Tagarchief: chronische blaaspijn

Hoe chronische ziekte mijn visie op het leven veranderde.

Op de website www.lbhealthandlifestyle.com ontdekte ik een mooi artikel dat mij raakte. Ik heb er een Nederlandstalige vertaling van gemaakt en deel het graag met jullie.

De maatschappij probeert ons ervan te overtuigen dat we een bepaald stramien in een bepaalde volgorde moeten volgen:

  • Gaan studeren of gaan werken als je 18 bent
  • Afstuderen als je ongeveer 22 bent
  • de carrièreladder beklimmen
  • trouwen/samenwonen
  • je eerste huis kopen
  • kinderen krijgen rond je dertigste

We worden omringd door sociale druk om aan deze verwachtingen te voldoen.

Er wordt ons verteld wat we moeten bereiken en wanneer om waardevol te zijn en een waardevol leven te hebben.

Als je chronische pijn hebt, kunnen sommige van deze doelstellingen onhaalbaar worden. Een leven met chronische pijn dwingt ons om volgens een trager levensritme te leven dat ingaat tegen maatschappelijke verwachtingen:

  • rust vooropstellen
  • niet zoveel kunnen doen als anderen
  • soms ook plannen moeten wijzigen of annuleren
  • doseren

Dit kan je op een ander pad brengen dan anderen en zorgt er soms voor dat we als chronisch zieken het gevoel hebben overal achteraan te hinken, dat we ons een last voelen of minderwaardig voelen.

Lang heb ik mij door anderen wijs laten maken om te wachten op een verbeterde gezondheidstoestand en dan de prestaties te leveren die verwacht worden. Maar chronische ziekte heeft er net voor gezorgd dat het niet meer mogelijk is om me te verliezen in werk, sociale contacten en constant bezig zijn. Het heeft ervoor gezorgd dat ik het volgende beseft heb:

  • het schema waarvan we overtuigd zijn dat we het moeten volgen om gelukkig te zijn, is een verzonnen schema
  • ik heb geen voltijdse job, hoog inkomen, reiservaringen, prestaties en volgepropte weekends nodig om waardevol te zijn
  • mijn waarde hangt niet af van mijn vermogen om te presteren
  • ieder van ons gaat zijn eigen pad met verschillende talenten, ervaringen en doelen

Een chronische ziekte die je beperkt in wat je kan doen, vermindert jouw waarde niet:

  • minder kunnen werken dan gezonde mensen maakt je niet minder bekwaam
  • je minder kunnen bijscholen maakt je niet minder goed geïnformeerd
  • minder tijd kunnen besteden aan sociale contacten of sociale media zorgt er niet voor dat je een slechtere vriend of vriendin bent

We zijn goed genoeg zoals we zijn en ons leven is zinvol en betekenisvol, ongeacht onze omstandigheden (op goede dagen, slechte dagen en alles ertussen in).

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn met kritiek die denken dat je gewoon niet hard genoeg je best doet of dat het wel fijn moet zijn om minder te moeten werken dan zij doen (alsof ziek zijn altijd zo’n pretje en een keuze is), maar daar tegenover staan degenen die geïnspireerd en aangemoedigd worden door jou, door de kracht en veerkracht die je toont ondanks de constante pijn, door de kennis die je deelt over de weg die je hebt afgelegd. Het helpt anderen met chronische pijn om te weten dat ze niet alleen zijn.

Als chronische zieke kijken wij vanaf de zijlijn toe en zien we dat anderen:

  • jobpromoties krijgen
  • verre reizen maken
  • een actief en druk leven leiden

Het lijkt alsof zíj transformeren en vooruitgang boeken.

Maar hoewel chronisch zieken geen actief en druk leven leiden en doorgroeien in hun job, ondergaan zij vaak wel een innerlijke transformatie en groeien zij als persoon. Voorbeelden uit eigen leven:

  • ik ben (nog) empathischer en begripvoller geworden en voel een grotere nood om anderen te helpen.
  • ik weet dat zorgen voor mijn mentale gezondheid even belangrijk is als zorgen voor mijn fysieke gezondheid. Ik ga soms fysiek over mijn grenzen om me mentaal opgeladen te voelen.
  • Ik verkies het om mensen in het echt te zien, eerder dan hen te volgen via sociale media.
  • Ik heb diepgaande en betekenisvolle gesprekken met anderen.
  • Ik heb geleerd dat het grootste cadeau dat ik aan anderen kan geven niet in geld uit te drukken is. Het grootste cadeau is tijd en zorg.
  • Ik heb geleerd om elk moment te waarderen en te koesteren en heb meer appreciatie voor de kleine dingen in het dagelijkse leven die ik voordien vanzelfsprekend vond (heel mindful 😊)

Transformatie en vooruitgang hebben dus veel verschillende vormen. Misschien hinken chronisch zieken dus niet achterop en staat hun leven niet stil. Misschien transformeren wij ook en maken ook wij vooruitgang, maar dan op een andere manier dan gezonde mensen. Er is geen juiste weg om te volgen en onze weg is even waardevol als die van anderen…

Waarom dokters de pijn van vrouwen minder au sérieux nemen

Dokters nemen niet alleen de pijn van vrouwen minder au sérieux dan die van mannen, maar diagnosticeren deze ook vaak onterecht als ‘emotioneel gestuurd’ of als ‘een normaal onderdeel van het vrouw-zijn’.

Elke vrouw met pelvische pijn heeft meestal wel al te maken gehad met dokters die haar klachten minimaliseerden of afdeden als een ‘emotioneel probleem’.

Het is dan ook mijn warme oproep aan dokters (en ook aan collega-psychologen trouwens) om pijnklachten van vrouwen ernstig te nemen.

Het is zeker niet altijd onwil. Er zijn zeker niet altijd slechte bedoelingen, maar wanneer lichamelijke pijn geminimaliseerd wordt of gepsychologiseerd wordt, kan dit wel schadelijk zijn voor het zelfbeeld van vrouwen en kan dit ook andere schadelijke gevolgen hebben (zoals onderbehandeling van de pijn, gedachten aan euthanasie, verstoorde relaties met anderen enz).

Hieronder volgt een artikel van de website www.thehappypelvis.be dat ik vertaald heb naar het Nederlands.

In 2007 werd een studie uitgevoerd in het ziekenhuis van de universiteit van Pennsylvania naar de behandeling van patiënten tijdens spoedopname in het ziekenhuis.

Deze studie toonde aan dat mannen gemiddeld 49 minuten moesten wachten en vrouwen 65 minuten vóór ze behandeld werden voor ernstige abdominale pijn. Als je hevige pijn hebt, duren 16 minuten erg lang. Diezelfde studie toonde aan dat er vaak sprake is van gender bias in de behandeling van abdominale pijn. Dat wil zeggen dat de mate van pijn die mannen rapporteren meer au sérieux wordt genomen dan de mate van pijn die vrouwen rapporteren. Uit de studie bleek ook dat, met dezelfde pijnscores, vrouwen minder kans hadden om pijnstillers te krijgen in vergelijking met mannen, én dat vrouwen langer moesten wachten op hun medicatie.

Een andere studie werd uitgevoerd in 1990 door Karen Calderone. Zij bekeek de medische verslagen van patiënten die recent een hartoperatie hadden ondergaan. Wat ze ontdekte, was vreselijk. Bij exact dezelfde symptomen werd aan mannen veel vaker pijnmedicatie gegeven dan aan vrouwen. En wat nog erger was, aan vrouwen werden veel vaker kalmeringsmiddelen voorgeschreven eerder dan pijnstillers voor hun pijn.

Een andere belangrijke bevinding is dat, tot vier jaar geleden!, de meeste studies enkel mannelijke proefdieren gebruikten. Met als gevolg dat vrouwen in het bijzonder vaker moeten leven met onnodige lichamelijke pijn omdat pijnmedicatie enkel gebaseerd is op de mannelijke genetica. Mannen en vrouwen verschillen in biologisch opzicht erg van elkaar, wat betekent dat pijnstillende medicatie die werkt voor de ene sekse niet noodzakelijk bruikbaar is voor de andere helft van de bevolking. In dit nieuwsitem van vrtnieuws kan je er meer over lezen: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/05/22/onderzoek-naar-pijn-blijft-vooral-gericht-op-mannen/

Dus waarom gebeurt dit?

Gender bias is helaas nog niet uit de geneeskunde verdwenen. Bij vrouwen denken dokters vaker dat pijn geen lichamelijke oorzaak kent maar eerder veroorzaakt wordt door angst en emoties. Bij mannen gaat men wel sneller denken aan een lichamelijke oorzaak voor de pijn.

Vrouwen worden vaker weggestuurd met tijdelijke oplossingen voor hun lichamelijke klachten zonder dat de oorzaak echt gevonden wordt of er naar gezocht wordt. Dit zorgt ervoor dat vrouwen langer met een bezorgdheid en angst blijven zitten, wat er dan weer toe leidt dat de kans op chronische pijn of ziekte toeneemt.

Neem ook eens een kijkje op de website van Mirjam Kaijer. Tachtig procent van de mensen met somatisch onverklaarde lichamelijke klachten is vrouw. Mirjam Kaijer voert dan ook een pleidooi voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen. Ze schreef ook het boek: ‘Ik ben geen man’. Korte inhoud van haar boek:

Er lopen ongelooflijk veel vrouwen rond met langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld in het reguliere Nederlandse zorgsysteem.  Klachten afgedaan als de overgang, burn-out, fybromyalgie, het chronisch vermoeidheidssyndroom, de overgang of de conclusie: Het zit tussen je oren. Sommige vrouwen belanden onnodig in de psychiatrie en worden niet juist gediagnosticeerd. Dat komt door onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes, of genderverschillen bij algemene ziektes.  Vrouwen leven langer dan mannen, maar het aantal levensjaren in goede gezondheid is minder. 

Waarom dit blogartikel?

Mijn eigen ervaringen hiermee zijn de volgende:

De diagnose van dunne vezelneuropathie (wat vaak samengaat met chronische blaaspijn) werd bijvoorbeeld bij mij pas onlangs gesteld terwijl ik de klachten die erbij horen al dertien jaar heb. Deze klachten heb ik in het verleden aan meerdere specialisten kenbaar gemaakt. Door sommigen werd er lacherig over gedaan.

Chronische blaaspijn heb ik al 17 jaar. Via een cystoscopie werden tekenen gezien van een chronische niet-specifieke, niet-bacteriële ontsteking in mijn blaas (zonder zweren). Ik leef dus al 17 jaar met chronische blaaspijn (die nooit weg is) en heb als gevolg daarvan ook chronische maag- en darmklachten. Hoewel de oorzaak van chronisch blaaspijnsyndroom tot op heden ongekend is, werd toch door de uroloog die de diagnose stelde gezegd dat ik waarschijnlijk een emotioneel probleem had omdat ik deze ziekte op zo’n jonge leeftijd al kreeg (ik was toen 25). In zijn verslag schreef hij dat hij voorlopig de diagnose van interstitiële cystitis behield (van het niet ulcereuze type) en dat mijn erge gespannenheid hem opviel tijdens de consultaties en dat hij het daar ook nog verder met mij over wou hebben (Je zou voor minder gespannen zijn als je een blaasontsteking hebt die niet overgegaan is na twee antibioticakuren en je schrik hebt dat je de rest van je leven met zo’n pijn en ongemak moet leven..). Er werd toen ook een urodynamisch onderzoek gedaan. Dit kon echter niet volledig uitgevoerd worden omdat het véél te pijnlijk voor me was. Ik heb na dit onderzoek nog héél lang last gehad van toegenomen pijn ter hoogte van mijn blaas en urinebuis én bovendien had het onderzoek niet de beoogde info opgeleverd omdat het ergens in het midden afgebroken moest worden… (ik verging van de pijn en kon daardoor helemaal niet aangeven of mijn blaas nu gevuld aanvoelde of niet). Toch blijven sommige urologen dan tegen me zeggen dat zo’n onderzoek meestal niet pijnlijk is… en raden ze me aan om het opnieuw te laten doen… om de info te verkrijgen die ze nodig hebben… terwijl mijn specialist (fysische geneeskunde) zegt dat deze onderzoeken helemaal niet nodig zijn omdat wetenschappelijk aangetoond is dat Tarlov cystes (bij mij vastgesteld via een MRI-scan) en dunne vezelneuropathie (vastgesteld via een huidbiopsie) chronische blaaspijn kunnen veroorzaken. Het is moeilijk voor mij dat de meeste urologen in België recente wetenschappelijke inzichten gewoon naast zich neerleggen… en me toch willen onderwerpen aan nodeloze pijnlijke onderzoeken omdat dit nu eenmaal het protocol is.

Gelukkig ziet mijn specialist (fysische geneeskunde) het verband tussen al mijn klachten (waaronder ook overdruksyndroom en Tarlov-cystes) en is ze begripvol. En ik heb ook een ondersteunende huisarts. Daar ben ik dankbaar voor.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Hoe kan je hier als vrouw mee omgaan?

Omdat lichamelijke pijn bij vrouwen minder au sérieux genomen wordt dan bij mannen, er vaak verkeerde of veel te late diagnoses gesteld worden of er soms gezegd wordt dat het gewoon een ‘normaal onderdeel uitmaakt van vrouw-zijn’, is het niet altijd gemakkelijk om dokters ervan te overtuigen te luisteren.

Je kan wel een aantal dingen doen om ervoor te zorgen dat je de medische zorg krijgt die je verdient:

  • Hou zelf een lijst bij van al jouw symptomen
  • Hou een lijst bij van de huidige medicatie en van alle medicatie die je in het verleden hebt genomen (noteer wat deze medicatie je opleverde, wat de bijwerkingen waren en waarom je eventueel genoodzaakt was om ermee te stoppen)
  • Vraag altijd een kopie van elk medisch verslag dat gemaakt wordt zodat je het overal mee naartoe kan nemen. Niet alles wordt immers opgenomen in jouw medisch dossier!
  • Iemand meenemen naar een doktersafspraak, kan een extra ondersteuning zijn
  • Als een dokter jouw klachten minimaliseert of je vertelt dat jouw symptomen door angst veroorzaakt worden, heb je elk recht om dit te betwisten. Laat niemand je het gevoel geven dat jouw pijn niet echt is. Wanneer jij weet dat er iets grondig fout is in jouw lichaam en de dokter je niet wil geloven, ga dan op zoek naar een dokter die wel bereid is om de juiste stappen te ondernemen naar de juiste diagnose.
  • Blijf niet in een hoekje zitten met jouw klachten, maar zorg voor bewustwording. Zorg ervoor dat meer mensen over jouw ziekte horen opdat dokters ook meer en meer zouden beginnen beseffen dat onze pijn echt is! Er is niets om je voor te schamen. Jij hebt niet voor deze ziekte gekozen en het is absoluut niet jouw schuld.

Als menselijke wezens verdienen we het om gelijkwaardig behandeld te worden en om au sérieux genomen te worden als we pijn hebben. We verdienen het om een degelijke behandeling te krijgen en om met dezelfde zorg omringd te worden als mannen. Spijtig genoeg zal dit niet van vandaag op morgen gebeuren. Tot het gebeurt, is het belangrijk dat vrouwen met gelijkaardige klachten elkaar steunen en aanmoedigen om met hun verhaal naar buiten te komen…