Tag archieven: spastische darm

Mijn leven met chronische pijn

Wanneer mensen hier de reeks “mindful omgaan met chronische pijn” komen volgen, vragen ze me vaak welke aandoening ik zelf heb. Hieronder geef ik wat uitleg over mijn leven met chronische pijn.

In 2005 kreeg ik een blaasontsteking die niet over was na twee antibioticakuren. Na heel wat doktersbezoeken, kwam ik uiteindelijk bij een uroloog in Antwerpen terecht die me na een cystoscopie de diagnose “interstitiële cystitis” gaf.

De voornaamste kenmerken van interstitiële cystitis of chronisch blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

  • Gevoel van een volle blaas (ook direct na het plassen)
  • Vaak plassen (ook ’s nachts)
  • Pijn in de onderbuik die soms even beter is na het plassen
  • Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. In mijn geval zijn deze klachten reeds 16 jaar aanwezig. Er bestaat geen adequate behandeling voor deze aandoening. Wel zijn er symptoombestrijdende middelen zoals bijvoorbeeld pijnmedicatie (maar ook deze is vaak niet afdoende om alle pijn te bestrijden en bovendien kunnen mensen met IC vaak heel wat medicatie niet verdragen!).

De oorzaak van chronische blaaspijn is ongekend hoewel de meesten denken dat het om een auto-immuunziekte gaat. Chronische blaaspijn kan ook het gevolg zijn van overdruksyndroom met Tarlov-cystes. Bij mij werden via een MRI-scan verschillende Tarlov-cystes op het sacrum vastgesteld. Deze cystes bezorgen me ook ernstige zenuwpijn, rugpijn, bekkenpijn en tal van andere klachten.

Onlangs werd ontdekt dat 85% van de mensen met Tarlov-cystes ook dunne vezelneuropathie hebben. Vorige maand werd dit bij mij via een huidbiopsie vastgesteld. Gemiddeld heeft iemand van mijn leeftijd 11 zenuwvezels per mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt is 5,7 zenuwvezels per mm. Ik heb er maar één per mm, dus er is ernstige schade aan mijn pijn- en gevoelszenuwen. Deze aandoening zorgt bij mij voor maag- en darmproblemen (problemen met de vertering en intoleranties voor heel wat voedingsmiddelen), brandende pijn in handen en voeten, zenuwpijn over mijn hele lichaam, extreem droge ogen (xeroftalmie), droge mond,…

Om deze redenen kan ik maar een beperkt aantal uren per week werken.

Er zijn periodes waarin de pijn min of meer draaglijk is. Mits doseren, mediteren, uiting van mijn creativiteit (tekenen, zingen,..) , dansen (op mijn tempo) als het kan, culturele uitstapjes als het kan, het opzoeken van de natuur (op plaatsen waar er voldoende toiletten zijn), eens naar een festival gaan als het kan (indien het geen meerdaags festival is en ik voordien kan rusten en nadien kan recupereren),… is het op de meeste momenten leefbaar. Natuurlijk is mijn levenskwaliteit veel slechter dan die van gezonde mensen. Ik heb immers geen pijnvrije momenten en mijn nachtrust is, ondanks (een minimum) aan medicatie, ernstig verstoord door de pijn.

Je ziet het niet aan mij dat ik ziek ben. En ik laat mijn pijn ook zelden merken. Omdat er in de loop van de jaren habituatie is opgetreden en ik de pijn min of meer “gewoon” ben geworden, kan ik dat. Ik kan fietsen met pijn (kleine afstanden), dansen met pijn (enkel nog zachte vormen van dans) zonder dat iemand anders het merkt. Natuurlijk kan dit enkel op momenten dat de pijn draaglijk is en niet op momenten dat de pijn ondraaglijk is. Ik wil niet de hele tijd zeuren over mijn pijn. Het ongeloof van sommigen neem ik er dan maar bij (al weegt het ongeloof en het onbegrip van anderen soms wel heel zwaar). Ik laat me daardoor niet weerhouden om op betere momenten te doen wat ik graag doe volgens mijn mogelijkheden (al zijn er uiteraard momenten van wanhoop en eenzaamheid).

Iedereen die met chronische pijn leeft, wens ik veel goede moed!

Omdat het vaak lang duurt vooraleer mensen met IC de juiste diagnose krijgen en een aantal zaken uit volgende getuigenissen herkenbaar voor mij zijn, plaats ik ook deze links: https://www.girlscene.nl/artikel/4204-heftig-verhaal-leven-met-interstitiele-cystitis-ic

https://www.libelle.be/gezond/mijn-verhaal-sonja-lijdt-aan-het-blaaspijnsyndroom/

Bronnen: