Chronische pijn: de mythes ontkracht

Chronische pijn: de mythes ontkracht.

Er bestaan hardnekkige vooroordelen ten opzichte van mensen met chronische pijn. In dit blogbericht weerleg ik deze mythes.

Ik heb zelf ernstige chronische pijn als gevolg van meerdere zeldzame en vrouwspecifieke aandoeningen.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze door pijn en vermoeidheid veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op bepaalde gebieden: zo zijn ze snel uitgeput na een matige inspanning, is hun concentratiespanne beperkt, zijn ze minder goed in staat om prikkels te verwerken,…

Op dagen dat de pijn draaglijk is, kunnen chronisch pijnpatiënten wel eens een leuk uitstapje maken, vaak met aanpassingen die vooraf heel wat organisatie vragen. Na de uitstap betalen ze de prijs in de vorm van opflakkering van de symptomen.

Schuldgevoel kan opspelen omdat ze niet voltijds kunnen werken maar wel een leuke, voor hen haalbare, uitstap kunnen maken. Het vraagt veel van hen om tegen vooroordelen op te boksen en zich er niet door te laten beperken.

Op momenten dat de pijn te heftig is, zijn ze aan huis gekluisterd. Dat zien anderen niet. Hoe hard de weerbots is na bepaalde minimale inspanningen is ook niet zichtbaar.

Pijn fluctueert en is niet steeds merkbaar aan het gedrag van iemand. Mensen met pijn hebben geleerd hun pijn te verbergen/verbijten. Hierdoor kan de omgeving al snel denken dat het “zo erg wel niet zal zijn”.

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Er heerst vandaag een sterk geloof in de maakbaarheid van gezondheid, alsof we ons welzijn volledig zelf in de hand hebben, en alsof er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dat is helaas niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Natuurlijk valt niet te ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar het noodlot kan ook toeslaan bij pakweg de meest doorwinterde sporter of uitgebalanceerde biohacker.

De mythe van maakbaarheid van gezondheid zorgt ervoor dat ziekte ten onrechte gezien wordt als gevolg van een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Deze verkeerde aanname tast het zelfbeeld van iemand met chronische pijn aan en is stigmatiserend.

Chronisch zieken leggen vaak zelf een hele weg af naar het aanvaarden van hun aandoening en het omarmen van hun beperkingen. Daarbij is steun onontbeerlijk. Want ook mét ziekte zijn mensen nog steeds waardevol en kunnen ze van betekenis zijn voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen. Meditatie kan wel een hulpmiddel zijn om mentaal het evenwicht te behouden, maar de meeste pijnpatiënten ervaren ook tijdens meditatie nog steeds pijn. Meditatie helpt om een andere houding aan te nemen ten opzichte van de pijn en het leven er niet volledig door te laten bepalen, maar tovert de pijn niet weg. (Wens je meer info hierover? Lees dan het boek “Aandacht voor pijn” van mindfulnesstrainer en pijnpatiënte Vidyamala Burch).

Lichamelijke behandelingen brengen soms tijdelijk een beetje verlichting, maar zijn meestal ook niet genezend.

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of zieken die geen sluitende diagnose ontvangen, krijgen met dit vooroordeel te maken wanneer ze hun heil zoeken bij alternatieve genezers. ‘Het lichaam zal wel volgen als je je spiritueel verder ontwikkelt’, beweren die. Deze raad is meestal goed bedoeld. Zo’n suggestie kan helpen om hoop te blijven houden, maar soms geeft deze raad ook valse hoop en in het slechtste geval krijg je als patiënt de schuld van een gefaalde behandeling. Er zijn natuurlijk behandelaars in de alternatieve geneeskunde die beseffen dat ze enkel voor tijdelijke pijnverlichting kunnen zorgen, maar niet voor genezing, en die dit ook helder communiceren. (alternatieve en reguliere behandelingen kunnen zeker complementair zijn in de behandeling van chronische ziektes)

Dat er ook sprake kan zijn van emotionele en geestelijke groei terwijl de gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan, wordt soms niet als een valabele mogelijkheid gezien. Terwijl ziek-zijn net een shortcut kan zijn naar het ontvangen van belangrijke levenslessen. Noodgedwongen leren chronisch zieken om vaker nee te zeggen, om gehoor te geven aan hun eigen behoeften, om hun grenzen te respecteren en om zich minder druk te maken over banaliteiten.

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar en niet beïnvloedbaar, ook voor wie zich aan een bepaald dieet houdt en voor wie beweegt volgens zijn mogelijkheden.

Wanneer de ziekte plots heftig toeslaat, kan een zieke niet anders dan aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, voor sociale contacten en versterkt het gevoel van eigenwaarde. Valt dit weg, dan is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als daar dan de stempel van ‘profiteur’ bovenop komt, is dit kwetsend. 

Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Vaak hebben ze niet enkel hun werk moeten opgeven maar ook hun hobby’s. Hun sociaal netwerk krimpt op die manier. Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn aan hun bed gekluisterd zijn, niet om er lekker te liggen soezen, maar om er gefrustreerd te liggen wachten tot de pijn weer naar een draaglijker niveau evolueert.

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Wat medicatie betreft, is er vaak eerder sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

Hoe ernstiger de pijn, hoe meer kans op inadequate pijnbehandeling. Vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65, ongeletterden en obese patiënten hebben meer kans op onderbehandeling van pijn.

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden. Er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Er doen heel wat mythes over chronische pijn en chronische vermoeidheid de ronde. Lichamelijke pijn wordt meestal ook sterk onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

In plaats van oordelen, hebben langdurig zieken nood aan begrip en steun.

Om de levenskwaliteit van langdurig zieken te garanderen, kan aangepast werk, op het juiste niveau, binnen de grenzen van het haalbare, zinvol zijn. Maar het is ook belangrijk te beseffen dat sommige mensen té ziek zijn om te werken.

Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving, zij het niet altijd een economische.

copyright: Aline Serverius (1 juli 2023)