Tagarchief: xeroftalmie

Mijn leven met chronische pijn

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 14 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen. Sommige mensen met IC krijgen uiteindelijk een schrompelblaas. Een operatie dringt zich dan op.

De Nederlandse uroloog Taubert schrijft: ” Bij interstitiële cystitis (IC) is de wand van de blaas geïrriteerd waardoor deze pijnlijk oprekt en uiteindelijk ook de capaciteit van de blaas afneemt. Deze aandoening valt onder het chronisch bekkenpijnsyndroom. Als men al lang pijn heeft in het bekkengebied dan noemen we dit het chronisch bekkenpijnsyndroom. De belangrijkste verschijnselen zijn pijn in de onderbuik en de genitaliën, die typisch optreedt als de blaas gevuld wordt. De pijn kan zo hevig zijn dat iemand zelfs meerdere keren per uur het toilet bezoekt om de pijn te verminderen. “

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes.

Ik kies er zelf al 14 jaar voor om geen invasieve behandelingen te ondergaan. De urologe in Brussel die ik bezocht, begreep deze keuze. Een behandeling bij IC heeft geen invloed op de progressie van de ziekte. Invasieve behandelingen zijn enkel tijdelijk symptoombestrijdend, en dan ook nog niet bij iedereen. Ik neem medicatie tegen de pijn. Zo lang ik nog periodes heb waarin de pijn min of meer draaglijk is en ik “maar” twee keer moet opstaan ’s nachts en “maar” om het uur of om de twee uur moet plassen (héél uitzonderlijk eens om de drie uur), blijf ik bij mijn keuze. Natuurlijk, op momenten dat de pijn compleet ondraaglijk is en ik om het halfuur of om het kwartier op het toilet zit en ik ’s nachts vaker op het toilet zit dan dat ik slaap, denk ik er vaak wel anders over. Dan ben ik soms moedeloos en wil ik het opgeven.

Zelfmoordgedachten komen drie tot vier keer vaker voor bij patiënten met interstitiële cystitis dan bij mensen uit een doorsnee populatie.

Helaas blijft het voor mensen met deze aandoening, zoals ook bij mezelf het geval is, vaak niet bij enkel blaasproblemen. Uroloog Taubert schrijft:

“In het begin is de aandoening nog slechts gelokaliseerd in de blaas. Langzaam ontstaan andere problemen als bekkenbodemhypertonie, spastische darm, vaginale pijn, lage rug klachten en andere problemen in het onderlichaam. Uiteindelijk schrijdt het voort in de ontwikkeling tot hoofdpijn, fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom ontstaat. ” Ook syndroom van Sjögren komt heel vaak samen voor met interstitiële cystitis.


Naast de chronische blaasproblemen die ik heb, heb ik ook lactose-intolerantie, coeliakie (glutenintolerantie), spastische darm, migraine , overdruksyndroom (ten gevolge van Tarlov cystes), neuropathische pijn, xeroftalmie (extreem droge ogen), xerostomie (droge mond), rugpijn, carpaal tunnelsyndroom,… Daarnaast ben ik ook overgevoelig voor alcohol en caffeïne, wat ook zeer vaak voorkomt bij mensen met IC. Ik moet dus noodgedwongen een strikt dieet volgen, wat uiteraard soms heel frustrerend en beperkend is. Migraine-aanvallen duren soms twee dagen en gaan gepaard met hevig braken. Ondanks medicatie ben ik NOOIT pijnvrij. Bij het uitvoeren van huishoudelijke taken die belastend zijn voor mijn rug (zoals strijken, afwassen,…) moet ik om het kwartier of om het halfuur plat gaan liggen om de pijn in mijn rug te verminderen. Ook mijn concentratievermogen is aangetast door de pijn.

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan,… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen. Mijn partner en ik zijn gedurende een jaar in relatietherapie gegaan om samen manieren te vinden om met deze invaliderende ziekte om te gaan.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Ik stop vaak veel energie in het wegmoffelen van de pijn. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn, dansen met pijn zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij. Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden. Sommigen zien de moed in mij, de kracht om te blijven doorgaan ondanks al mijn beperkingen. Daarvoor ben ik hen dankbaar.

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenis herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze link: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

Bronnen: