In 2005 werd ik chronisch ziek. Ik besefte dat ik rouwde om het verlies van mijn gezondheid. In 2009 gaf ik een lezing waarin ik het rouwproces dat psychiater Kübler-Ross beschreef als antwoord op het overlijden van een dierbare toepaste op het krijgen van een chronische ziekte. In 2015 voegde ik ook enkele tips toe per rouwfase met als resultaat onderstaand blogbericht (dat ook reeds op mijn vorige website vermeld stond).
Het rouwproces bij ziekte
Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die plots niet meer vanzelfsprekend is. Je rouwt om het verlies van mogelijkheden, van hobby’s, van spontane uitstappen, soms ook van werk, van keuzevrijheid, enzovoort.
Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.
De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er in het geval van chronische ziekte nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.
De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.
fase 1: bezorgdheid
Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart of andere klachten hebt, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de symptomen blijven aanslepen, begin je je zorgen te maken. Angst voor de mogelijke ernst van de aandoening wordt een trouwe metgezel in deze fase. De (helaas vaak lange) zoektocht naar erkenning en het krijgen van een diagnose kan beginnen.
Tips:
- Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten serieus neemt.
- Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
- Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit als je zelf voelt dat er meer aan de hand is.
Fase 2: schok en opluchting
Sommige mensen met chronische pijn/chronische klachten krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen anders verlopen.
Wanneer er een diagnose wordt gesteld, kan dit voor jou een donderslag bij heldere hemel zijn. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een schok. Anderzijds biedt de diagnose vaak ook opluchting omdat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Je naaste omgeving kan nu ook op de hoogte gesteld worden en zich over jouw ziekte informeren.
Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn, al kunnen chronische pijnpatiënten helaas niet altijd op begrip en ondersteuning rekenen (zie ook mijn blogbericht over chronische pijn en stigma). Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer.
Tips:
- Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
- Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
Fase 3: ontkenning
In de fase van ontkenning wil je op de vlucht gaan voor je ziekte, je er niet over informeren, niet in contact komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan doorgaan met je vroegere leven. Je probeert jouw lichaam te negeren, ook al voel je dat het misschien beter zou zijn om het rustiger aan te doen. Je gaat door ondanks de pijn/klachten.
In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol; angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt en om het leed onder ogen te zien.
In periodes waarin je je lichamelijk iets beter voelt, wil je uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met jouw ziekte. Het gevaar bestaat dan dat je over jouw eigen grenzen gaat en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.
Een aangepast werkritme kan helpend zijn om niet steeds opnieuw in deze fase terecht te komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar vaak wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben). Voor mensen wiens ziekte op adequate wijze behandeld kan worden, is dit niet altijd van toepassing.
Tips:
- Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
- Probeer zicht te krijgen op wat energie geeft en wat energie vraagt. Zorg voor afwisseling tussen wat energie geeft en wat energie vraagt. Hou hierbij rekening met de nieuwe beperkingen die er zijn.
Fase vier: verzet
Wanneer het tot je begint door te dringen dat de aandoening niet meer zal verdwijnen, kan je heel kwaad worden. Misschien ben je kwaad omdat het onrechtvaardig voelt dat je deze ziekte hebt gekregen. Misschien ben je kwaad op andere mensen die wel gezond zijn. Je kan ook kwaad zijn op anderen die moeilijk kunnen inschatten hoe ingrijpend de ziekte voor je is. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. De kwaadheid kan ervoor zorgen dat je geïsoleerd geraakt.
Eigenlijk verlang je vooral steun, begrip en liefde maar in deze fase is kan het moeilijk zijn om jouw noden kenbaar te maken. De kwaadheid en frustratie zitten immers in de weg.
De kwaadheid kan ook eerder op je eigen lichaam gericht zijn; een lichaam waarop je niet meer kan vertrouwen, een lichaam dat je in de steek laat.
Tips:
- Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ook al doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
- Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
- Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.
- Mindfulness kan je helpen om een andere relatie aan te gaan met jouw zieke lichaam, om op een begripvolle manier om te gaan met jouw pijn/klachten en jouw beperkingen, maar ook om de wanhoop, de kwaadheid en de angst te omarmen als die aanwezig zijn
Fase vijf: onderhandelen
Na de fase van kwaadheid en verzet kan je in een fase belanden waarin je op zoek wil gaan naar mogelijke oplossingen voor het “probleem”. Je probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Je hoopt op volledige genezing.
De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn/klachten zo draaglijk mogelijk te maken.
Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. Anderzijds is het ook goed om realistisch te blijven in je verwachtingen.
Tips:
- Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
- Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…
Fase zes: waarheid
Je hebt gezocht naar oplossingen om te genezen en hebt ze niet gevonden. Je hebt misschien wel manieren gevonden om met jouw ziekte te leven. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling kan gevoelens van wanhoop en depressie met zich meebrengen. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Je ziet geen uitweg meer, voelt je opgesloten in de situatie, stelt je grote vragen bij de zin van het leven op deze manier.
Voor anderen is jouw ziekte onzichtbaar. Hierdoor kan vanuit de ander (vaak onbedoeld) onbegrip ontstaan voor de impact van de ziekte op jouw leven. Jouw eigenwaarde kan hierdoor worden aangetast.
Tips:
- Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
- Leg aan anderen uit wat de impact van jouw ziekte op jouw leven is zodat er meer begrip kan ontstaan.
- Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
- Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.
Fase zeven: aanvaarding
Kan je een chronische ziekte die met pijn of andere klachten gepaard gaat ooit volledig aanvaarden? Ben je in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn/klachten worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder aanvaarden verstaat.
Aanvaarding kan bijvoorbeeld betekenen dat zowel positieve als negatieve emoties er mogen zijn, dat je beseft dat er betere en slechtere periodes zijn,…
Opstoten, progressie van de ziekte, nieuwe klachten kunnen het rouwproces opnieuw in gang zetten en voor bezorgdheid zorgen (fase 1). Naarmate jouw ziekte vordert (indien het om een progressieve aandoening gaat), zal je telkens weer rouwen om nieuwe beperkingen, verlies van mogelijkheden,… en kan het zijn dat je opnieuw in één van de vorige fasen terechtkomt.
In het geval van chronische pijn wil aanvaarding misschien ook zeggen: kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het kan ook betekenen: extra medicatie innemen wanneer de pijn ondraaglijk is.
Vaak is het ook een proces om jezelf, met de beperkingen die er zijn, te aanvaarden. Het gaat erom een nieuw evenwicht te vinden, maar dit evenwicht ook weer aan te passen indien nodig. Elke dag balanceer je, zoek je, struikel je en sta je weer op, of moet je je gewonnen geven. Leven met de onvoorspelbaarheid en de fluctuatie van een chronische ziekte is een uitdaging.
Tip:
- Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
Veel sterkte!
Copyright Aline Serverius, 2019.
Dit copyright geldt ook voor alle vorige versies die ik van dit blogbericht schreef (vanaf 2009).