Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. Er is nog te weinig erkenning voor in België waardoor de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien.
Expertise?
In Nederland (in Maastricht) is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is zo’n expertisecentrum er niet. Ik ben vorig jaar naar een neuroloog in Hasselt moeten gaan (vanuit Gent) om bevestiging te krijgen van deze diagnose (waarvoor dank). Ook dank aan mijn specialist fysische geneeskunde voor het leggen van het verband tussen symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen, droge mond en zenuwpijn. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.
Wat is dunne vezelneuropathie?
Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd).
Hoe voelt het om dunne vezelneuropathie te hebben?
De diagnose van dunne vezelneuropathie werd twee jaar geleden bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels bij mensen van mijn leeftijd is 11,2 izw/mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 izw/mm (0,05 quantile). Ik heb nog slechts 1,03 dunne zenuwvezels per mm. Dat is dus een sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd.
Bij mij geeft dunne vezelneuropathie volgende klachten:
- chronische blaaspijn
- extreem droge ogen (om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloed)
- droge mond/brandende mond
- vertraagde maagontlediging
- incompetente maagklep
- lactose- en glutenintolerantie
- zenuwpijn (alsof je met jouw vinger tussen de deur hebt gezeten, maar dat gevoel dan over jouw hele lichaam)
- rommelende darmen
- verstoorde nachtrust
- hoofdpijn (druk bovenop hoofd)
- migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
- rug- en bekkenpijn
- allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)
Oorzaken
Er zijn verschillende oorzaken voor DVN. Bij 50% van de patiënten wordt echter geen oorzaak gevonden. In dat geval spreekt met over idiopathische dunne vezelneuropathie. (Dat is de diagnose die ik zelf heb gekregen).
Behandeling
Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.
Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.
Waarom dit blogbericht?
Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over dunne vezelneuropathie de wereld uit helpen. Heel veel artsen kennen deze aandoening niet. Als ze de aandoening al kennen, denken ze vaak dat dunne vezelneuropathie enkel voor tintelende handen en voeten zorgt maar dat het geen andere klachten kan veroorzaken. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt door de meeste artsen niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dvn en door symptomatische Tarlov-cystes zou véél sneller au sérieux genomen moeten worden.
Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.
Meer lezen?
- Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com
- Waarom de pijn van vrouwen minder au sérieux genomen wordt
- chronische pijn en stigma
- Medische gaslighting en de SOLK-mythe
Hey
Ik heb net de diagnose small fiber neuropathie gekregen
Vraag me af of er een vereniging of praatgroep in belgie is . Liefst regio Limburg
Heb al langer klachten maar door andere klachten zijn ze hierop uitgekomen.
Beste Cindy,
Bedankt voor jouw reactie. Voor zover ik weet, is er in België geen praatgroep.
Hopelijk kan je de juiste hulp en ondersteuning vinden in jouw regio.
Veel succes en goeie moed.
groetjes, Aline
Beste Aline,
Hartelijk dank voor dit bericht, dat mijn ogen heeft geopend.
Al jaren worstel ik met combinaties van deze klachten en pijn, maar ik herken zoveel van deze klachten dat ik vrees dat ik wellicht ook Idiopathische dunne vezelneuropathie heb.
Toevallig heb ik morgen een consultatie bij de huisdokter gepland en ik zal haar erover aanspreken.
In elk geval veel sterkte gewenst met het bezweren van je pijn en klachten!
Beste Bart,
Bedankt voor jouw reactie.
Hopelijk verwijst jouw huisdokter jou door naar een goede neuroloog en kan er erkenning in de vorm van een juiste diagnose komen.
Veel goeie moed en veel succes.
Groetjes, Aline
Dag Aline,
Welke neuroloog in Hasselt heeft je behandeld?
Ik lees op een Nederlandse site dat zij nu behandelingen doen met behulp van crèmes, ipv de zware medicatie die ze anders voorschrijven.
Dag Iris,
Het antwoord op jouw eerste vraag zal ik je via mail sturen.
De crèmes kunnen inderdaad misschien een oplossing bieden voor mensen die enkel lokaal pijn hebben. Indien de pijn verspreid is over het hele lichaam, zal er toch een andere behandeling nodig zijn.
Ik word niet verder opgevolgd in Hasselt (omdat het helaas qua afstand voor mij niet haalbaar is) maar zal binnenkort in de pijnkliniek starten met baxters met lidocaïne.
Groetjes en sterkte, Aline
Hoi, naar welke neuroloog ben jij geweest? Want goede artsen vinden is zo een lijdensweg!
Dag Gaelle,
Ik zal jouw vraag via mail beantwoorden.
Het is inderdaad een hele lijdensweg om voor deze aandoening erkenning en een gepaste behandeling te krijgen. Die erkenning is nochtans cruciaal om ook mentaal het hoofd te kunnen blijven bieden aan de lichamelijke pijn.
Groetjes en sterkte, Aline