Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Ik kan niet tegen onrechtvaardigheid. Zo ben ik altijd geweest. En ik kan ook niet tegen mensen die wegkijken bij onrecht en net doen alsof er niets aan de hand is.

Ik was in de lagere school degene die het opnam voor klasgenootjes die dreigden buitengesloten te worden.

Nu heb ik het gevoel dat ik het wil opnemen voor alle chronisch zieke mensen (mezelf incluis) die elke dag moeten leven met ernstige chronische pijn.

Ik wil dit doen door bepaalde hedendaagse mythes te ontkrachten.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.

Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…

Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken (met aanpassingen op vlak van voeding, enkel mogelijk indien er voldoende toiletten in de buurt zijn, met hoofd- en oogbescherming, zonder de mogelijkheid om eens een glaasje alcohol te drinken omdat dit voor migraine en extra blaaspijn zorgt enz enz). In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer (voltijds) te kunnen werken en wel iets ontspannends te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken. Er zijn nog steeds vaak momenten dat ik nauwelijks buiten durf te komen omdat mensen dan zouden kunnen denken dat ik een ‘profiteur’ ben.

De momenten die ik plat op mijn rug in bed doorbreng (of eerder op mijn zij want ik kan niet lang op mijn rug liggen) omdat ik te hevige blaaspijn, zenuwpijn, rugpijn of migraine heb, worden niet gezien door anderen… en bijgevolg geloven sommigen het ook niet… Ze zien me natuurlijk alleen op de momenten dat het wat beter gaat en denken dan vaak ten onrechte dat het ‘zo erg wel niet zal zijn’…

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.

Men wil ons vandaag doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben en dat er voor elke kwaal een medisch wondermiddel bestaat. Dit is echter helemaal niet zo. Ook mensen die gezond leven, kunnen ziek worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe.

Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Vroeger zag men het als een straf van God, nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte, en mét pijn die bij momenten ondraaglijk is, nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Ook mediteren zorgt niet voor wonderbaarlijke genezingen, helaas. Meditatie helpt me om mentaal mijn evenwicht te behouden, maar ook tijdens het mediteren ervaar ik nog steeds lichamelijke pijn. Ik ben helaas nooit pijnvrij… ook niet op momenten dat ik lach, ook niet op momenten dat ik dans,…

Een massage kan tijdelijk een beetje verlichting brengen, al kan ik daarvoor niet plat op mijn buik liggen. Als ik op mijn buik lig, heb ik heel veel pijn ter hoogte van mijn sacrum (waar de cystes zitten) en krijg ik heel hevige tintelingen in armen en handen…

Onze gezondheid hebben we dus niet volledig in de hand. Iedereen kan ziek worden.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.

Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, trappen vaak in deze valkuil. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar persoonlijk voldoende zou groeien,… Tot ik dan eindelijk de juiste diagnoses kreeg. Tot dan eindelijk bleek dat ik symptomatische Tarlov-cystes heb (dit zorgt voor ernstige rug- en bekkenpijn), dunne vezelneuropathie (mensen van mijn leeftijd hebben gemiddeld 11 zenuwvezels per mm, de ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 zenuwvezels per mm; ik heb nog slechts 1 zenuwvezel per mm!), chronisch blaaspijnsyndroom, ernstige xeroftalmie aan beide ogen (vastgesteld via een Shirmertest), endometriose, migraine, lactose-intolerantie, coeliakie, een incompetente maagklep,…

Nu kan het wel zo zijn dat het krijgen van een chronische ziekte ervoor zorgt dat je bepaalde lessen leert. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor een grote emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan…

Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.

Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.

Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op een nog lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.

Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer moeten wandelen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen. En op momenten dat de pijn ondraaglijk is, kan ik niet anders dan extra pijnstilling nemen en weet ik dat dat een heilzame keuze kan zijn.

Mythe 5: Veel mensen die langdurig ziek zijn, zijn eigenlijk profiteurs.

De meeste mensen met een chronische ziekte wíllen wel werken, maar kúnnen helaas niet werken. Het moeilijke aan het hebben van een chronische ziekte, is de onvoorspelbaarheid ervan en de fluctuatie. Dit maakt halftijds of voltijds werken vaak onmogelijk.

Werk zorgt voor zingeving, werk zorgt voor sociale contacten, werk versterkt het gevoel van eigenwaarde. Als dit wegvalt, is dat voor zieken vaak een intens rouwproces. Als je daar bovenop nog de stempel van ‘profiteur’ krijgt, is dit heel kwetsend. Of als je nog een beperkt aantal uren werkt volgens jouw mogelijkheden en je hoort dan sommige mensen beweren dat je altijd verlof hebt, dan is dit zeer pijnlijk. Mensen met chronische pijn willen niets liever dan voltijds werken, hobby’s hebben en een ruime vriendenkring. Geloof me vrij. Vergeet niet dat chronisch pijnpatiënten vaak niet enkel hun werk hebben moeten opgeven maar ook hun sociaal netwerk hebben zien krimpen en hun favoriete hobby’s niet meer kunnen uitoefenen (zoals bijvoorbeeld lange wandelingen, verre fietstochten, naar festivals gaan, gaan kamperen, enz enz). Er zijn ook dagen waarop mensen met chronische pijn hun bed niet uit geraken.

Hier geldt, zoals in de song uit de jaren ‘70: ‘Walk a mile in my shoes. Before you criticize and accuse, walk a mile in my shoes.’

Mythe 6: Mensen met chronische pijn hebben geen pijn maar zijn verslaafd aan medicatie en doen alsof ze pijn hebben om aan die medicatie te geraken.

Zelf heb ik al 18 jaar lang chronische pijn. Het is begonnen met blaaspijn en heeft zich dan uitgebreid over de rest van mijn lichaam. Tien jaar lang heb ik de pijn gedragen zonder medicatie (hoewel dit op sommige momenten nauwelijks lukte). Maar toen ik gewoon niet meer sliep van de pijn (ik bedoel dus letterlijk een hele nacht helemaal niet slapen omdat het pijn-niveau te hoog is en ook overdag niet even kunnen slapen door hevige pijn) kon ik niet meer anders dan starten met medicatie. Medicatie heeft ervoor gezorgd dat mijn levenskwaliteit terug een beetje verbeterde, al blijft mijn levenskwaliteit helaas ondermaats. Dit heeft onder andere ook te maken met het feit dat ik veel medicatie niet verdraag en de bijwerkingen vaak niet opwegen tegen de minieme voordelen (wat dan ook weer vaak niet geloofd wordt…, helaas…).

Wat medicatie betreft, is er juist vaak sprake van onderbehandeling van de pijn. In een wetenschappelijk artikel uit 2019 staat te lezen:

A negative pain management index was reported in 77% of the 511 recruited patients. Patients with more severe pain were more likely to experience inadequate pain management. A logistic model demonstrated women, people aged 45 – 65 years, illiterates, and obese patients were at higher risks of inadequate pain management. The pain management index was affected by sex and education (via higher pain intensities) and by age and BMI (via lower analgesic potency). Het volledige wetenschappelijke artikel kan je lezen op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7118688/

De lichamelijke pijn van mensen moet ernstig genomen worden en er mag niet ten onrechte van uit gegaan worden dat mensen doen alsof ze pijn hebben om medicatie voorgeschreven te krijgen.

CONCLUSIE

Zoals ik al zei, beschouwde men ziekte vroeger als een straf van God. Nu wordt het vaak gezien als een straf voor een ongezonde levensstijl en het maken van verkeerde keuzes. Vaak ook wordt lichamelijke pijn onderschat. Onderzoek heeft aangetoond dat vooral vrouwen, mensen tussen 45 en 65 jaar en obese patiënten een hoger risico lopen op inadequate pijnbehandeling.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen te veroordelen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het niet altijd een economische).

Chronisch zieken kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig (Hun geluk kan niet op als ze eens een dag wat minder pijn hebben en ze ietwat normaal kunnen functioneren). Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is.

Woord van dank

Met dank aan mijn zoon van 13 jaar om dit blogbericht na te lezen. Omdat hij de enige is die op dagelijkse basis geconfronteerd wordt met de ernst van mijn pijn en beperkingen. Omdat het voor hem ook niet altijd gemakkelijk is, zowel om een zieke mama te hebben als om geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip. Omdat hij weet dat ik de waarheid spreek. Omwille van zijn onvoorwaardelijke liefde die volledig wederzijds is. Omdat hij oprecht zei: ‘Mama, dit artikel zouden veel mensen moeten lezen.’ Bedankt, lieve schat.

Meer lezen?

Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com