Al 2o jaar leef ik met erg invaliderende en hevige ononderbroken chronische pijn door een combinatie van dunne vezelneuropathie, interstitiële cystitis, Tarlov cystes en adenomyose. Dunne vezelneuropathie en interstitiële cystitis zijn zeldzame aandoeningen.
Hieronder een overzicht van mijn ziektes.
1. Chronisch blaaspijnsyndroom/interstitiële cystitis
Symptomen
De voornaamste kenmerken van blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:
- Gevoel van een volle blaas
- Vaak plassen, ook ’s nachts
- Pijn in de onderbuik, vaak draaglijker na plassen (blaas voelt aan als een open wonde; urinebuis staat vaak in brand; er zijn GEEN pijnvrije momenten, ook niet vlak na het plassen)
- Soms bloed in de urine
In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig (bron: UZ Leuven).
De juiste oorzaak van blaaspijnsyndroom is nog steeds niet bekend. Er zijn meerdere factoren of combinaties daarvan aan te geven die de oorzaak kunnen vormen (bron: www.blaascentrum.nl):
- Verhoogde doorlaatbaarheid van de blaaswand.
- Verstoord afweersysteem, antistoffen tegen eigen urine.
- Beschadiging van de blaaszenuwen bijvoorbeeld na operaties in het bekken.
- Allergische reactie in de blaaswand na meerdere blaasontstekingen.
De helse pijn van interstitiële cystitis/chronisch blaaspijnsyndroom/chronisch bekkenpijnsyndroom wordt nog steeds onvoldoende serieus genomen door zowel artsen als de omgeving van patiënten. Dit komt deels door onbekendheid met de aandoening, deels doordat de symptomen lijken op die van een gewone blaasontsteking (zonder dat er bacteriën aanwezig zijn in de urine), en deels door een gebrek aan duidelijke oorzaken en effectieve behandelingen (bron: www.blaascentrum.nl).
weinig onderzoek in kader van het ontwikkelen van medicatie voor zeldzame aandoeningen
Er wordt ook te weinig onderzoek gedaan. Het is immers een uitdaging om voldoende onderzoek te financieren naar zeldzame aandoeningen. De lage prevalentie maakt het voor farmaceutische bedrijven minder aantrekkelijk om te investeren, omdat het potentieel beperkt is voor een lucratieve markt. Hierdoor is er vaak een grotere afhankelijkheid van overheidsfinanciering en non-profitorganisaties. (bron: www. sciensano.be). Met andere woorden een medicijn ontwikkelen voor een beperkte afzetmarkt, is niet rendabel voor farmaceutische bedrijven. De patiënten met zeldzame ziekten zijn hiervan de dupe.
comorbiditeit van interstitiële cystitis met andere aandoeningen
Zowel symptomatische Tarlov-cystes (vastgesteld via MRI) als idiopathische dunne vezelneuropathie (vastgesteld via huidbiopsie) werden bij mij vastgesteld. Deze ziektes komen vaak samen voor met interstitiële cystitis.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9876563
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22430651
Daarnaast is het bij mij ook zo dat ik al jaren last heb van zeer hevige maandstonden (ze duren 8 tot 9 dagen) en dat de blaaspijn en migraine tijdens mijn menstruatieperiode nog erger worden. Onlangs werd na 32 jaar leven met ernstige menstruatieklachten adenomyose vastgesteld.
2. Adenomyose
Adenomyose is een vorm van endometriose. Bij adenomyose is sprake van weefsel buiten de baarmoeder dat lijkt op baarmoederslijmvlies. Als dit weefsel buiten de baarmoeder in de buikholte terechtkomt, heet dit endometriose. Als het weefsel in de spierlaag van de baarmoeder groeit, heet het adenomyose.
Adenomyose kan vervelende klachten geven of een rol spelen bij verminderde vruchtbaarheid. Sommige vrouwen hebben bij uitgebreide adenomyose nauwelijks of geen klachten, andere vrouwen hebben bij milde vormen juist veel klachten, zoals pijn bij plassen of hevige menstruatie. Adenomyose kan de volgende klachten veroorzaken:
- pijn bij plassen
- pijnlijke menstruaties
- pijn bij seksueel contact
- pijn bij de ontlasting
- slijm/bloed bij de ontlasting
- bloed bij plassen
- obstipatie
- buikpijn
bron: www.catharinaziekenhuis.nl
3. Tarlov cystes
Wat zijn Tarlov-cystes?
‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Deze cysten kunnen pijn of neurologische problemen veroorzaken.
Verhoogde druk veroorzaakt pijn
Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmergkanaal oplopen en kan ruggenmergvocht in de zenuwen worden geperst. De verhoogde druk in deze zenuwwortels creëert irritatie van de inliggende zenuwvezeltjes en dit veroorzaakt pijn en tintelingen, voosheid en/of een slapend gevoel.
De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uitzetten op een plaats waar ze het zwakst is. Dit gebeurt vooral in het heiligbeen, waar de druk het hoogst is omdat we rechtop lopen en veel zitten. Maar niet alleen daar, ook in de lage rug, de bovenrug, de nek en ter hoogte van de hersenzenuwen. Deze verhoogde druk veroorzaakt bijgevolg over het hele ruggenmergkanaal pijnklachten die uitstralen naar het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat en de hals.
De pijn die door deze cystes veroorzaakt wordt, moet dus ernstig genomen worden!
Omdat de eerste symptomen enkel pijn, tinteling, voosheid en/of een slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, wordt de diagnose vaak niet of erg laat gesteld.
Bij patiënten met Tarlov cysten komt in 85% van de gevallen ook dunne vezelneuropathie voor. Dunne zenuwvezels zorgen voor de pijn-, de warm- en koudegewaarwording en autonome dysfunctie. Dunne vezelneuropathie kan dus een groot deel van de pijnklachten en de autonome dysfunctieklachten verklaren.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8801331
Dank aan dokter Hulens, specialist fysische geneeskunde voor de erkenning van mijn klachten, voor de jarenlange ondersteuning, voor het luisterend oor en voor het wetenschappelijk onderzoek en de wetenschappelijke artikelen over Tarlov cystes.
Bron: www.overdruksyndroom.be
https://overdruksyndroom.be/wp-content/uploads/2017/07/brochure-TC-artsen.pdf
4. dunne vezelneuropathie
De diagnose van dunne vezelneuropathie werd in 2022 bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Ik heb een zeer sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd (vastgesteld via huidbiopsie, labo UZ Leuven).
Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. In Nederland is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is dat niet het geval. De diagnose wordt vaak veel te laat gesteld. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.
Wat is dunne vezelneuropathie?
Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd). Wanneer een huidbiopt geen uitsluitsel geeft, zijn soms nog andere tests nodig om de diagnose van DVN te bevestigen. Meer uitleg op https://dvnexpertisecentrum.nl/passende-zorg/patienten/het-stellen-van-de-diagnose/
Behandeling van dunne vezelneuropathie
Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.
Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.
5. Hoe voelt het om een de combinatie van dunne vezelneuropathie, interstitiële cystitis, Tarlov cystes en adenomyose te hebben?
Bij mij geven de aandoeningen volgende klachten:
- chronische blaaspijn (blaas voelt aan als een open wonde), voortdurende mictiedrang, vaak moeten plassen (ook ’s nachts),… ik heb GEEN pijnvrije momenten, al 20 jaar niet!
- extreem droge ogen (ernstige xeroftalmie aan mijn beide ogen werd door de oogarts vastgesteld via een Shirmertest). Om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloedserum. Het is duur en wordt niet terugbetaald door het ziekenfonds.
- droge mond/brandende mond
- vertraagde maagontlediging; maag voelt vaak aan als een pijnlijke steen
- oesafagogastrische overgang: glijdinsghernia type 1 en incompetente klep
- lactose- en glutenintolerantie en andere voedselintoleranties
- zenuwpijn (op het ene moment voelt het alsof ik met mijn vinger tussen de deur heb gezeten, maar dat gevoel dan over mijn hele lichaam; op het andere moment voelt het als een brandende elektrische stroom doorheen mijn lichaam)
- rommelende darmen, ook ’s nachts; darmkrampen
- opgezwollen buik ’s avonds
- sterk verstoorde nachtrust (ik word een aantal keren wakker van de pijn)
- hoofdpijn (druk bovenop hoofd).
- migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
- kortademigheid ’s nachts en bij sommige inspanningen
- extreme chronische rug- en bekkenpijn; rug die steeds stijver wordt, vastzittende schouders;… terwijl kinesitherapie of andere oefeningen geen verbetering brengen; rugpijn wordt erger bij het dragen van ballast (zelfs bij het dragen van lichtgewicht dingen); kan geen schoenen met hakken dragen; rugpijn wordt erger door bvb yoga-oefeningen terwijl yoga vóór ik ziek werd net heel ontspannend was voor mij
- extra pijn door lang op een harde stoel te zitten
- langdurige en zeer pijnlijke maandstonden met extra hoofdpijnklachten en misselijkheid
- artrose nek
- hyperkyfose rug
- allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)
- langer dan een halfuur in de zon zitten zonder hoofdbescherming of naar de sauna gaan, zorgt voor extra hoofdpijn en zenuwpijn
6. Waarom dit blogbericht?
Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over het verband tussen chronische blaaspijn, dunne vezelneuropathie, Tarlov cystes en adenomyose de wereld uit helpen. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt vaak niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel; ook de neuroloog die de dvn heeft gediagnosticeerd, erkent het verband tussen dvn en de autonome dysfuncties). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dunne vezelneuropathie, interstitiële cystitis, symptomatische Tarlov-cystes en adenomyose zou véél sneller serieus genomen moeten worden.
Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.
Meer lezen?
- in een blogbericht van wijlen Sylvia Roording kan je meer lezen over het verband tussen overdruk, Tarlovcystes en DVN. Sylvia koos noodgedwongen voor euthanasie na 23 jaar leven met invaliderende neuropathische pijn ten gevolge van onder andere Tarlov cystes en dunne vezelneuropathie. Ik vind het belangrijk om haar strijd voor erkenning, haar aanklacht tegen stigmatisering en psychologisering van deze aandoening verder te zetten en haar inzichten te delen.
Opmerkingen?
Heb je als arts of als patiënt opmerkingen over dit blogbericht, dan mag je het mij laten weten via mail: praktijkdeberg@hotmail.com.