denken dat ik een ‘profiteur’ ben.

De momenten die ik plat op mijn rug in bed doorbreng (of eerder op mijn zij want ik kan niet lang op mijn rug liggen) omdat ik te hevige blaaspijn, zenuwpijn, rugpijn of migraine heb, worden niet gezien door anderen… en bijgevolg geloven sommigen het ook niet… Ze zien me natuurlijk alleen op de momenten dat het wat beter gaat en denken dan vaak ten onrechte dat het ‘zo erg wel niet zal zijn’…

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Men wil ons vandaag doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben en dat er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dit is echter helemaal niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe.

Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Vroeger zag men het als een straf van God, nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte, en mét pijn die bij momenten ondraaglijk is, nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen, helaas. Meditatie helpt me om mentaal mijn evenwicht te behouden, maar ook tijdens het mediteren ervaar ik nog steeds lichamelijke pijn. Ik ben helaas nooit pijnvrij… ook niet op momenten dat ik lach, ook niet op momenten dat ik dans,…

Een massage kan tijdelijk een beetje verlichting brengen, al kan ik daarvoor niet plat op mijn buik liggen. Als ik op mijn buik lig, heb ik heel veel pijn ter hoogte van mijn sacrum (waar de cystes zitten) en krijg ik heel hevige tintelingen in armen en handen…

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, trappen vaak in deze valkuil. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar persoonlijk voldoende zou groeien,… Tot ik dan eindelijk de juiste diagnoses kreeg. Tot dan eindelijk bleek dat ik symptomatische Tarlov-cystes heb (dit zorgt voor ernstige rug- en bekkenpijn), dunne vezelneuropathie (mensen van mijn leeftijd hebben gemiddeld 11 zenuwvezels per mm, de ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 zenuwvezels per mm; ik heb nog slechts 1 zenuwvezel per mm!), chronisch blaaspijnsyndroom, ernstige xeroftalmie aan beide ogen (vastgesteld via een Shirmertest), endometriose, migraine, lactose-intolerantie, coeliakie, een incompetente maagklep,…

Nu kan het wel zo zijn dat het krijgen van een chronische ziekte ervoor zorgt dat je bepaalde lessen leert. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor een grote emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan…

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.

Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.

Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer moeten wandelen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen. En op momenten dat de pijn ondraaglijk is, kan ik niet anders dan extra pijnstilling nemen en weet ik dat dat een heilzame keuze kan zijn.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen helaas niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, werk zorgt voor sociale contacten, werk versterkt het gevoel van eigenwaarde. Als dit wegvalt, is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als je daar bovenop nog de stempel van ‘profiteur’ krijgt, is dit heel kwetsend. Of als je nog een beperkt aantal uren werkt volgens jouw mogelijkheden en je hoort dan sommige mensen beweren dat je altijd verlof hebt, dan is dit zeer pijnlijk. Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Geloof me vrij. Vergeet niet dat chronisch pijnpatiënten vaak niet enkel hun werk hebben moeten opgeven maar ook hun sociaal netwerk hebben zien krimpen en hun favoriete hobby’s niet meer kunnen uitoefenen (zoals bijvoorbeeld lange wandelingen, verre fietstochten, naar festivals gaan, gaan kamperen, enz enz). Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn hun bed niet uit geraken.

Hier geldt, zoals in de song uit de jaren ‘70: ‘Walk a mile in my shoes. Before you criticize and accuse, walk a mile in my shoes.’

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Zelf heb ik al 18 jaar lang chronische pijn. Het is begonnen met blaaspijn en heeft zich dan uitgebreid over de rest van mijn lichaam. Tien jaar lang heb ik de pijn gedragen zonder medicatie (hoewel dit op sommige momenten nauwelijks lukte). Maar toen ik gewoon niet meer sliep van de pijn (ik bedoel dus letterlijk een hele nacht helemaal niet slapen omdat het pijn-niveau te hoog is en ook overdag niet even kunnen slapen door hevige pijn) kon ik niet meer anders dan starten met medicatie. Medicatie heeft ervoor gezorgd dat mijn levenskwaliteit terug een beetje verbeterde, al blijft mijn levenskwaliteit helaas ondermaats. Dit heeft onder andere ook te maken met het feit dat ik veel medicatie niet verdraag en de bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de minieme voordelen (wat dan ook weer vaak niet geloofd wordt…, helaas…).

Wat medicatie betreft, is er juist vaak sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden en er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Zoals ik al zei, beschouwde men ziekte vroeger als een straf van God. Nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en het maken van verkeerde keuzes. Vaak ook wordt lichamelijke pijn onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen te veroordelen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het niet altijd een economische).

Chronisch zieken kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig (Hun geluk kan niet op als ze eens een dag wat minder pijn hebben en ze ietwat normaal kunnen functioneren). Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is.

Woord van dank

Met dank aan mijn zoon van 13 jaar om dit blogbericht na te lezen. Omdat hij de enige is die op dagelijkse basis geconfronteerd wordt met de ernst van mijn pijn en beperkingen. Omdat het voor hem ook niet altijd gemakkelijk is, zowel om een zieke mama te hebben als om geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip. Omdat hij weet dat ik de waarheid spreek. Omwille van zijn onvoorwaardelijke liefde die volledig wederzijds is. Omdat hij oprecht zei: ‘Mama, dit artikel zouden veel mensen moeten lezen.’ Bedankt, lieve schat.

Meer lezen?

Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com

Hoe chronische ziekte mijn visie op het leven veranderde.

Geef een reactie

Op de website www.lbhealthandlifestyle.com ontdekte ik een mooi artikel dat mij raakte. Ik heb er een Nederlandstalige vertaling van gemaakt en deel het graag met jullie.

De maatschappij probeert ons ervan te overtuigen dat we een bepaald stramien in een bepaalde volgorde moeten volgen:

  • Gaan studeren of gaan werken als je 18 bent
  • Afstuderen als je ongeveer 22 bent
  • de carrièreladder beklimmen
  • trouwen/samenwonen
  • je eerste huis kopen
  • kinderen krijgen rond je dertigste

We worden omringd door sociale druk om aan deze verwachtingen te voldoen.

Er wordt ons verteld wat we moeten bereiken en wanneer om waardevol te zijn en een waardevol leven te hebben.

Als je chronische pijn hebt, kunnen sommige van deze doelstellingen onhaalbaar worden. Een leven met chronische pijn dwingt ons om volgens een trager levensritme te leven dat ingaat tegen maatschappelijke verwachtingen:

  • rust vooropstellen
  • niet zoveel kunnen doen als anderen
  • soms ook plannen moeten wijzigen of annuleren
  • doseren

Dit kan je op een ander pad brengen dan anderen en zorgt er soms voor dat we als chronisch zieken het gevoel hebben overal achteraan te hinken, dat we ons een last voelen of minderwaardig voelen.

Lang heb ik mij door anderen wijs laten maken om te wachten op een verbeterde gezondheidstoestand en dan de prestaties te leveren die verwacht worden. Maar chronische ziekte heeft er net voor gezorgd dat het niet meer mogelijk is om me te verliezen in werk, sociale contacten en constant bezig zijn. Het heeft ervoor gezorgd dat ik het volgende beseft heb:

  • het schema waarvan we overtuigd zijn dat we het moeten volgen om gelukkig te zijn, is een verzonnen schema
  • ik heb geen voltijdse job, hoog inkomen, reiservaringen, prestaties en volgepropte weekends nodig om waardevol te zijn
  • mijn waarde hangt niet af van mijn vermogen om te presteren
  • ieder van ons gaat zijn eigen pad met verschillende talenten, ervaringen en doelen

Een chronische ziekte die je beperkt in wat je kan doen, vermindert jouw waarde niet:

  • minder kunnen werken dan gezonde mensen maakt je niet minder bekwaam
  • je minder kunnen bijscholen maakt je niet minder goed geïnformeerd
  • minder tijd kunnen besteden aan sociale contacten of sociale media zorgt er niet voor dat je een slechtere vriend of vriendin bent

We zijn goed genoeg zoals we zijn en ons leven is zinvol en betekenisvol, ongeacht onze omstandigheden (op goede dagen, slechte dagen en alles ertussen in).

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn met kritiek die denken dat je gewoon niet hard genoeg je best doet of dat het wel fijn moet zijn om minder te moeten werken dan zij doen (alsof ziek zijn altijd zo’n pretje en een keuze is), maar daar tegenover staan degenen die geïnspireerd en aangemoedigd worden door jou, door de kracht en veerkracht die je toont ondanks de constante pijn, door de kennis die je deelt over de weg die je hebt afgelegd. Het helpt anderen met chronische pijn om te weten dat ze niet alleen zijn.

Als chronische zieke kijken wij vanaf de zijlijn toe en zien we dat anderen:

  • jobpromoties krijgen
  • verre reizen maken
  • een actief en druk leven leiden

Het lijkt alsof zíj transformeren en vooruitgang boeken.

Maar hoewel chronisch zieken geen actief en druk leven leiden en doorgroeien in hun job, ondergaan zij vaak wel een innerlijke transformatie en groeien zij als persoon. Voorbeelden uit eigen leven:

  • ik ben (nog) empathischer en begripvoller geworden en voel een grotere nood om anderen te helpen.
  • ik weet dat zorgen voor mijn mentale gezondheid even belangrijk is als zorgen voor mijn fysieke gezondheid. Ik ga soms fysiek over mijn grenzen om me mentaal opgeladen te voelen.
  • Ik verkies het om mensen in het echt te zien, eerder dan hen te volgen via sociale media.
  • Ik heb diepgaande en betekenisvolle gesprekken met anderen.
  • Ik heb geleerd dat het grootste cadeau dat ik aan anderen kan geven niet in geld uit te drukken is. Het grootste cadeau is tijd en zorg.
  • Ik heb geleerd om elk moment te waarderen en te koesteren en heb meer appreciatie voor de kleine dingen in het dagelijkse leven die ik voordien vanzelfsprekend vond (heel mindful ?)

Transformatie en vooruitgang hebben dus veel verschillende vormen. Misschien hinken chronisch zieken dus niet achterop en staat hun leven niet stil. Misschien transformeren wij ook en maken ook wij vooruitgang, maar dan op een andere manier dan gezonde mensen. Er is geen juiste weg om te volgen en onze weg is even waardevol als die van anderen…

Waarom dokters de pijn van vrouwen minder au sérieux nemen

Geef een reactie

Dokters nemen niet alleen de pijn van vrouwen minder au sérieux dan die van mannen, maar diagnosticeren deze ook vaak onterecht als ‘emotioneel gestuurd’ of als ‘een normaal onderdeel van het ‘vrouw-zijn’.

Elke vrouw met pelvische pijn heeft meestal wel al te maken gehad met dokters die haar klachten minimaliseerden of afdeden als een ‘emotioneel probleem’.

Het is dan ook mijn warme oproep aan hulpverleners om pijnklachten van vrouwen ernstig te nemen.

Het is zeker niet altijd onwil. Er zijn zeker niet altijd slechte bedoelingen, maar wanneer lichamelijke pijn geminimaliseerd wordt of gepsychologiseerd wordt, kan dit wel schadelijk zijn voor het zelfbeeld van vrouwen en kan dit ook andere schadelijke gevolgen hebben (zoals onderbehandeling van de pijn, gedachten aan euthanasie, verstoorde relaties met anderen enz).

Hieronder volgt een artikel van de website www.thehappypelvis.be dat ik vertaald heb naar het Nederlands (met soms wat aanvullende info die ik zelf toevoegde)

Studies over de behandeling van pijn bij vrouwen

In 2007 werd een studie uitgevoerd in het ziekenhuis van de universiteit van Pennsylvania naar de behandeling van patiënten tijdens spoedopname in het ziekenhuis.

Deze studie toonde aan dat mannen gemiddeld 49 minuten moesten wachten en vrouwen 65 minuten vóór ze behandeld werden voor ernstige abdominale pijn. Als je hevige pijn hebt, duren 16 minuten erg lang. Diezelfde studie toonde aan dat er vaak sprake is van gender bias in de behandeling van abdominale pijn. Dat wil zeggen dat de mate van pijn die mannen rapporteren meer au sérieux wordt genomen dan de mate van pijn die vrouwen rapporteren. Uit de studie bleek ook dat, met dezelfde pijnscores, vrouwen minder kans hadden om pijnstillers te krijgen in vergelijking met mannen, én dat vrouwen langer moesten wachten op hun medicatie.

Een andere studie werd uitgevoerd in 1990 door Karen Calderone. Zij bekeek de medische verslagen van patiënten die recent een hartoperatie hadden ondergaan. Wat ze ontdekte, was vreselijk. Bij exact dezelfde symptomen werd aan mannen veel vaker pijnmedicatie gegeven dan aan vrouwen. En wat nog erger was, aan vrouwen werden veel vaker kalmeringsmiddelen voorgeschreven eerder dan pijnstillers voor hun pijn.

Een andere belangrijke bevinding is dat, tot vier jaar geleden!, de meeste studies enkel mannelijke proefdieren gebruikten. Met als gevolg dat vrouwen in het bijzonder vaker moeten leven met onnodige lichamelijke pijn omdat pijnmedicatie enkel gebaseerd is op de mannelijke genetica. Mannen en vrouwen verschillen in biologisch opzicht erg van elkaar, wat betekent dat pijnstillende medicatie die werkt voor de ene sekse niet noodzakelijk bruikbaar is voor de andere helft van de bevolking. In dit nieuwsitem van vrtnieuws uit 2020 kan je er meer over lezen: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/22/onderzoek-naar-pijn-blijft-vooral-gericht-op-mannen/

Dus waarom gebeurt dit?

Gender bias is helaas nog niet uit de geneeskunde verdwenen. Bij vrouwen denken dokters vaker dat pijn geen lichamelijke oorzaak kent maar eerder veroorzaakt wordt door angst en emoties. Bij mannen gaat men wel sneller denken aan een lichamelijke oorzaak voor de pijn.

Vrouwen worden vaker weggestuurd met tijdelijke oplossingen voor hun lichamelijke klachten zonder dat de oorzaak echt gevonden wordt of er naar gezocht wordt. Dit zorgt ervoor dat vrouwen langer met een bezorgdheid en angst blijven zitten, wat er dan weer toe leidt dat de kans op chronische pijn of ziekte toeneemt.

Neem ook eens een kijkje op de website van Mirjam Kaijer. Tachtig procent van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw. Mirjam Kaijer voert dan ook een pleidooi voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen. Ze schreef ook het boek: ‘Ik ben geen man’. Korte inhoud van haar boek:

Er lopen ongelooflijk veel vrouwen rond met langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld in het reguliere Nederlandse zorgsysteem.  Klachten afgedaan als burn-out, fybromyalgie, het chronisch vermoeidheidssyndroom, de overgang of de conclusie: Het zit tussen je oren. Sommige vrouwen belanden onnodig in de psychiatrie en worden niet juist gediagnosticeerd. Dat komt door onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes, of genderverschillen bij algemene ziektes.  Vrouwen leven langer dan mannen, maar het aantal levensjaren in goede gezondheid is minder. 

Waarom dit blogartikel?

Mijn eigen ervaringen hiermee zijn de volgende:

De diagnose van dunne vezelneuropathie (wat vaak samengaat met chronische blaaspijn) werd bijvoorbeeld bij mij pas onlangs gesteld (adhv een huidbiopsie) terwijl ik de klachten die erbij horen al dertien jaar heb. Deze klachten heb ik in het verleden aan meerdere specialisten kenbaar gemaakt. Door sommigen werd er lacherig over gedaan of soms werd ik gewoonweg niet geloofd.

Chronische blaaspijn heb ik al 17 jaar. Via een cystoscopie werden tekenen gezien van een chronische niet-specifieke, niet-bacteriële ontsteking in mijn blaas (zonder zweren). Ik leef dus al 17 jaar met chronische blaaspijn (die nooit weg is) en heb als gevolg daarvan ook chronische maag- en darmklachten. Hoewel de oorzaak van chronisch blaaspijnsyndroom tot op heden ongekend is, werd toch door de uroloog die de diagnose stelde gezegd dat ik waarschijnlijk een emotioneel probleem had omdat ik deze ziekte op zo’n jonge leeftijd al kreeg (ik was toen 25). In zijn verslag schreef hij dat hij voorlopig de diagnose van interstitiële cystitis behield (van het niet ulcereuze type), dat mijn erge gespannenheid hem opviel tijdens de consultaties en dat hij het daar ook nog verder met mij over wou hebben (Je zou voor minder gespannen zijn als je een blaasontsteking hebt die niet overgegaan is na twee antibioticakuren en je schrik hebt dat je de rest van je leven met zo’n pijn en ongemak moet leven..). Er werd toen ook een urodynamisch onderzoek gedaan. Dit kon echter niet volledig uitgevoerd worden omdat het véél te pijnlijk voor me was. Ik heb na dit onderzoek nog héél lang last gehad van toegenomen pijn ter hoogte van mijn blaas en urinebuis én bovendien had het onderzoek niet de beoogde info opgeleverd omdat het ergens in het midden afgebroken moest worden… (ik verging van de pijn en kon daardoor helemaal niet aangeven of mijn blaas nu gevuld aanvoelde of niet).

Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat er een verband bestaat tussen symptomatische Tarlov-cystes (bij mij vastgesteld via een MRI), dunne vezelneuropathie (bij mij vastgesteld via aan huidbiopsie) en chronische blaaspijn.

Gelukkig ziet mijn specialist (fysische geneeskunde) het verband tussen al mijn klachten (waaronder ook symptomatische Tarlov-cystes) en is ze begripvol. En ik heb ook een ondersteunende huisarts. Daar ben ik dankbaar voor.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Hoe kan je hier als vrouw mee omgaan?

Omdat lichamelijke pijn bij vrouwen minder au sérieux genomen wordt dan bij mannen, er vaak verkeerde of veel te late diagnoses gesteld worden of er soms gezegd wordt dat het gewoon een ‘normaal onderdeel uitmaakt van vrouw-zijn’, is het niet altijd gemakkelijk om dokters ervan te overtuigen te luisteren.

Je kan wel een aantal dingen doen om ervoor te zorgen dat je de medische zorg krijgt die je verdient:

  • Hou zelf een lijst bij van al jouw symptomen
  • Hou een lijst bij van de huidige medicatie en van alle medicatie die je in het verleden hebt genomen (noteer wat deze medicatie je opleverde, wat de bijwerkingen waren en waarom je eventueel genoodzaakt was om ermee te stoppen)
  • Vraag altijd een kopie van elk medisch verslag dat gemaakt wordt zodat je het overal mee naartoe kan nemen. Niet alles wordt immers opgenomen in jouw medisch dossier!
  • Iemand meenemen naar een doktersafspraak, kan een extra ondersteuning zijn
  • Als een dokter jouw klachten minimaliseert of je vertelt dat jouw symptomen door angst veroorzaakt worden, heb je elk recht om dit te betwisten. Laat niemand je het gevoel geven dat jouw pijn niet echt is. Wanneer jij weet dat er iets grondig fout is in jouw lichaam en de dokter je niet wil geloven, ga dan op zoek naar een dokter die wel bereid is om de juiste stappen te ondernemen naar de juiste diagnose.
  • Blijf niet in een hoekje zitten met jouw klachten, maar zorg voor bewustwording. Zorg ervoor dat meer mensen over jouw ziekte horen opdat dokters ook meer en meer zouden beginnen beseffen dat onze pijn echt is! Er is niets om je voor te schamen. Jij hebt niet voor deze ziekte gekozen en het is absoluut niet jouw schuld.

Als menselijke wezens verdienen we het om gelijkwaardig behandeld te worden en om au sérieux genomen te worden als we pijn hebben. We verdienen het om een degelijke behandeling te krijgen en om met dezelfde zorg omringd te worden als mannen. Spijtig genoeg zal dit niet van vandaag op morgen gebeuren. Tot het gebeurt, is het belangrijk dat vrouwen met gelijkaardige klachten elkaar steunen en aanmoedigen om met hun verhaal naar buiten te komen…

Wil jij jouw stem laten horen?

Onderteken de petitie: “Meer onderzoek naar (onverklaarde) lichamelijke klachten bij vrouwen” hier

Chronisch ziek worden: een rouwproces.

Geef een reactie

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

fase 1: bezorgdheid

Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase 2: schok en opluchting

Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn, al kunnen chronische pijnpatiënten helaas niet altijd op begrip en ondersteuning rekenen (zie ook mijn blogbericht over chronische pijn en stigma). Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase 3: ontkenning

Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op deze website.

Veel sterkte!

Meer lezen?

Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com