Tag archieven: small fiber neuropathy

Idiopathische dunne vezelneuropathie

Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. Er is nog te weinig erkenning voor in België waardoor de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien.

Expertise?

In Nederland (in Maastricht) is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is zo’n expertisecentrum er niet. Ik ben vorig jaar naar een neuroloog in Hasselt moeten gaan (vanuit Gent) om bevestiging te krijgen van deze diagnose (waarvoor dank). Ook dank aan mijn specialist fysische geneeskunde voor het leggen van het verband tussen symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen, droge mond en zenuwpijn. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.

Wat is dunne vezelneuropathie?

Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd).

Hoe voelt het om dunne vezelneuropathie te hebben?

De diagnose van dunne vezelneuropathie werd twee jaar geleden bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels bij mensen van mijn leeftijd is 11,2 izw/mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 izw/mm (0,05 quantile). Ik heb nog slechts 1,03 dunne zenuwvezels per mm. Dat is dus een sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd.

Bij mij geeft dunne vezelneuropathie volgende klachten:

  • chronische blaaspijn
  • extreem droge ogen (om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloed)
  • droge mond/brandende mond
  • vertraagde maagontlediging
  • incompetente maagklep
  • lactose- en glutenintolerantie
  • zenuwpijn (alsof je met jouw vinger tussen de deur hebt gezeten, maar dat gevoel dan over jouw hele lichaam)
  • rommelende darmen
  • verstoorde nachtrust
  • hoofdpijn (druk bovenop hoofd)
  • migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
  • rug- en bekkenpijn
  • allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)

Oorzaken

Er zijn verschillende oorzaken voor DVN. Bij 50% van de patiënten wordt echter geen oorzaak gevonden. In dat geval spreekt met over idiopathische dunne vezelneuropathie. (Dat is de diagnose die ik zelf heb gekregen).

Behandeling

Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.

Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.

Waarom dit blogbericht?

Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over dunne vezelneuropathie de wereld uit helpen. Heel veel artsen kennen deze aandoening niet. Als ze de aandoening al kennen, denken ze vaak dat dunne vezelneuropathie enkel voor tintelende handen en voeten zorgt maar dat het geen andere klachten kan veroorzaken. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt door de meeste artsen niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dvn zou véél sneller au sérieux genomen moeten worden.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Meer lezen?