Tag archieven: chronisch blaaspijnsyndroom

CHRONISCHE PIJN EN STIGMA

Geef een reactie

In een vorig blogbericht schreef ik reeds over de hardnekkige mythes die chronische pijnpatiënten achtervolgen (zie “chronisch ziek, de mythes ontkracht”).

Deze mythes zijn het gevolg van een diepgewortelde stigmatisering van mensen met chronische pijn.

Wat volgt, is de vertaling van een Engelstalig wetenschappelijk artikel met als titel “Stigma en chronische pijn”. Ik heb mijn best gedaan om het artikel zo letterlijk mogelijk te vertalen. Eigen toevoegingen staan schuin gedrukt.

Het volledige oorspronkelijke artikel bekijken, kan hier.

Oorspronkelijke titel: Stigma and chronic pain. Pain therapy, juni 2022.

Auteurs:

F. Perugino, M. Pompili; Department of Neurosciences. University of Rome.

V. De Angelis, P. Martelletti. Department of Clinical and Molecular Medicine. University of Rome.

Samenvatting

Stigma wordt door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) gedefinieerd als “een stempel van schaamte, vernedering of afkeuring die tot gevolg heeft dat een persoon afgewezen, gediscrimineerd of uitgesloten wordt op verschillende maatschappelijke terreinen.”

Heel wat lichamelijke aandoeningen worden geassocieerd met stigma. Chronische pijn verdient op dat vlak bijzondere aandacht. Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt immers hun hele leven. De literatuur identificeert meerdere dimensies of types van stigmatisering waaronder publiek stigma, structureel stigma en geïnternaliseerd stigma.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd.

Professionelen in de gezondheidszorg ontvangen inadequate educatie wat betreft het inschatten en beoordelen (assessment) van pijn en voelen zich onzeker over de behandeling van patiënten met chronische pijn.

Er is nood aan het promoten van pijneducatie en aan het verspreiden van kennis en beoordelingstools (assessment) in verband met chronische pijn.

Recente literatuurstudie ondersteunt het biopsychosociale model van pijn. In dit model interageren biologische, psychologische en sociale variabelen op een dynamische manier om de reactie van mensen op chronische pijn te bepalen.

Het is belangrijk dat professionals meer inzicht krijgen in het fluctueren van ziektes die met chronische pijn gepaard gaan. Gebeurt dit niet, dan draagt dit bij aan de stigmatisering van patiënten.

Stigma: definitie

Stigma is het samengaan van 4 componenten:

  • Het onderscheiden en labelen van menselijke verschillen
  • De associatie van menselijke verschillen met negatieve attributies
  • Het onderscheid maken tussen “wij” en “zij”
  • Verlies van status en discriminatie tegenover degenen die gelabeld worden

Een gevolg van gestigmatiseerd worden, is dat er sociale ongelijkheid gecreëerd wordt. Andere gevolgen zijn afkeuring, afwijzing, uitsluiting en discriminatie.

Stigma en gezondheidscondities

Een voorbeeld van een gezondheidstoestand die algemeen gestigmatiseerd wordt, is chronische pijn.

Stigma ervaren omwille van een gezondheidstoestand is een diepgaande last die interfereert met de gezondheid van de patiënt. Mensen die stigma ervaren omwille van hun ziekte zijn geneigd om behandelingen te vermijden, slecht te reageren op behandelingen, minder sociale mogelijkheden te hebben. Ze hebben vaak moeite met het behouden van werk en hebben een verminderde algemene levenskwaliteit.

Definitie chronische pijn

Chronische pijn is een voortdurende of steeds terugkerende pijn die langer aanhoudt dan drie maanden (in sommige definities is dit: 6 maanden). 30% van de mensen wereldwijd worden er in meer of mindere mate door getroffen.

Stigma en chronische pijn

Mensen met chronische pijn zijn kwetsbaar voor stigmatiserende reacties van anderen, zoals:

  • Pijn zit in jouw hoofd
  • Je moet wel gek zijn
  • Je ziet er goed uit, dus zo ziek zal je wel niet zijn
  • Je wil gewoon aandacht
  • Is het niet eerder angst of depressie?
  • Het moet wel tof zijn om niet (of minder) te werken

Een aantal factoren dragen bij aan de stigmatisering van chronische pijn:

  • De afwezigheid van aantoonbaar medisch bewijs (al is dit niet altijd het geval; het gebeurt soms ook dat de juiste onderzoeken niet worden gedaan) zoals aantoonbare weefselschade. Chronische pijn zonder “bewijs” valt buiten het algemeen aanvaarde biochemische model.
  • De onzichtbaarheid van pijnsymptomen
  • De subjectiviteit van de beoordeling (assessment) van pijn

Impact van stigma op het publieke leven van mensen met chronische pijn

Het stigma dat chronische pijnpatiënten ervaren, beïnvloedt hun hele leven. Het beïnvloedt hun sociale relaties omdat ze zich vaak niet begrepen voelen door bvb familie, romantische partners, vrienden.

In klinische settings zorgt stigma voor onderschatting en onderwaardering van pijn door het medisch personeel. Dit uit zich in scepticisme, wantrouwen t.o.v. de realiteit van het lijden, onderbehandeling en overpsychologisering van pijn. Zelfs het weggestuurd worden uit klinische settings werd door sommige pijnpatiënten gerapporteerd.

Ook op hun werkplek (als ze nog kúnnen werken) worden mensen met chronische pijn geconfronteerd met stigma. Zo ervaren ze soms onvriendelijkheid of vijandigheid van collega’s. Ze blijven vaak verder werken met veel pijn, een fenomeen dat ook presenteïsme wordt genoemd. Dit resulteert dan weer in een afname van productiviteit en efficiëntie op werkvlak en verminderd welzijn. De daaruit voortvloeiende chronische stress kan uiteindelijk leiden tot volledige uitval op werkvlak en burn-out (bovenop de chronische pijn).

De impact van stigma op het persoonlijke welzijn van mensen met chronische pijn

Het stigma dat gepaard gaat met chronische pijn is dus ingrijpend en zit verweven in meerdere dimensies van het leven van de pijnpatiënt. Uit studies blijkt de impact variabel te zijn.

Mensen met chronische pijn hebben twee keer zoveel kans om aan zelfmoord te denken of om dit ook effectief te doen (in vergelijking met mensen zonder pijn).

Chronische pijn zelf is dus een belangrijke onafhankelijke risicofactor voor zelfdoding.

Types van stigma

Er zijn drie types van stigma:

  • Publiek stigma verwijst naar negatieve houdingen en stereotyperingen bij een breed publiek.
  • Structureel stigma verwijst naar het beleid of de cultuur van negatieve houdingen en overtuigingen t.o.v. gestigmatiseerde individuen binnen een organisatie
  • Geïnternaliseerd stigma is het proces waarbij de getroffen individuen de negatieve stereotypes die ze zelf-relevant vinden in zich gaan opnemen en gaan anticiperen op sociale afwijzing

Stigma is door een groot aantal mensen met chronische pijn geïnternaliseerd. Een studie uitgevoerd door Waugh et al. Rapporteerde dat 38% van de chronische pijnpatiënten de ervaring van geïnternaliseerd stigma met zich meedragen, met inbegrip van vervreemding, zich terugtrekken en ervaringen met discriminatie tgv pijn.

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een deuk in het zelfvertrouwen en voor minder zelfcontrole wat de pijn betreft.

Mensen met geïnternaliseerd stigma anticiperen vaak op devaluatie en discriminatie door anderen, en hanteren als coping strategie vaak sociale terugtrekking, wat dan weer leidt tot verlies van hoop en zelfvertrouwen.

Deze staat van devaluatie en demoralisatie maakt mensen onwillig om levensdoelen na te streven en zich te engageren in voldoening gevende en lonende activiteiten ondanks de pijn. (zie ook mijn blogbericht over het rouwproces dat je doormaakt als je chronisch ziek wordt).

Geïnternaliseerd stigma zorgt voor een grotere neiging om de pijn te catastroferen en voor een lagere perceptie van persoonlijke controle over de pijn.

Geïnternaliseerd stigma en het biopsychosociale model van pijn

In het biopsychosociale model (in tegenstelling tot het verouderde biochemische model) van pijn wordt rekening gehouden met de dynamische interactie tussen biologische, psychologische en socioculturele variabelen die de reactie van een individu op chronische pijn te bepalen.

Geïnternaliseerd stigma is in feite een sociocultureel construct, afgeleid uit de aanname van attitudes, beoordelingen en reacties van andere mensen op chronische pijn (door interactie met familie, vrienden, professionelen uit de gezondheidszorg en collega’s). Het geïnternaliseerd stigma als gevolg van de vele pijnlijke en onterechte oordelen van anderen heeft invloed op de psyche van personen met chronische pijn en zorgt voor een daling in het zelfvertrouwen en in zelfcontrole, wat dan weer het gedrag van de patiënt beïnvloedt.

Dus, er is een wederkerige en dynamische interactie tussen sociale en psychologische variabelen in de ervaring van pijn.

Genderkloof en pijn

In een ander blogbericht had ik het reeds over het feit dat de pijn van vrouwen vaak minder au sérieux genomen wordt.

Het biopsychosociale model kan ook gebruikt worden om een verklaring te bieden voor de “gender-pijn-kloof”.

Chronische pijn treft een hoger aantal vrouwen dan mannen wereldwijd. Vrouwen hebben een groter risico om verschillende chronische pijnaandoeningen (zoals migraine, fibromyalgie, interstitiële cystitis, gewrichtspijn, spastische darmen, cprs en trigeminale neuralgie) te ontwikkelen. De redenen hiervoor zijn complex, maar er zijn overtuigende aanwijzingen dat zowel biologische als psychologische factoren een belangrijke interagerende rol spelen.

Biologische factoren zijn bvb verschillen in de productie van geslachtshormonen, anatomie, neuromusculaire controle en ontstekingsresponsen die op hun beurt verschillen in verwerking, modulatie en inhibitie van pijnlijke stimuli en verschillen in reactie op opioïden veroorzaken.

Op psychisch vlak zien we dat vrouwen afgeschilderd worden als emotioneel kwetsbaar, gevoeliger voor pijn en meer bereid tot het vermelden van pijn.

Om die reden wordt het van vrouwen meer aanvaard dat ze pijn tonen (mannen worden verondersteld meer stoïcijns met hun pijn om te gaan). Mannen met chronische pijn riskeren om als “vrouwelijker” gepercipieerd te worden dan de “typische man”.

Deze factoren kunnen verklaren waarom meer vrouwen dan mannen de diagnoses van chronische pijnsyndromen krijgen.

De pijn van vrouwen wordt minder au sérieux genomen

Toch tonen studies paradoxaal genoeg aan dat vrouwelijke patiënten minder au sérieux genomen worden door dokters, dat hun pijn gemakkelijker gepsychologiseerd wordt, dat ze minder adequate pijnmedicatie krijgen in vergelijking met mannen.

Als gevolg hiervan wordt chronische pijn bij vrouwelijke patiënten vaker gestigmatiseerd. Verschillende studies tonen aan dat vrouwen met chronische pijn vaak waargenomen worden als hysterisch, emotioneel, klagend, onwillig om te genezen, veinzend, de pijn verzinnend, alsof het allemaal in hun hoofd zit. Psychologische eerder dan somatische oorzaken worden hen als verklaring voor hun pijn toegedicht.

Deze ogenschijnlijke paradox, waarbij meer vrouwen dan mannen lijden aan chronische pijn, maar velen onder-gediagnosticeerd en inadequaat behandeld worden, reflecteert de huidige staat van onze gezondheidszorg, in lijn met de mannelijke hegemonie en andronormativiteit van onze samenleving.

Bovendien is er gedragsmatig en electrofysiologisch bewijs dat sexisme-gerelateerd stigma de perceptie van pijn bij vrouwen verhoogt en er op die manier dus een vicieuze cirkel gecreëerd wordt.

Oorzaken en mechanismen van aan chronische pijn gerelateerd stigma

  • Reacties van anderen op mensen met pijn zijn afhankelijk van de input van de persoon met pijn zelf (bottom up)
    • Acute pijn zorgt voor bepaalde gezichtsuitdrukkingen (bvb pijnlijke grimas,…), nonverbale uitingen (bvb kreunen,…)Bij chronische pijn is dit anders. Wanneer iemand constant pijn ervaart, ontstaat er habituatie. Mensen met chronische pijn zijn op den duur een bepaalde mate van pijn “gewoon” en gaan daar niet meer op reageren met pijnlijke grimassen, gekreun, enz.
    • De afwezigheid van automatisch pijngedrag (wat er dus wel is in geval van acute pijn maar niet meer bij chronische pijn) kan ervoor zorgen dat anderen twijfelen aan de geloofwaardigheid van de pijn
  • Reacties op mensen met pijn worden ook bepaald door top-down factoren zoals persoonlijke overtuigingen en attitudes. Vanuit een evolutionair perspectief kan stigmatiserend gedrag verklaard worden a.d.h.v. de neiging om anderen te beoordelen als al dan niet bijdragend tot hun persoonlijk welzijn en het welzijn van de gemeenschap. Mensen die “profiteren” van het gemeenschappelijk goed zonder het te verdienen, worden negatief beoordeeld. Omdat, als gevolg van de hantering van het biochemische model, er getwijfeld wordt aan de echtheid en betrouwbaarheid van mensen met chronische pijn én mensen met chronische pijn op sociaal vlak tot een “uit”-groep behoren, worden zij dus gestigmatiseerd.
  • Ook het feit dat anderen vaak vinden dat mensen met chronische pijn zelf verantwoordelijk zijn voor hun pijnconditie, zorgt voor stigmatisering (causale attributietheorie).
  • Ook het feit dat professionelen uit de gezondheidszorg onvoldoende zijn opgeleid wat betreft de assessment van pijn en zich onzeker voelen over de behandeling van pijnpatiënten, draagt bij tot stigmatisering van pijnpatiënten.

Interventiestrategieën om het stigma rond chronische pijn te verminderen

  1. Op intrapersoonlijk vlak (op vlak van het individu met chronische pijn):
    • Copingstrategieën van mensen met chronische pijn uitbreiden
    • Veerkracht van mensen met chronische pijn vergroten

(door bvb emotieregulatie. Lessen mindfulness zijn geschikt om dit te leren)

  • Hulp bieden om stress door stigmatisering te verminderen

2. Op interpersoonlijk vlak (de pijnpatiënt en de naaste omgeving)

  • Interventies gericht op interactie in kleine groepen (bvb promoten van minder vooroordelen in de sociale interactie naar mensen met chronische pijn toe)

3. Op structureel niveau (op maatschappelijk vlak)

  • Interventies gericht op de socio-politieke omgeving zoals bvb wetten en beleid (wetten en beleid minder stigmatiserend maken voor mensen met chronische pijn)

Pijneducatie en het biopsychosociale model: conclusie

Het promoten van pijneducatie en het uitbreiden van kennis over de assessment van chronische pijn is een belangrijke eerstelijnsinterventie om stigmatisering tegen te gaan.

Er is ook nood aan het overwinnen van diepgewortelde vooroordelen, gedragingen en waarden die ingebed zijn in onze samenleving.

Er is nood aan het doorprikken van Eccleston’s “pijnstillende cultuur”, gekarakteriseerd door het “dominante geloof dat pijn kortdurend, diagnostisch betekenisvol en duidend op een bepaald onderliggend probleem” zou moeten zijn. Omwille van de langdurigheid en de diagnostische onzekerheid past chronische pijn niet in de dit model. Vergelijkbaar hiermee past de afwezigheid van weefselschade niet binnen het beperkte biomedische perspectief waarin een duidelijke pathofysiologie vooropgesteld wordt om de pijnervaring te verklaren. Het biomedische perspectief focust op weefselschade en nociceptieve afferente systemen (toepasbaar op acute maar vaak niet op chronische pijn). Zelfs modellen voorgesteld vanuit de psychologie bleken vaak inadequaat en stigmatiserend.

De limieten van vorige modellen vragen om een transitie naar uitgebreider en holistisch model, zoals het biopsychosociaal model. In dit model zitten de rol van het centrale zenuwstelsel en neuroplasticiteit als biologische componenten van de cognitieve en affectieve processen van chronische pijn vervat. Dit model integreert deze biologische componenten met psychische en sociale componenten die op een dynamische manier interageren om de reactie van een persoon op chronische pijn te bepalen.

Een breder begrip van de processen die meespelen bij chronische pijn en de transmissie hiervan naar klinische settings en in de brede samenleving zou bijdragen aan het reduceren van het stigma gekoppeld aan chronische pijn.

Meer lezen?

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

2 reacties

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Ik kan niet tegen onrechtvaardigheid. Zo ben ik altijd geweest. En ik kan ook niet tegen mensen die wegkijken bij onrecht en net doen alsof er niets aan de hand is.

Ik was in de lagere school degene die het opnam voor klasgenootjes die dreigden buitengesloten te worden.

Nu heb ik het gevoel dat ik het wil opnemen voor alle chronisch zieke mensen (mezelf incluis) die elke dag moeten leven met ernstige chronische pijn.

Ik wil dit doen door bepaalde hedendaagse mythes te ontkrachten.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…

Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken (met aanpassingen op vlak van voeding, enkel mogelijk indien er voldoende toiletten in de buurt zijn, met hoofd- en oogbescherming, zonder de mogelijkheid om eens een glaasje alcohol te drinken omdat dit voor migraine en extra blaaspijn zorgt enz enz). In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer (voltijds) te kunnen werken en wel iets ontspannends te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken. Er zijn nog steeds vaak momenten dat ik nauwelijks buiten durf te komen omdat mensen dan zouden kunnen denken dat ik een ‘profiteur’ ben.

De momenten die ik plat op mijn rug in bed doorbreng (of eerder op mijn zij want ik kan niet lang op mijn rug liggen) omdat ik te hevige blaaspijn, zenuwpijn, rugpijn of migraine heb, worden niet gezien door anderen… en bijgevolg geloven sommigen het ook niet… Ze zien me natuurlijk alleen op de momenten dat het wat beter gaat en denken dan vaak ten onrechte dat het ‘zo erg wel niet zal zijn’…

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Men wil ons vandaag doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben en dat er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dit is echter helemaal niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe.

Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Vroeger zag men het als een straf van God, nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte, en mét pijn die bij momenten ondraaglijk is, nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen, helaas. Meditatie helpt me om mentaal mijn evenwicht te behouden, maar ook tijdens het mediteren ervaar ik nog steeds lichamelijke pijn. Ik ben helaas nooit pijnvrij… ook niet op momenten dat ik lach, ook niet op momenten dat ik dans,…

Een massage kan tijdelijk een beetje verlichting brengen, al kan ik daarvoor niet plat op mijn buik liggen. Als ik op mijn buik lig, heb ik heel veel pijn ter hoogte van mijn sacrum (waar de cystes zitten) en krijg ik heel hevige tintelingen in armen en handen…

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, trappen vaak in deze valkuil. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar persoonlijk voldoende zou groeien,… Tot ik dan eindelijk de juiste diagnoses kreeg. Tot dan eindelijk bleek dat ik symptomatische Tarlov-cystes heb (dit zorgt voor ernstige rug- en bekkenpijn), dunne vezelneuropathie (mensen van mijn leeftijd hebben gemiddeld 11 zenuwvezels per mm, de ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 zenuwvezels per mm; ik heb nog slechts 1 zenuwvezel per mm!), chronisch blaaspijnsyndroom, ernstige xeroftalmie aan beide ogen (vastgesteld via een Shirmertest), endometriose, migraine, lactose-intolerantie, coeliakie, een incompetente maagklep,…

Nu kan het wel zo zijn dat het krijgen van een chronische ziekte ervoor zorgt dat je bepaalde lessen leert. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor een grote emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan…

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.

Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.

Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer moeten wandelen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen. En op momenten dat de pijn ondraaglijk is, kan ik niet anders dan extra pijnstilling nemen en weet ik dat dat een heilzame keuze kan zijn.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen helaas niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, werk zorgt voor sociale contacten, werk versterkt het gevoel van eigenwaarde. Als dit wegvalt, is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als je daar bovenop nog de stempel van ‘profiteur’ krijgt, is dit heel kwetsend. Of als je nog een beperkt aantal uren werkt volgens jouw mogelijkheden en je hoort dan sommige mensen beweren dat je altijd verlof hebt, dan is dit zeer pijnlijk. Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Geloof me vrij. Vergeet niet dat chronisch pijnpatiënten vaak niet enkel hun werk hebben moeten opgeven maar ook hun sociaal netwerk hebben zien krimpen en hun favoriete hobby’s niet meer kunnen uitoefenen (zoals bijvoorbeeld lange wandelingen, verre fietstochten, naar festivals gaan, gaan kamperen, enz enz). Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn hun bed niet uit geraken.

Hier geldt, zoals in de song uit de jaren ‘70: ‘Walk a mile in my shoes. Before you criticize and accuse, walk a mile in my shoes.’

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Zelf heb ik al 18 jaar lang chronische pijn. Het is begonnen met blaaspijn en heeft zich dan uitgebreid over de rest van mijn lichaam. Tien jaar lang heb ik de pijn gedragen zonder medicatie (hoewel dit op sommige momenten nauwelijks lukte). Maar toen ik gewoon niet meer sliep van de pijn (ik bedoel dus letterlijk een hele nacht helemaal niet slapen omdat het pijn-niveau te hoog is en ook overdag niet even kunnen slapen door hevige pijn) kon ik niet meer anders dan starten met medicatie. Medicatie heeft ervoor gezorgd dat mijn levenskwaliteit terug een beetje verbeterde, al blijft mijn levenskwaliteit helaas ondermaats. Dit heeft onder andere ook te maken met het feit dat ik veel medicatie niet verdraag en de bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de minieme voordelen (wat dan ook weer vaak niet geloofd wordt…, helaas…).

Wat medicatie betreft, is er juist vaak sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden en er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Zoals ik al zei, beschouwde men ziekte vroeger als een straf van God. Nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en het maken van verkeerde keuzes. Vaak ook wordt lichamelijke pijn onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen te veroordelen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het niet altijd een economische).

Chronisch zieken kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig (Hun geluk kan niet op als ze eens een dag wat minder pijn hebben en ze ietwat normaal kunnen functioneren). Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar van cruciaal belang zijn.

Meer lezen?

Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com

Chronisch ziek worden: een rouwproces.

Geef een reactie

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

fase 1: bezorgdheid

Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase 2: schok en opluchting

Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn, al kunnen chronische pijnpatiënten helaas niet altijd op begrip en ondersteuning rekenen (zie ook mijn blogbericht over chronische pijn en stigma). Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase 3: ontkenning

Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op deze website.

Veel sterkte!

Meer lezen?

Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com